La trisomie 21

La trisomie 21 (ou syndrome de Down) est un arrangement chromosomique naturel qui a toujours fait partie de la condition humaine, qui existe dans toutes les régions du monde et qui a généralement des conséquences différentes sur le style d'apprentissage, les caractéristiques physiques ou la santé.

Un bon accès aux soins de santé, aux programmes d'intervention précoce et à une éducation ouverte à tous, ainsi que des travaux de recherche appropriés, sont indispensables à la croissance et au développement de l'individu.

En décembre 2011, dans sa résolution 66/149, l'Assemblée générale a décidé de proclamer le 21 mars Journée mondiale de la trisomie 21, qui sera célébrée chaque année à partir de 2012. Elle invite tous les États Membres, les organismes compétents du système des Nations Unies et les autres organisations internationales, ainsi que la société civile, y compris les organisations non gouvernementales et le secteur privé, à célébrer comme il se doit la Journée, afin de sensibiliser l'opinion publique à cette question.

Prévalence

Il est estimé que la prévalence du syndrome de Down est comprise entre 1 sur 1 000 et 1 sur 1 100 naissances vivantes à travers le monde. Chaque année, environ 3 000 à 5 000 enfants naissent avec cette anomalie chromosomique. Il y aurait environ 250 000 familles touchées par le syndrome de Down aux États-Unis d'Amérique.

La qualité de vie des personnes vivant avec le syndrome de Down peut être améliorée en répondant à leurs besoins de soins de santé grâce notamment à des contrôles médicaux réguliers pour surveiller leur condition physique et mentale et pour fournir, en cas de besoin, une intervention : physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, conseil ou éducation spéciale. Les personnes porteuses de trisomie 21 peuvent atteindre une qualité de vie optimale lorsqu'elles bénéficient de l'appui et des soins de leurs parents, d'un bon suivi médical et d'un système de soutien communautaire adapté avec, par exemple, une éducation inclusive à tous les niveaux. Grâce à ces soutiens, leur intégration dans la vie sociale et leur épanouissement personnel sont facilités.

Améliorer nos systèmes d'assistance

Les personnes atteintes de trisomie 21 ont besoin d'aide dans leur quotidien et pour être intégrées dans leur communauté. Ce besoin d'intégration est le même pour tout le monde et il en est de la responsabilité de la société d'assurer que personne ne soit laissé pour compte.

Les familles des individus ayant le syndrome de Down ont également besoin d'assistance dans la prise en charge de ces derniers. Or, de nombreuses personnes atteintes de trisomie 21 dans le monde, ainsi que leurs familles, ne reçoivent pas le soutien dont elles ont besoin.

En effet, de nombreux pays ne disposent pas de systèmes de soutien pouvant répondre aux besoins des personnes handicapées ou ne respectant pas véritablement leurs droits. Les gouvernements doivent ainsi s'assurer qu'il existe un système d'assistance approprié, afin que les personnes handicapées soient bien intégrées dans leur communauté.

Événements 2025

Le 21 mars 2025, la Fédération Down Syndrome International network accueillera la 14e Conférence de la Journée mondiale des personnes atteintes du syndrome de Down au Siège des Nations Unies, à New York.

Du 20 au 22 mars, un certain nombre d'événements seront aussi organisés aux Nations Unies à Genève pour marquer la Journée. Découvrez-en plus !