الصور مأخوذة من مقالات مختلفة حول قضايا ذات صلة بالأشخاص المصابين بالمهق، متاحة على الموقع الشبكي للمفوضية السامية لحقوق الإنسان.
Photo:©مفوضية حقوق الإنسان، ©يونيسف

موضوع احتفالية 2023 هو ❞الشمول قوة❝

يرتكز موضوع هذا العام ، ❞الشمول قوة❝، على موضوع العام الماضي ❞متحدون لإسماع أصوتنا❝. والهدف من اختيار هذا الموضوع هو ضمان إدراج أصوات الأشخاص المصابين بالمَهَق في كافة مجالات الحياة. كما يؤكد على أهمية إدراج مجموعات متنوعة من داخل طائفة المصابين بالمهق ومن خارجها.

وأُختير هذا الموضوع للأسباب التالية:

  • إشراك مجموعة واسعة من الأشخاص المصابين بالمهق في المناقشات المتعلقة بالمهق ، بما في ذلك الشباب والنساء والأطفال وكبار السن والمثليين ومزدوجي الميل الجنسي ومغايري الهوية الجنسانية والخناثى والأشخاص المصابين بالمهق من جميع الأعراق والخلفيات العرقية ؛
  • التعاون واحتضان المهق داخل حركة الإعاقة ، وفي القطاعات الأخرى حيث تؤثر القرارات على الأشخاص المصابين بالمهق ؛
  • لتشجيع الوحدة بين مجموعات الأشخاص المصابين بالمهق والاحتفال بها؛
  • السعي للتعاون مع مجموعات حقوق الإنسان والجماعات الأخرى من خارج حركة المهق.

ونشجع الجميع على استخدام هذا الموضوع مع حلول يوم الاحتفالية (13 حزيران/يونيه). كما نشجعكم على اختيار مواضيعكم الشخصية على أن تكون ذات صلة.

تعريف بالمهق

المهق حالة نادرة الحدوث يولد بها الإنسان، وهي غير معدية وإنما وراثية. وفي جميع أشكال المهق تقريباً لا بد أن يكون كلا الوالدين حاملاً للجين لكي ينتقل المهق إلى الأبناء، حتى وإن لم تظهر علامات المهق على الوالدين. ويصيب المهق كلا الجنسين بغض النظر عن الأصل العرقي، ويوجد في جميع بلدان العالم. وينجم المهق عن غياب صبغة الميلانين في الشعر والجلد والعينين، مما يجعل الشخص المصاب به شديد التأثر بالشمس والضوء الساطع. ويؤدي ذلك إلى معاناة كل المصابين بالمهق تقريباً من ضعف البصر ويكونون عرضة للإصابة بسرطان الجلد. ولا يوجد أي علاج لغياب الميلانين الذي هو السبب الأساسي للمهق.

ورغم تباين الأرقام، تشير التقديرات إلى أن واحداً من كل 17 إلى 20 ألف شخص في أمريكا الشمالية وأوروبا مصاب بنوع ما من المهق. وهذه الحالة أكثر انتشاراً في أفريقيا جنوب الصحراء، إذ تشير التقديرات إلى أن المهق يشمل واحداً من كل 1400 شخص في تنزانيا، وأن معدل انتشار المهق يرتفع إلى 1 من كل ألف شخص بين فئات سكانية مختارة في زمبابوي، وبين فئات إثنية معينة أخرى في الجنوب الأفريقي.

التحديات الصحية التي يعانيها المصابون بالمهق

فيما يتعلق بالتحديات الصحية، فإن نقص المادة الصبغية المُلونة (الميلانين) يعني أن الأشخاص المصابين بالمهق معرضون بدرجة كبيرة للإصابة بسرطان الجلد. وفي بعض البلدان، تموت غالبية المصابين بالمهق — ممن تتراوح أعمارهم بين 30 و 40 سنة — بسبب سرطانات الجلد. ومن الممكن الوقاية من سرطان الجلد إلى درجة كبيرة عندما يتمتع المصابين والمصابات بالمهق بحقوقهم في الصحة. ويشمل ذلك على إمكانية إجراء الفحوصات الصحية المنتظمة، واستخدام وسائل الوقاية من الشمس، واستخدام النظارات الشمسية والملابس الواقية من أشعة الشمس. وفي عديد البلدان، تغيب هذه الوسائل المنقذة للأنفس أو يصعب الوصول إليها. وبالتالي، وبحسب تدابير التنمية، كان المصابين والمصابات بالمهق من بين أولئك الذين ’’تخلفوا عن الركب‘‘. ومن ثم، يجب أن يكونوا من الفئات المستهدفة لتدخلات حقوق الإنسان بالطريقة المتوخاة في أهداف التنمية المستدامة.

