La trisomie 21

La trisomie 21 (ou syndrome de Down) est un arrangement chromosomique naturel qui a toujours fait partie de la condition humaine, qui existe dans toutes les régions du monde et qui a généralement des conséquences différentes sur le style d'apprentissage, les caractéristiques physiques ou la santé.

Un bon accès aux soins de santé, aux programmes d'intervention précoce et à une éducation ouverte à tous, ainsi que des travaux de recherche appropriés, sont indispensables à la croissance et au développement de l'individu.

En décembre 2011, dans sa résolution 66/149, l'Assemblée générale a décidé de proclamer le 21 mars Journée mondiale de la trisomie 21, qui sera célébrée chaque année à partir de 2012. Elle invite tous les États Membres, les organismes compétents du système des Nations Unies et les autres organisations internationales, ainsi que la société civile, y compris les organisations non gouvernementales et le secteur privé, à célébrer comme il se doit la Journée, afin de sensibiliser l'opinion publique à cette question.

Prévalence

Il est estimé que la prévalence du syndrome de Down est comprise entre 1 sur 1 000 et 1 sur 1 100 naissances vivantes à travers le monde. Chaque année, environ 3 000 à 5 000 enfants naissent avec cette anomalie chromosomique. Il y aurait environ 250 000 familles touchées par le syndrome de Down aux États-Unis d'Amérique.

La qualité de vie des personnes vivant avec le syndrome de Down peut être améliorée en répondant à leurs besoins de soins de santé grâce notamment à des contrôles médicaux réguliers pour surveiller leur condition physique et mentale et pour fournir, en cas de besoin, une intervention : physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, conseil ou éducation spéciale. Les personnes porteuses de trisomie 21 peuvent atteindre une qualité de vie optimale lorsqu'elles bénéficient de l'appui et des soins de leurs parents, d'un bon suivi médical et d'un système de soutien communautaire adapté avec, par exemple, une éducation inclusive à tous les niveaux. Grâce à ces soutiens, leur intégration dans la vie sociale et leur épanouissement personnel sont facilités.

Ensemble contre la solitude

Le thème de la Journée 2026, « Ensemble contre la solitude », vise à mieux faire comprendre à quel point la solitude touche de manière disproportionnée les personnes atteintes de trisomie 21 et d'autres déficiences intellectuelles, ainsi que leurs familles.

Il souligne que la solitude n'est pas seulement un sentiment émotionnel, mais un problème de santé grave qui peut entraîner de l'anxiété, de la dépression et des dommages physiques, souvent liés à l'exclusion sociale et à la stigmatisation.

La campagne appelle à une véritable inclusion dans les écoles, les lieux de travail et les communautés, en soulignant que le simple fait d'être présent ne signifie pas être inclus ou véritablement connecté. Elle insiste sur le fait que chacun - individus, familles, organisations, écoles, employeurs et gouvernements - a un rôle à jouer dans la création d'espaces accueillants et de relations significatives pour aider les personnes à se sentir intégrées. 

Le thème présente le sentiment de solitude comme une question relevant des droits humains et appelle à une action collective afin que la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées se traduise par des changements concrets qui mettent fin à l'isolement et favorisent la pleine participation à la société.

Événements 2026

Le 23 mars 2026, le réseau Down Syndrome International organisera la 15e Conférence mondiale sur le syndrome de Down  au Siège des Nations Unies à New York.

Du 19 au 21 mars, des événements seront aussi organisés aux Nations Unies à Genève  pour marquer la Journée.