Un montage photo de personnes atteintes du syndrome de Down.
Un montage photo représentant des personnes atteintes de trisomie 21.
Photo :Down Syndrome International

La trisomie 21

La trisomie 21 (ou syndrome de Down) est un arrangement chromosomique naturel qui a toujours fait partie de la condition humaine, qui existe dans toutes les régions du monde et qui a généralement des conséquences différentes sur le style d'apprentissage, les caractéristiques physiques ou la santé.

Un bon accès aux soins de santé, aux programmes d'intervention précoce et à une éducation ouverte à tous, ainsi que des travaux de recherche appropriés, sont indispensables à la croissance et au développement de l'individu.

En décembre 2011, dans sa résolution A/RES/66/149, l'Assemblée générale a décidé de proclamer le 21 mars Journée mondiale de la trisomie 21, qui sera célébrée chaque année à partir de 2012. Elle invite tous les États Membres, les organismes compétents du système des Nations Unies et les autres organisations internationales, ainsi que la société civile, y compris les organisations non gouvernementales et le secteur privé, à célébrer comme il se doit la Journée, afin de sensibiliser l'opinion publique à cette question.

Prévalence

Il est estimé que la prévalence du syndrome de Down est compris entre 1 sur 1 000 et 1 sur 1 100 naissances vivantes à travers le monde. Chaque année, environ 3 000 à 5 000 enfants naissent avec cette anomalie chromosomique. Il y aurait environ 250 000 familles touchées par le syndrome de Down aux États-Unis d'Amérique.

La qualité de vie des personnes vivant avec le syndrome de Down peut être améliorée en répondant à leurs besoins de soins de santé grâce notamment à des contrôles médicaux réguliers pour surveiller leur condition physique et mentale et pour fournir, en cas de besoin, une intervention : physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, conseil ou éducation spéciale. Les personnes porteuses de trisomie 21 peuvent atteindre une qualité de vie optimale lorsqu'ils bénéficient de l'appui et des soins de leurs parents, d'un bon suivi médical et d'un système de soutien communautaire adapté avec, par exemple, une éducation inclusive à tous les niveaux. Grâce à ces soutiens, leur intégration dans la vie sociale et leur épanouissement personnel sont facilités.

« Connecter »

En 2020, dans le monde entier, nous avons tous dû nous adapter à de nouvelles manières de communiquer entre nous. Cela a représenté un grand défi et de trop nombreuses personnes ont été laissées de côté, notamment les personnes touchées par un handicap. Cette crise représente aussi une opportunité de trouver de nouvelles façons de se connecter qui soient accessibles à tous.

En 2021, pour cette Journée mondiale de la trisomie 21, nous nous sommes concentrés sur l'amélioration des liens afin de garantir que toutes les personnes atteintes de trisomie 21 puissent se connecter et participer sur un pied d'égalité avec les autres.

Nous nous connectons afin de : 

  • partager des idées, des expériences et des connaissances ;
  • nous donner les moyens de défendre l'égalité des droits pour les personnes atteintes de trisomie 21 ;
  • nous engager avec les parties prenantes, notamment les professionnels de l'éducation, de la santé et des services sociaux, les employeurs, les organismes communautaires et publics, le mouvement des personnes handicapées au sens large, les médias et le grand public pour diffuser ce message et susciter des changements.
Lots of socks

Comment diffuser le message de cette journée ? En portant plein de chaussettes ! Mais pas n'importe lesquelles... Portez des longues chaussettes avec des couleurs vives et pourquoi pas des imprimés ! Une chaussette, même 3 chaussettes pour représenter 3 chromosomes. Si vous n'en portez pas d'habitude, c'est le moment ! Portez-en chez vous, à l'école, au travail, en voyage, en vacances... Toutes les informations sur cette campagne (site externe en anglais).

 

 

A crowd of women sitting and laughing

Chaque journée internationale représente une occasion d’informer le public sur des thèmes liés à des enjeux majeurs comme les droits fondamentaux, le développement durable ou la santé. Ces journées sont aussi l’occasion pour le système des Nations Unies, les pouvoir publics et la société civile d’organiser des activités de sensibilisation et de mobiliser des ressources.