وبسبب نقص الميلانين في الجلد والعينين، فغالبًا ما يعاني الأشخاص المصابين بالمهق من ضعف بصري دائم يؤدي غالبًا إلى إعاقات. كما يواجهون تمييزًا بسبب لون بشرتهم؛ وبالتالي فإنهم غالبًا ما يتعرضون لتمييز متعدد ومتقاطع الأسباب.

 

A young person with albinism looks to the side with a pained expression

    أعلنت الخبيرة المستقلة المعنية بالمهق، مولوكا-آن ميتي-دروموند، قائلة: "تلقيتُ قبل أيام قليلة، تقارير مقلقة تفيد بوقوع اعتداءات على أشخاص مصابين بالمهق وباختطافهم، وذلك في بلدَين مختلفين لم يشهدا يومًا أي اعتداءات معروفة ضد الأشخاص المصابين بالمهق أو بالكاد سجّلا عددًا لا يُذكَر منها حتى الأشهر الأخيرة.

ومن بين الضحايا طفلة ورد أن جثّتها ألقيَت في النهر بعد إزالة عينيها وبتر أعضائها، لأغراض طقسية من دون أدنى شكّ."

 

 

drawing of silhouettes of people in different colors, with white in between

أطلقت مفوضية الأمم المتحدة السامية لحقوق الإنسان  موقعاً شبكياً مُكرساً لمسألة المهق يستهدف فضح الخرافات المتعلقة بهذه الحالة النادرة التي "ما زالت يساء فهمها بشدة اجتماعياً وطبياً"

 

illustration of people with clock, calendar, to-do list and decorations

تٌعد المناسبات الدولية والعالمية فرصًا مواتية لتثقيف الجمهور العام بشأن القضايا ذات الاهتمام، ولحشد الإرادة السياسية والموارد اللازمة لمعالجة المشكلات العالمية، وللاحتفال بإنجازات الإنسانية ولتعزيزها. واحتُفل ببعض هذه المناسبات الدولية قبل إنشاء منظمة الأمم المتحدة، إلا أن الأمم المتحدة احتضنت تلك المناسبات واعتمدت مزيدا منها بوصفها جميعا أدوات قوية للدعوة.

 

 

12-year-old girl from Côte d'Ivoire with albinism, with her friend.

عادة ما يواجه الأطفال المصابون بالمهق والذين يعيشون في جمهورية الكونغو الديمقراطية التمييز والإقصاء من قبل زملائهم، مما يتسبب في غياب بعضهم عن المدرسة او انسحابهم كليًا. وفي جهد لدعم الأطفال الأكثر ضعفًا، بما في ذلك الأطفال المصابين بالمهق، تعمل اليونيسف مع وزارة التعليم بجمهورية الكونغو الديمقراطية من أجل تطبيق إجراءات حماية اجتماعية في 5000 مدرسة تقريبا عبر البلاد. يقدم هذا البرنامج منحًا للمدارس لتغطية الرسوم للأطفال من الأسر ذات الدخل المنخفض، بالإضافة الى مستلزمات المدرسة والأنشطة اللامنهجية.

 

شهدت تنزانيا مؤخرا سلسلة من الإعتداءات الوحشية وأعمال القتل للمصابين بالمهق. ويعود سبب هذه الإعتداءات إلى انتشار الخرافة والسحر. واضطرت الحكومة التنزانية إلى التحفظ على الأطفال المصابين بهذا المرض في 13 مركزا في أرجاء البلد.

 

ولد كوني تشيو في هونغ كونغ. الطفلة الرابعة في أسرة صينية ، هي الوحيدة التي ولدت بالمهق. انتقلت كوني وعائلتها إلى السويد حيث ترعرعت في دراسة الفنون والصحافة. في سن الرابعة والعشرين ، بدأت حياتها المهنية في عرض الأزياء من خلال العمل مع المصمم الفرنسي جان بول غوتييه. الآن ، تزاول كوني عرض الأزياء مع مهنتها الغنائية. كمغنية لموسيقى الجاز ، دعيت لأداء في الأحداث الكبرى ، ونوادي الجاز. شاهد المزيد من مقاطع الفيديو للأشخاص المصابين بالمهق.