Je dois admettre que j’ignorais tout de l’autisme jusqu’en 2014, lorsqu’au cours d’un voyage en Afrique du Sud, un ami m’a appris que son fils souffrait d’un trouble du spectre autistique (TSA). J’ai rapidement lancé une recherche Google. J’ai ressenti beaucoup de compassion pour mon ami, mais j’étais également déterminée à faire de mon mieux pour le soutenir, de même que les enfants autistes de mon pays, le Liberia.
Par coïncidence, lors de mes études aux États-Unis, mon cursus offrait un cours sur les TSA auquel j’ai eu le plaisir d’assister.
De retour au Liberia en 2018, j’ai réalisé que la plupart des gens ignorait ce qu’est un TSA. Nombreux sont ceux qui l’assimile à de la sorcellerie ou une malédiction. Dans plusieurs régions, les enfants autistes et leurs familles sont victimes d’exclusion sociale.
Il n’existe aucune donnée sur le nombre d’enfants autistes au Liberia, mais mon expérience me laisse croire qu’il pourrait y en avoir des milliers.
Ma première action portait sur la conception et la mise en œuvre d’une émission de radio dédiée. J’ai dénommé ce programme : Discussion avec les parents sur l’autisme. J’ai contacté les radios Capitol FM et ELBC à Monrovia afin qu’elles diffusent ce programme une fois par semaine.
En invitant les parents des enfants autistes à témoigner, j’ai utilisé cette émission afin de sensibiliser l’audience à la manière de s’occuper des enfants autistes, et à détecter les premiers symptômes, à savoir le contact visuel réduit, le retard de langage, une attention particulière aux objets plutôt qu’aux personnes, des habitudes répétitives, des accès de colère lorsque leur routine est bouleversée, les retards moteurs ainsi que l’hypo- et l’hypersensibilité sensorielles.
Nous avons par ailleurs démystifié les idées reçues sur l’autisme et ses réelles causes.
L’émission a suscité l’intérêt des familles. La plupart des personnes qui appelaient pour décrire les conditions de vie de leurs enfants ou demander des conseils, n’avaient jamais entendu parler de l’autisme et étaient soulagées d’apprendre que ce trouble n’avait rien à voir avec de la sorcellerie ou la malédiction.
Ma deuxième acte a été de rencontrer les familles. J’ai rencontré 25 familles à travers le pays durant mes deux premiers mois et j’ai personnellement observé les enfants souffrant de TSA. C’est une des expériences les plus émouvantes de ma vie. Certains parents m’ont informée qu’ils avaient été insultés et ostracisés, que leurs enfants étaient constamment victimes de moqueries et qu’on leur interdisait de jouer avec les autres, qu’ils étaient victimes des superstitions et des croyances culturelles.
L’étape suivante était l’ouverture de la première classe pour enfants autistes au Liberia avec l’aide de ma sœur, Regina Fallah-Hausman, qui est une enseignante spécialisée à New York. Regina est venue au Liberia afin de participer à la conceptualisation de ce projet et à l’élaboration de son programme d’étude. Abundant Grace, une garderie et école primaire à Paynesville, Monrovia, a fait don d’une salle de classe. Le vice-président du Liberia, Jewel Howard Taylor, a généreusement apporté son soutien en offrant les meubles.
Mlle Taylor a ainsi ouvert la toute première école pour enfants autistes et à besoins spécifiques le 20 octobre 2018. Nous ne pouvions accueillir que 10 enfants car j’étais la seule spécialiste de l’école. C’est toujours le cas. Toutefois, je suis en train de former des enseignants, des travailleurs sociaux et des thérapeutes afin d’accueillir davantage d’enfants dans les prochains mois.
Je me suis débrouillée pour engager du petit personnel volontaire constitué de travailleurs sociaux et d’infirmières. Je suis bien loin d’avoir une école qui fonctionne parfaitement, et je ne peux répondre aux attentes de toutes les familles et enfants qui ont besoin d’aide. La bonne nouvelle est que nous sommes sur le point de lancer un partenariat avec A Friendly Face Akademy, un centre agréé basé à New York qui propose des services d’analyse comportementale appliquée (ACA). Cette institution offre une thérapie pour les enfants qui ont été diagnostiqués autistes et a proposé de former notre personnel en ACA. Ce partenariat a été rendu possible grâce à Anna Marie Dorelien, directrice de A Friendly Face.
Malgré un environnement culturel difficile, je suis fière et heureuse de mon œuvre. Je garde bon espoir que nous serons en mesure de changer les idées reçues sur ce trouble et d’encourager les organisations gouvernementales et non gouvernementales à soutenir nos efforts afin que notre action couvre tout le pays. Donner de l’espoir à ces familles et de la joie aux enfants autistes est une action gratifiante.
Agnes Fallah Kamara a co-écrit “And still peace did not come”, un témoignage sur la guerre civil du Libéria
