唐氏综合征患者的面孔。
图片©唐氏综合征国际

唐氏综合征

  在人类个体拥有一条额外的(部分或全部)21号染色体时,就会罹患唐氏综合征。尽管目前尚不清楚其病因,但唐氏综合征一直是困扰人类的一个疾病。唐氏综合征存在于全球所有地区,通常可对患者的学习方式,体态、体征以及健康造成各种影响。

  充分获得医疗保健、早期干预方案、全纳教育以及适当的研究,对于唐氏综合征患者的个人成长和发展至关重要。

  2011年12月,联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合征日(A/RES/66/149),从2012年起每年为此举办活动。大会邀请所有会员国、联合国系统相关组织和其他国际组织以及包括非政府组织和私营部门在内的民间社会,以适当方式举办世界唐氏综合征日活动,提高公众对唐氏综合征的认识。

背景

  在世界范围内,预计唐氏综合征的发病率在每1000至1100例活产中,为1例。美国每年大约有3000至5000名这种染色体异常的婴儿出生,全美被认为约有25万个家庭受唐氏综合征的影响。

  满足患有唐氏综合征者的医疗保健需求可以改善他们的生活质量,其中包括:定期由专业卫生人员体检以察看他们智力和身体上的成长;及时提供理疗、职业治疗、言语治疗、辅导或特殊教育等干预措施。患有唐氏综合征者可以通过父母的关爱和支持,医疗指导和以社区为基础的支持系统,如各级包容性的教育来实现最佳的生活品质。这将有利于他们参与主流社会和发挥他们的个人潜能。

“我们决定”

  2020年世界唐氏综合征日,唐氏综合征国际聚焦的主题是“我们决定:所有唐氏综合征患者都应充分参与到与其生活相关或影响其生活的决策中。有效和切实的参与是联合国《残疾人权利公约》支持的一项核心人权原则。

  总体目标:

  • 展示唐氏综合征患者通过无障碍信息和通信,良好的支持以及包容性咨询从而实现有效和切实的参与;
  • 增强唐氏综合症患者、支持他们的人及其代表组织的权能,倡导有效和切实的参与;
  • 包括教育、医护和社会服务专业人员、雇主、社区和公共机构、更广泛的残疾人运动、媒体及更广泛的社区在内的主要利益攸关方接触,传播这一信息,带来改变。

活动及相关信息

Lots of socks

我们想让全世界都谈论世界唐氏综合征日!您能提供什么帮助呢?就是穿很多双袜子!但不是任何袜子,要穿颜色鲜艳的袜子、长袜子、印花袜子,您可以只穿1只袜子,也可以穿代表3条染色体的3只袜子。如果您通常不穿袜子,这次一定要穿!今年3月21日,无论您身在家中、托儿所、学校,还是正在工作、娱乐、旅行,您都要穿上它们!点击查看如何参与

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