Des ballons rouge sur un fond blanc
Photo :Vahan / Adobe Stock

La dystrophie musculaire de Duchenne

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie progressive rare. Les personnes qui en sont atteintes manquent d'une protéine protégeant les muscles. Cela est dû à une anomalie dans le gène produisant la dystrophine. Les muscles s'affaiblissent au fil du temps jusqu'à affecter l'ensemble du corps. La maladie est causée par une mutation sur le chromosome X, c'est pourquoi elle touche principalement les garçons.

La marche devient d'abord difficile, puis d'autres fonctions motrices suivent et, finalement, la capacité à respirer ainsi que la fonction cardiaque sont affectées, le cœur étant lui aussi un muscle. La protéine manquante a également une fonction dans le cerveau, de sorte que les problèmes d'apprentissage et de comportement peuvent également faire partie de la maladie.

Dans la plupart des pays, l'âge moyen du diagnostic est de quatre ans et demi. En moyenne, il y a un délai de deux ans et demi entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic. Les parents voient les symptômes beaucoup plus tôt et certains symptômes sont déjà visibles lorsque les enfants sont très jeunes.

La dystrophie musculaire de Duchenne doit son nom au Dr Duchenne de Boulogne, qui a été l'un des premiers à décrire la maladie en détail dans les années 1860.

Logo de la journée représentant une illustration de la planète avec des traits rouge

La famille, au cœur des soins

Avec le thème de cette année, la Journée mondiale met en avant le rôle des membres de la famille auprès des personnes atteintes de myopathie de Duchenne. Vivre avec cette maladie est un parcours marqué à la fois par des défis physiques et une résilience émotionnelle. La famille est au cœur de ce parcours. L'amour, le soutien et l'implication quotidienne des membres de la famille jouent un rôle essentiel, non seulement dans les soins prodigués, mais aussi dans la qualité de vie et le bien-être émotionnel des personnes atteintes.

Site officiel de la Journée (en anglais)

Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne

Reconnaissant que la dystrophie musculaire de Duchenne est l'une des maladies génétiques pédiatriques rares les plus fréquemment rencontrées, l'Assemblée générale a décidé de faire du 7 septembre, l'actuelle Journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne, une Journée des Nations Unies, célébrée chaque année à partir de 2024.

L'Assemblée générale encourage ainsi les États Membres et les organismes compétents des Nations Unies, agissant avec le concours des parties prenantes et des organisations concernées, à sensibiliser activement aux difficultés et aux besoins particuliers des personnes et des familles touchées par une maladie rare, en organisant des campagnes nationales et des programmes éducatifs et en diffusant des informations afin de favoriser une meilleure compréhension et de susciter une plus grande empathie à l’égard des personnes touchées par une maladie rare, et de promouvoir la solidarité mondiale.

Le saviez-vous ?

  • Un nouveau-né sur 5000 dans le monde est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne.
  • Avec les protocoles de soins actuels, les personnes atteintes de la maladie de Duchenne peuvent vivre jusqu'à environ 30 ans.
  • Il n'existe actuellement aucun traitement permettant d'en guérir mais la recherche de nouveaux traitements est très active.
Source : worldduchenneday.org 

Duchenne - Un documentaire à 360° (vidéo en anglais)

Ressources

Résolution

  • Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne (A/RES/78/12)

Websites

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