Фото:
Женщина ухаживает за брошенным младенцем с альбинизмом, Демократическая Республика Конго, 2007 год. Фото ООН/Мари Фрешон

Тема 2020 года: Рожденные сиять

Эта тема была выбрана для того, чтобы отметить достижения и успехи людей с альбинизмом во всем мире. Это также призыв к солидарности с людьми с альбинизмом в их борьбе с трудностями. В эти беспрецедентные времена люди с альбинизмом продолжают страдать от всех видов нарушений прав человека. В некоторых странах их клеймят такими прозвищами, как "Corona" и "COVID-19", пытаясь сделать из них козла отпущения. В отношении людей, страдающих альбинизмом, продолжаются убийства, нападения, издевательства, дегуманизирующая стигматизация и дискриминация. Однако в этот день мы вспоминаем, что несмотря на эти ужасные практики, люди с альбинизмом продолжают преодолевать препятствия и мужественно противостоять несправедливостям. Сегодня мы выступаем вместе с людьми с альбинизмом в их борьбе за жизнь, свободную от стигматизации, дискриминации, страха и насилия, за мир, где они были рождены сиять. 

Специальное онлайн-мероприятие состоялось 13 июня. Чтобы продемонстрировать свою солидарность с людьми с альбинизмом во всем мире, используйте хештеги #MadeToShine  #standup4humanrights

 

Что такое альбинизм?

Альбинизм представляет собой редкое, незаразное, генетически наследуемое различие, присутствующее при рождении. Для передачи альбинизма ребенку носителями такого гена должны быть оба родителя, даже если они сами альбинизмом не страдают. Этот ген встречается у людей обоего пола вне зависимости от этнической принадлежности и во всех странах мира. Альбинизм выражается в недостатке пигмента (меланина) в волосах, коже и глазах, что вызывает уязвимость по отношению к солнечным лучам и яркому свету. В результате почти все люди, страдающие альбинизмом, имеют нарушения зрения и предрасположены к развитию рака кожи. Отсутствие меланина, который является центральным фактором альбинизма, не поддается лечению.

Хотя степень распространения альбинизма варьируются, в Северной Америке и Европе ту или иную форму альбинизма имеет каждый из 17 000−20 000 человек. Гораздо больше это состояние распространено в странах Африки к югу от Сахары. В Танзании же им затронут 1 человек из 1400, а распространенность по отдельным регионам в Зимбабве и другим этническим группам в южной части Африки, как сообщается, составляет 1 человек на 1000.

Проблемы со здоровьем у людей, живущих с альбинизмом

Лица с альбинизмом являются особо уязвимыми к заболеванию раком кожи — основным фактором их ранней смертности в нескольких странах. В некоторых странах большинство лиц, страдающих альбинизмом, умирают от рака кожи в возрасте 30-40 лет. Кроме того, альбинизм часто является причиной нарушений зрения разной степени тяжести. У них часто нет доступа к офтальмологическим услугам и услугам, связанным с профилактикой и лечением рака кожи.

Повестка дня в области устойчивого развития на период до 2030 года учитывает интересы людей с альбинизмом и способствует осуществлению их прав человека.

Люди с альбинизмом и права человека

Люди с альбинизмом сталкиваются с многочисленными формами дискриминации по всему миру. Внешний вид людей, страдающих альбинизмом, зачастую становится объектом ошибочных представлений и мифов, сформированных под  влиянием суеверий, что способствуют их маргинализации и социальной изоляции. Это приводит к различным формам стигмы и дискриминации.

В некоторых культурах ложные представления и мифы, укоренившиеся под сильным влиянием суеверий, постоянно подвергают риску жизнь людей, страдающих альбинизмом. Эти вековые представления и мифы заложены в культурные традиции и обычаи во всем мире.

Независимый эксперт по вопросу об осуществлении прав человека лицами, страдающими альбинизмом

В январе 2016 года Независимый эксперт по вопросу об осуществлении прав человека лицами, страдающими альбинизмом, Икпонвоса Эро представила Совету по правам человека первый доклад по альбинизму. В своем очередном докладе, представленном в январе 2017 года, Независимый эксперт приводит обзор прогресса, достигнутого в области борьбы с нападениями на лиц, страдающих альбинизмом, а также акцентирует внимание на колдовстве как одной из главных причин нападений. В июле 2018 года Генеральный секретарь ООН передал Генеральной Ассамблее доклад независимого эксперта A/HRC/37/57 в соответствии с резолюциями A/HRC/RES/28/6 и A/HRC/RES/37/5.

 
 

Насилие и дискриминация в отношении лиц, страдающих альбинизмом

Хотя, по сообщениям, лица, страдающие альбинизмом, сталкиваются с дискриминацией и стигматизацией по всему миру, информация о случаях физических нападений на людей, страдающих альбинизмом, поступает в основном из стран Африки.

С более серьезными формами дискриминации и насилия лица, страдающие альбинизмом, сталкиваются в тех регионах, где большинство населения является относительно темнокожим. Степень контрастности пигментации между большинством населения и людьми, страдающими альбинизмом, как правило, позитивно коррелирует с тяжестью и интенсивностью дискриминации, с которой сталкиваются лица, страдающие альбинизмом. Иначе говоря, более высокая степень контрастности пигментации вызывает более высокую степень дискриминации. Так обстоит дело в некоторых странах Африки к югу от Сахары, где альбинизм окутан мифами и опасными и ошибочными верованиями.

