Le trouble du spectre de l’autisme– une déficience affectant les capacités d’une personne à communiquer et à interagir – peut être un lourd fardeau pour des parents vivant dans des pays, tel que le Kenya, où les informations sont peu accessibles.
Identifié il y a 70 ans, ce trouble d’abord nommé
« autisme » est aujourd’hui appelé troubles du spectre autistique (TSA) pour englober un spectre plus large de déficiences et de difficultés d’interaction sociale.
Les troubles autistes incluent l’autisme infantile, le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement. Au Kenya où les enfants étaient assignés à résidence et les adultes internés dans des asiles, l’autisme fut un temps associé à de la maladie mentale, aux malédictions ou à la sorcellerie.
Heureusement, la situation évolue grâce à une meilleure connaissance des spécificités de ce trouble et aux familles qui partagent leurs expériences.
Il n’existe pas de statistiques officielles sur l’autisme au Kenya , mais la Société kényane de l’autisme (ASK), un regroupement de parents créée en 2013, estime qu’un enfant sur 25 serait concerné, soit un taux supérieur en 2018 à la moyenne mondiale d’un enfant sur 160 (moins de 1%), selon l’Organisation mondiale de la santé.
Nombre des parents sont réduits à chercher de l’aide dans la masse d’informations des recherches médicales ou des médias.
Les parents
Alice Mundia, comme beaucoup de parents, ignorait tout de ce trouble lorsque son fils fut diagnostiqué en 2004 « J’avais un peu entendu parler de l’autisme mais je n’avais jamais imaginé que cela concernerait un jour l’un de mes enfants », raconte-t-elle.
“Au Kenya, il n’y a pas d’équipements de diagnostic et pas de directives sur les traitements ou les interventions, ce qui fait que les parents doivent prendre des décisions à l’aveugle », explique Mme Mundia. Un ergothérapeute lui avait recommandé un traitement par intégration sensorielle et des séances d’orthophonie.
Pour mieux s’informer, Mme Mundia est devenue bénévole auprès d’ASK. En 2014, elle a contribué à la mise en place de la société des autres talentueux du Kenya, un groupe de soutien psychologique pour les parents dont les membres partagent leurs expériences sur les réseaux sociaux.
A Esther Njeri Mungui, les médecins ont expliqué que la durée de son accouchement due à des complications avait pu causer une anoxie (manque d’oxygène) et provoquer l’autisme de son fils, maintenant âgé de 14 ans.
Croyant à tort que l’autisme se soignait, elle ne s’était pas trop inquiétée à l’abord. Elle alla sur Internet pour en savoir davantage.
“Comme d’autres enfants autistes, mon fils a des retards de développement. Il n’a marché qu’à 18 mois, n’a pas parlé avant 3 ans et était hyperactif », se rappelle Mme Mungui.
N’ayant pas accès à des établissements d’éducation adaptés, Mme Mungui a préféré scolariser son fils à la maison. Cette expérience l’a incitée à créer en 2014 à Nairobi le centre Lovewins qui accueille actuellement 16 élèves.
Nombre d’enfants souffrant de TSA font de belles carrières dans les arts ou les mathématiques. Le fils Mungui est un musicien talentueux qui passera cette année son diplôme de premier cycle.
A 15 ans, Nana Yaa est mannequin. Sa mère et mentor, Mary Amoah Kuffour, membre de DTSK et fondatrice de la Fondation Klicks Africa basée à Accra au Ghana, explique qu’elle la situation s’est améliorée quand elle a été capable d’apprécier la singularité de sa fille.
Elle a créé une page Facebook “Ma rencontre avec l’autisme” pour parler de ses talents de mannequin. Selon Mme Mundia, les enfants autistes sont uniques et les parents doivent accepter cette singularité.
Interventions précoces
Les études montrent qu’un diagnostic et un traitement précoces ont plus de chances d’avoir des effets positifs à long terme sur les symptômes et aptitudes futures des enfants. Il est parfois possible de diagnostiquer le trouble chez les enfants de moins de deux ans. C’est à cet âge ou un peu avant que certains enfants autistes dont le développement semblait normal commence à régresser.
« Grâce à une alimentation appropriée, à l’intégration sensorielle et aux interventions biomédicales, nous avons fait d’importants progrès », explique Mme Kuffour parlant de sa fille.
Pour les enfants souffrant de TSA et autres troubles du développement, il existe le programme Son-Rise et l’analyse comportementale appliquée, une thérapie qui vise à l’amélioration de certaines capacités comme la communication, les interactions sociales et les études. Cette thérapie n’est pas reconnue internationalement.
Au Kenya, plusieurs associations dédiées organisent régulièrement des séminaires et des ateliers sur la santé et l’alimentation, la sexualité, les interventions précoces, le droit et les impôts. Des réunions de parents et des activités sportives sont aussi des occasions de discuter.
Des organisations comme DTSK font pression sur le gouvernement kenyan pour qu’il propose un cursus scolaire adapté aux autistes afin de leur donner accès au marché de l’emploi et améliorer leur intégration.
Au Kenya, le Centre de soutien pour l’autisme (ASCK) aide les personnes touchées ainsi que leurs familles à avoir accès à l’éducation, aux thérapies et à des conseils.
L’ASCK coordonne plusieurs programmes destinés aux jeunes autistes, afin d’améliorer leurs interaction sociale et leur formation professionnelle. Elle publie, chaque mois, une lettre d’information qui contient des articles utiles et des conseils santé .
En décembre 2007, l’Assemblée générale de l’ONU a fait du 2 avril, la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme et appelé les États membres à améliorer la connaissance et la prise en compte de ce trouble. Les organisations de défense des droits de l’Homme saisissent cette opportunité pour diffuser les dernières avancées et recherches en la matière . En 2019, le thème de cette journée fut « Technologies d’assistance, participation active». Il est à espérer que ces efforts parmi tant d’autres allègent la souffrance des personnes autistes.
