Une jeune femme tient dans ses bras son enfant atteint d'albinisme.
Photo :Photo ONU/Marie Frechon
Une femme tient dans ses bras son enfant atteint d'albinisme. Photo ONU/Marie Frechon

Faits pour briller

Le thème de la Journée cette année, « Fait pour briller » (Made To Shine), a été choisi pour célébrer et mettre en avant les réalisations et les succès des personnes atteintes d'albinisme, malgré les nombreux défis auxquels elles font face. En effet, même en cette période de crise sans précédent, les personnes atteintes d'albinisme continuent de subir toutes sortes de violations des droits de l'homme. Dans certains pays, elles ont récemment été étiquetées « Corona » ou « COVID-19 », les transformant ainsi en boucs émissaires pour la pandémie. Cette ultérieure tentative de discrimination vient s’ajouter aux assassinats, aux attaques, aux brimades et à la stigmatisation déshumanisante déjà perpétrées contre elles. La Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme a pour objectif en 2020 de nous rappeler qu'en dépit de ces pratiques horribles, les personnes atteintes d'albinisme continuent de faire preuve de résilence face aux injustices subies et aux nombreux obstacles qui entravent leur chemin, en apportant d’incroyables contributions à la société. En cette journée, nous reconnaissons cette résilence et nous sommes à leurs côtés dans la lutte pour une vie sans stigmatisation, discrimination, peur ou violence, pour un monde où elles peuvent s’épanouir librement et briller de tout leur éclat.

Participez à la célébration en ligne ce samedi 13 juin et montrez votre solidarité aux personnes atteintes d'albinisme ! Utilisez ces hashtags sur les réseaux sociaux, #FaitPourBriller ou #MadeToShine et #standup4humanrights.

 

À propos de l'albinisme

L'albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l'appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas d'albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s'ils ne sont pas eux-mêmes atteints d'albinisme. L'albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n'existe aucun remède à l'heure actuelle.

La prévalence de l’albinisme varie dans le monde. En Europe et en Amérique du Nord, 1 personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Les estimations de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue. On ne dispose cependant que de peu de données relatives à la prévalence de l’albinisme par pays.

Albinisme et santé

Le manque de mélanine signifie que les personnes atteintes d'albinisme sont extrêmement vulnérables au cancer de la peau. Dans certains pays, la majorité des personnes atteintes d'albinisme décèdent d'un cancer de la peau entre 30 et 40 ans. Le cancer de la peau est hautement évitable lorsque les personnes atteintes d'albinisme peuvent exercer pleinement leur droit à la santé. Cela comprend l'accès à des contrôles de santé réguliers, à un écran solaire, à des lunettes de soleil et à des vêtements de protection contre le soleil. Dans un grand nombre de pays, ces moyens ne leur sont pas disponibles ou leur sont inaccessibles. Par conséquent, les personnes atteintes d'albinisme ont été et restent parmi les « laissés-pour-compte » de la société. Ils doivent donc faire l'objet d'interventions en faveur des droits humains conformes aux objectifs de développement durable des Nations Unies.

En raison d'un manque de mélanine dans la peau et les yeux, les personnes atteintes d'albinisme ont souvent une déficience visuelle permanente qui conduit souvent à des handicaps. Elles sont également victimes de discrimination en raison de la couleur de leur peau. Par conséquent, elles sont souvent victimes de discriminations multiples et croisées fondées à la fois sur le handicap et la couleur de peau.

Albinisme et discrimination

Les personnes atteintes d'albinisme sont victimes de nombreuses formes de discrimination dans le monde. L'albinisme continue d'être profondément mal compris, aussi bien sur le plan social que médical. L'apparence physique des personnes souffrant d'albinisme est souvent l'objet de croyances et de mythes erronés découlant de superstitions, ce qui favorise leur marginalisation et leur exclusion sociale, qui, à leur tour, donnent lieu à toutes sortes de stigmatisations et de discriminations. Dans certaines communautés, ces croyances mettent en danger constant la vie et la sécurité des personnes atteintes d'albinisme. Et ces mythes millénaires sont présents dans les pratiques et attitudes culturelles des populations à travers le monde.

Experte indépendante sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme

En 2013 et 2014, le Conseil des droits de l'homme des Nations Unies et la Commission africaine des droits de l'homme et des peuples ont adopté des résolutions qui réclamaient la prévention des agressions et de la discrimination à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme. Le 18 décembre 2014, l'Assemblée générale adoptait la résolution A/RES/69/170, proclamant, à compter de 2015, le 13 juin Journée mondiale de sensibilisation à l'albinisme.

