بالونات حمراء
أطلق الناس في جميع أنحاء العالم آلاف البالونات الحمراء في السماء كما كما شاركت العديد من العائلات صورًا لبالوناتهم التي تحمل أسماء أطفالهم بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني
Photo: Vahan / Adobe Stock

الحثل العضلي الدوشيني

الحثل العضلي الدوشيني  هو اضطراب نادر ومتقدم. حيث يفتقر الأشخاص المصابون بالمرض إلى البروتين اللازم لحماية العضلات. ويرجع هذا النقص إلى خلل في الجين الذي ينتج الديستروفين. وبالتالي تصبح العضلات أضعف مع مرور الوقت لتؤثر على الجسم بالكامل. ويرجع السبب إلى وجود طفرة في الكروموسوم (إكس)، ولهذا السبب يتأثر الذكور به بشكل أساسي.

في البداية يصبح المشي صعبًا، ثم تتبعه وظائف حركية أخرى، وفي النهاية يؤثر ذلك تدريجيا على القدرة على التنفس وأيضا على وظيفة القلب، لان القلب هو عبارة عن عضلة أيضًا. كما ويؤثر نقص البروتين على وظائف أخرى للدماغ، لذا فإن مشكلات التعلم والسلوك يمكن أن تكون أيضًا جزءًا من المرض.

ففي أغلب البلدان، يبلغ متوسط ​​عمر تشخيص مرض الحثل العضلي الدوشيني أكثر من 4 سنوات، ويتأخر التشخيص حوالي 2.5 سنة. ويبدأ الآباء  بملاحظة الأعراض في وقت أبكر بكثير،  كما وتظهر بعض الأعراض بالفعل عندما يكون الأطفال صغارًا جدًا.

وتعود تسمية هذا المرض (بالحثل العضلي الدوشيني) إلى اسم الدكتور دوشين دي بولوني، الذي كان من أوائل من قاموا بوصف هذا المرض بالتفصيل في ستينيات القرن التاسع عشر.

شعار اليوم العالمي للتوعية بمرض دوشين

الأسرة بوصفها نواة الرعاية

يُبرز اليوم العالمي للتوعية بالحثل العضلي الدوشيني هذا العام الدور المحوري الذي تنهض به الأسرة في حياة من يقاسون بالحثل العضلي الدوشيني وضمور بيكر. فالعيش مع الحثل العضلي الدوشيني مسيرة شاقة مطبوعة بما تفرضه من تحديات جسدية وما تستدعيه من صلابة نفسية. وفي صميم هذه المسيرة تحضر الأسرة. فالمحبة والرعاية وما يقدمه أفرادها من مؤازرة يومية يُعد سندا لا غنى عنه ـــ لا في تدبير شؤون العناية وحسب، بل في ارتقاء نوعية الحياة وصون التوازن النفسي لمن ابتُلوا بهذا الداء. #اليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني

تفاصيل أوفى

اليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني

أعترافا من الجمعية العامة بأن مرض الحثل العضلي الدوشيني هو أحد أكثر الأمراض الوراثية النادرة بين الأطفال، قررت إعلان يوم 7 أيلول/سبتمبر يوما عالميا للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني، على أن يُحتفى به بدءا من عام 2024.

وتشجع الأمم المتحدة الدول الأعضاء ووكالات الأمم المتحدة المعنية على بذل جهود حثيثة، بالتعاون مع الجهات صاحبة المصلحة والمنظمات المعنية لإذكاء الوعي بالتحديات والاحتياجات المحددة للأشحاص المصابين بالأمراض النادرة وأسرهم، عن طريق تنظيم الحملات الوطنية والبرامج التثقيفية ونشر المعلومات، بغية تعزيز فهم أعمق لتلك التحديات والاحتياجات.

تعريف بالمرض

حقائق

  • يصاب طفلا واحدأ من بين كل 5  آلاف طفل ذكر حديث الولادة في العالم بمرض الحثل العضلي الدوشيني.
  • من المحتمل أن تمكن معايير الرعاية الحالية الأشخاص المصابين بمرض الحثل العضلي الدوشيني من العيش حتى أوائل الثلاثينيات من عمرهم.
  • لا يتوفر علاج حاليًا.
المصدر: worldduchenneday.org

دوشين - فيلم وثائقي 360

مصادر

قرارات

  • اليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني | 7 أيلول/سبتمبر ( A/RES/78/12 )

مواد الحملة

المواقع الالكترونية

الاحتفالات ذات الصلة

لقد تم إحراز تقدم كبير في تحسين صحة الناس في السنوات الأخيرة. ومع ذلك، فإن عدم المساواة في الحصول على الرعاية الصحية لا تزال قائمة. وتتعهد أهداف التنمية المستدامة التزاما جريئا بالقضاء على أوبئة الإيدز والسل والملاريا وغيرها من الأمراض المعدية بحلول عام 2030. ويتلخص الهدف في تحقيق التغطية الصحية الشاملة، وتوفير إمكانية الوصول إلى الأدوية واللقاحات الآمنة وبأسعار معقولة للجميع

Serbian peacekeepers serving with the UN Multidimensional Integrated Stabilization Mission in the Central African Republic (MINUSCA) provide medical care at the MINUSCA hospital in Bangui

يشارك العديد من أعضاء أسرة الأمم المتحدة في معالجة المسائل المتعلقة بالصحة، منها منظمة الصحة العالمية، والجمعية العامة للأمم المتحدة والمجلس الاقتصادي والاجتماعي، وبرنامج الأمم المتحدة المشترك المعني بفيروس نقص المناعة البشرية / متلازمة نقص المناعة المكتسب (الإيدز)، وصندوق الأمم المتحدة للسكان لدعم الصحة الإنجابية وصحة المراهقين والأمهات؛ ومنظمة الأمم المتحدة للطفولة (اليونيسف).

 

illustration of people with clock, calendar, to-do list and decorations

تٌعد المناسبات الدولية والعالمية فرصًا مواتية لتثقيف الجمهور العام بشأن القضايا ذات الاهتمام، ولحشد الإرادة السياسية والموارد اللازمة لمعالجة المشكلات العالمية، وللاحتفال بإنجازات الإنسانية ولتعزيزها. واحتُفل ببعض هذه المناسبات الدولية قبل إنشاء منظمة الأمم المتحدة، إلا أن الأمم المتحدة احتضنت تلك المناسبات واعتمدت مزيدا منها بوصفها جميعا أدوات قوية للدعوة.