То, как проявляется сама дискриминация в отношении лиц, страдающих альбинизмом, и ее тяжесть, варьируется от региона к региону. В западном мире, включая Северную Америку, Европу и Австралию, дискриминация часто состоит в поношении, хроническом высмеивании и третировании детей-альбиносов. В этих регионах суть дискриминации состоит в укоренившихся заблуждениях и недопонимании относительно альбинизма и, в частности, увековечивается средствами массовой информации и массовой культурой, которые постоянно изображают людей, страдающих альбинизмом, в негативном свете. С учетом редкости альбинизма в этих регионах (по оценкам, 1 случай на 17 000−20 000 человек) СМИ и массовая культура являются для большинства основными источниками информации о таком состоянии. И поэтому, если при помощи групп поддержки и гражданского общества не проводить просветительскую работу по вопросам альбинизма, то о такой дискриминации вряд ли будет известно.

Нам поступает слишком мало информации из других регионов, таких как Южная Америка и Азиатско-Тихоокеанский регион. Однако, по некоторым сообщениям, в Китае и других азиатских странах детей-альбиносов часто бросают их родители.

 

Ресурсы

 

Новости ООН

Совет ООН по правам человека — доклады

  • Независимый эксперт по вопросу об осуществлении прав человека лицами с альбинизмом:
    • 2020 год. Женщины и дети, страдающие альбинизмом (A/HRC/43/42)
    • 2019 год. Альбинизм во всем мире (A/74/190)
    • 2018 год. Осуществлении прав человека лицами с альбинизмом (A/HRC/37/57)
    • 2017 год. Осуществлении прав человека лицами с альбинизмом (A/HRC/34/59)
    • 2016 год. Осуществлении прав человека лицами с альбинизмом (A/HRC/31/63)
  • Доклад Консультативного комитета Совета по правам человека об исследовании по вопросу о положении лиц, страдающих альбинизмом, в области прав человека (A/HRC/28/75)
  • Доклад Управления Верховного комиссара ООН по правам человека «Лица, страдающие альбинизмом» (A/HRC/24/57)
Совет ООН по правам человека — резолюции
  • Мандат Независимого эксперта по вопросу об осуществлении прав человека лицами с альбинизмом (A/HRC/RES/37/5)
  • Независимый эксперт по вопросу об осуществлении прав человека лицами, страдающими альбинизмом (A/HRC/RES/28/6)
  • «Посягательства на лиц, страдающих альбинизмом, и дискриминация в их отношении» (A/HRC/RES/23/13)
  • Проект резолюции «Независимый эксперт по вопросу об осуществлении прав человека лиц, страдающих альбинизмом» (A/HRC/28/L.10)
Генеральная Ассамблея
  • Резолюция Генеральной Ассамблеи о провозглашении Дня (A/RES/69/170)

Полезные ссылки

 

Управление Верховного комиссара ООН по правам человека

Веб-сайты других организаций *

___________

* Организация Объединенных Наций не несет ответственности за содержание веб-сайтов других организаций.

Наихудшим проявлением дискриминации в отношении лиц с альбинизмом является их дегуманизация, которая закладывает основу для ужасающих физических нападений на них. Поскольку людей с альбинизмом часто считают магическими существами или призраками, их калечат или убивают, чтобы части их тел использовать для колдовских ритуалов. Познакомьтесь с активистами в борьбе за защиту прав альбиносов, которые делятся своими историями в попытке развеять эти опасные мифы. Поделиться своей историей.

 

«Когда я был ребенком, многие считали, что я не человек, приписывая мне сверхестественные способности», говорит в интервью Мозес Суарей. Как и многие другие, живущие с альбинизмом, Мозес с детства подвергался преследованиям из-за суеверий об альбиносах. Переехав в США несколько лет назад, в настоящее время он является популярным госпел-исполнителем в африканской диаспоре. В отличие от Мозеса, многие люди с альбинизмом, живущие в Африке, продолжают подвергаться опасности. В Танзании, согласно сообщениям, с 2000 по 2016 год были убиты 75 альбиносов.

 

Памятные даты ООН

Международные дни являются поводом для просвещения широкой общественности по вопросам, вызывающим озабоченность, для мобилизации политической воли и ресурсов для решения глобальных проблем, а также для прославления и укрепления достижений человечества. Существование международных дней предшествовало учреждению Организации, но ООН восприняла их как мощный инструмент повышения информированности о тех или иных вопросах. Узнать о днях можно здесь.

 

Дискриминация, насилие и жестокое обращение с людьми, страдающими альбинизмом, должны вызывать обеспокоенность общества в целом. В 2019 году люди, страдающие альбинизмом, собрались вместе, чтобы способствовать повышению уровня осведомленности об альбинизме и взять на себя обязательство продолжать отстаивать свои права.

 

Танзания является свидетелем жестоких нападений на людей с альбинизмом и их убийств. Нападения связаны с мифами и колдовством. Стремясь защитить эту уязвимую группу населения, правительство Танзании решило собрать детей, находящихся в таком положении, в 13 центрах по всей стране.

 

Конни Чиу родилась в Гонконге, позже с родителями уехала в Швецию, где она выросла, изучая искусство и журналистику. В 24 года она начала свою карьеру модели с работы с французским дизайнером Жаном-Полем Готье. Сейчас Конни совмещает работу певицы и модели; в качестве джазовой певицы ее приглашают выступать на крупных мероприятиях, в джазовых клубах. Другие видео о людях, живущих с альбинизмом. (Чтобы смотреть видео с русскими субтитрами, выберите в настройках видео русский язык.)