En réponse à l'appel lancé par des organisations de la société civile recommandant de considérer les personnes souffrant d'albinisme comme un groupe à part entière ayant des besoins spécifiques nécessitant une attention particulière, le Conseil des droits de l'homme des Nations Unies a de plus adopté le 26 mars 2015 la résolution 28/L.10 instituant le mandat d'expert indépendant sur la question des droits fondamentaux des personnes atteintes d'albinisme.

Ce mandat important contribue à faire entendre la voix des personnes atteintes d'albinisme et à les protéger, grâce à une meilleure sensibilisation, à la présentation au Conseil des droits de l'homme d'un rapport annuel portant sur des préoccupations spécifiques, et à la prestation de services de conseils et d'assistance technique aux États Membres, afin que ces derniers puissent mettre en œuvre des mesures spécifiques en faveur de la protection sur leur territoire des personnes atteintes d'albinisme.

En juin 2015, et depuis cette date, le Conseil des droits de l'homme a nommé Mme Ikponwosa Ero en tant que première Experte indépendante sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme. Découvrez son dernier rapport sur les droits des femmes et des enfants touchés par l’albinisme.

 

 

 

Violence et discrimination : un phénomène mondial

L'albinisme continue d'être profondément mal compris partout dans le monde. Les personnes atteintes d'albinisme subissent des discriminations et de la stigmatisation à l'échelle mondiale. Toutefois, l'essentiel des renseignements sur des cas d'agression physique contre ces personnes provient principalement de pays en Afrique. L'ampleur de l'écart de pigmentation entre la majorité de la population et les personnes atteintes d'albinisme dans une communauté tend en effet à être directement corrélée à la gravité et à l'intensité de la discrimination rencontrée par ces personnes. En d'autres termes, plus grand est le contraste en matière de pigmentation, plus forte est souvent la discrimination.

La manière dont la discrimination à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme se manifeste et la gravité du phénomène varient cependant d'une région à l'autre. Dans le monde occidental, en Amérique du Nord, en Europe et en Australie notamment, la discrimination consiste essentiellement en des insultes, des moqueries ou des brimades persistantes. En outre, les préjugés fortement ancrés auxquels sont confrontées ces personnes les empêchent d'avoir accès à des soins de santé adaptés, aux services sociaux, à une éducation adaptée, à une protection juridique et à la réparation en cas de violation de leurs droits. Peu de renseignements proviennent d'autres régions, telles que l'Asie, l'Amérique du Sud et le Pacifique, mais il ressort de certaines informations qu'en Chine et dans d'autres pays asiatiques, les enfants atteints d'albinisme souffrent d'abandon et de rejet de la part de leur famille.

Les campagnes d'éducation et de sensibilisation peuvent aider à lutter contre les superstitions et les stigmatisations associées à l'albinisme. Le terme « personne atteinte d'albinisme » est préférable au terme « albinos », souvent utilisé avec une connotation péjorative.

 

Documents

 

Conseil des droits de l'homme

Résolutions

Assemblée générale

 

Sites web

 

Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l'homme

Autres sites web *

___________

* L'ONU n'est pas responsable du contenu publié par des sites Web externes.

Illustration de silhouettes de personnes de différentes couleurs, avec du blanc entre les deux

La pire expression de la discrimination à l’encontre des personnes atteintes d'albinisme est la déshumanisation, qui est à l’origine des terribles agressions physiques dont elles sont victimes. Parfois prises pour des êtres magiques ou des esprits, on les mutile, quand on ne les tue pas pour utiliser des parties de leur corps dans des rituels de sorcellerie. Découvrez les histoires de ceux qui luttent contre ces stéréotypes pour garantir le respect des droits des personnes atteintes d’albinisme.

 

Un enfant atteint d'albinisme et son père à Dar es-Salaam, en Tanzanie.

« Certaines personnes me traitaient comme si j'étais moins qu'un être humain, elles croyaient que j'avais des pouvoirs surnaturels », a confié Moses Swaray au magazine Afrique Renouveau. Comme de nombreuses autres personnes atteintes d'albinisme en Afrique, Moses Swaray est depuis tout petit l'objet de nombreuses superstitions, voire persécutions. Aujourd'hui artiste gospel, il est très prisé au sein de la diaspora africaine aux États-Unis mais contrairement à lui, beaucoup de personnes atteintes d'albinisme continuent d'être persécutées dans certaines régions d'Afrique.

 

 Illustration : perspective du bâtiment du Secrétariat de l‘ONU et titre, les journées internationales.

Chaque journée internationale représente une occasion d’informer le public sur des thèmes liés à des enjeux majeurs comme les droits fondamentaux, le développement durable ou la santé. Ces journées sont aussi l’occasion pour le système des Nations Unies, les pouvoir publics et la société civile d’organiser des activités de sensibilisation et de mobiliser des ressources.