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一名护理人员在刚果北基伍省戈马照顾一名被遗弃的白化病幼儿,摄于2007年。联合国图片/Marie Frechon

2020年主题:“生来闪耀”

  “生来闪耀”是今年国际白化病宣传日的主题,旨在庆祝全世界白化病患者所取得的成就和成功,并呼吁人们声援白化病患者渡过他们所面临的挑战。在这个前所未有的时期,白化病患者持续遭受着各种侵犯人权的行为。最近,在某些国家,白化病患者被烙上“冠状病毒”或“2019冠状病毒病”的标签,一些人试图让他们为这场大流行病充当替罪羊。针对白化病患者的杀害、袭击、欺凌、非人性的污名化和歧视持续存在。然而在今天,我们注意到,尽管存在着这些可怕的做法,白化病患者仍在挑战逆境,克服障碍,坚韧不拔地直面不公正行为。今天,我们同全世界白化病患者站在一起。他们正在努力战斗,以求过上没有污名、歧视、恐惧和暴力的生活。在那样一个世界中,他们生来闪耀。

  加入6月13日的在线庆祝活动。请使用话题标签#生来闪耀#、#捍卫人权#声援全世界的白化病患者。

白化病是什么?

  白化病是一种罕见的非传染性遗传病,患者出生时会表现出基因遗传差异。在几乎所有白化病类型中,父母双方都必须携带白化病基因才会遗传给下一代,即便他们自己没有白化病。在世界所有国家中,不论哪个族裔,都有男女患这种病。白化病造成头发、皮肤和眼睛缺乏色素(黑色素),使其易受太阳和亮光的伤害。因此,几乎所有白化病患者都有视力障碍,易患皮肤癌。治愈白化病的关键是解决黑色素缺乏问题,但黑色素缺乏目前尚无治愈方法。

  尽管人数有所不同,但据估计,在北美洲和欧洲,每1万7千人至2万人中就有1人患有某种类型的白化病。白化病在撒哈拉以南非洲更为普遍,据估计,在坦桑尼亚,每1400人中就有1人患病。据报告,津巴布韦部分人口和南部非洲其他特定种族的患病率高达千分之一。

白化病患者的健康挑战

  缺乏黑色素意味着白化病患者极易患上皮肤癌。在一些国家,大多数白化病患者在30至40岁之间死于皮肤癌。如果白化病患者能享受其健康权,他们就能很好地预防皮肤癌。他们的健康权包括定期接受健康检查,获取防晒霜、太阳镜和防晒衣物。在许多国家,他们没有或无法获得这些挽救生命的手段。所以,在发展措施方面,白化病患者一直以来都是“掉队最远的人”。因此,应以“可持续发展目标”所设想的方式,将白化病患者作为人权干预的目标。

  由于白化病患者的皮肤和眼睛中缺乏黑色素,他们通常患有永久性视力障碍。他们也因肤色而遭受歧视。因此,由于残疾和肤色,他们经常受到多重和交叉歧视。

白化病患者和人权

  目前,全世界的白化病患者遭受着多种形式的歧视。在社会和医学中,人们对白化病仍有很深的误解。白化病患者的外表往往成为受迷信影响的错误信念和传说的攻击目标,这使得他们被边缘化,受到社会的排斥,遭遇多种形式的侮辱和歧视。

  在一些社区中,深受迷信荼毒的错误信念和传说时刻威胁着白化病患者的安危和性命。这些信念和传说可追溯至几百年前,至今仍存在于世界各地的文化态度和习俗中。

联合国白化病患者享有人权问题独立专家

  联合国人权理事会于2013年通过决议 (A/HRC/RES/23/13),呼吁消除针对白化病患者的攻击和歧视。此外,一些民间社会组织号召将白化病患者视作一个有特别需求的特殊群体,给予他们特别关注。理事会响应这一号召,设立了白化病患者享有人权问题独立专家。2015年6月,人权理事会任命伊科博乌萨•埃勒女士为第一位白化病患者享有人权问题独立专家。

对白化病患者的暴力和歧视

  据报告,全球白化病患者都面临歧视和侮辱,但有关对白化病患者进行人身攻击的案件信息大多来自非洲国家。

  这些地区的大部分人口肤色相对较黑,白化病患者在这些地区面临着更为严重的歧视和暴力。换句话说,肤色差别越大,引起的歧视通常越严重。在撒哈拉以南非洲的一些国家,白化病被传说和危险错误的信念所笼罩。迫害白化病患者的案件数量说明了这一问题。过去十年中,撒哈拉以南非洲的28个国家报告了数百起白化病患者遭到袭击和杀害的案件。这些袭击有几个根本原因,包括无知、长期的侮辱和贫穷,最令人发指的原因是源自巫术迷信的有害习俗。这些可怕的做法一直延续到今天,这一现实令人震惊。

  白化病患者遭受歧视的方式和严重程度因地区而异。在包括北美洲、欧洲和澳大利亚的西方世界,歧视通常包括辱骂、持续嘲弄和欺凌白化病儿童。亚洲、南美洲和太平洋等其他地区报告的相关案件较少。但是,一些报告表明,在中国和其他亚洲国家,患有白化病的儿童面临家人的抛弃和排斥。

 

对白化病患者最恶劣的歧视是不把他们当人看,导致他们遭受可怕的人身攻击。有些人认为白化病患者是灵物或鬼魂,因此肢解甚至杀害他们,用他们的肢体来举行巫术仪式。与白化病问题的支持者面对面,看看他们分享的故事,努力消除这些可怕的传说。如果您是白化病患者,可以分享自己的故事。

 

成长过程中,“有些人觉得我有超自然力量,因此认为我不是人类。”摩西斯•斯瓦雷在接受《非洲振兴》采访时说。因为人们关于白化病患者的迷信,摩西斯像其他许多白化病患者一样,自小就遭受迫害。他几年前迁居美国,现在是非裔移民群体中颇受欢迎的福音歌手。但许多生活在非洲的白化病患者与摩西斯不同,仍然处于危险之中。据报道,在坦桑尼亚,2000年至2016年间一共约有75名白化病患者被杀害。

 

国际日是提高公众对有关问题的认识、调动政治意愿和资源应对全球性问题以及庆祝和加强人类成就的机会。国际日在联合国成立之前就已经存在,但联合国将国际日作为一种有力的宣传工具。了解更多>>

白化病患者遭受歧视、暴力和虐待行为,这是所有白化病患者以及整个社会都关注的一个主要问题。在2019年国际白化病宣传日,白化病患者携手增进公众对白化病的认识,继续倡导维护他们的权利。

 

坦桑尼亚接二连三发生了残忍袭击和杀害白化病患者的事件。这些袭击与传说和巫术有关。为了保护这一弱势群体,坦桑尼亚政府决定将患有白化病的儿童安置在全国13个收容中心。

 

邱康妮出生于中国香港。她是家里第四个孩子,也是唯一一个生来就患有白化病的孩子。康妮和她的家人搬到瑞典,在那里长大并学习了艺术和新闻学。24岁那年,她开始与法国设计师让-保罗•戈尔捷合作,开始了时装模特生涯。现在,康妮兼顾模特和歌唱事业。她以爵士歌手的身份受邀在大型活动和爵士俱乐部进行表演。观看有关白化病患者的更多视频。