يسعى اليوم الدولي للتوعية بالمهق إلى إسماع أصوات الأشخاص المصابين بالمهق وإبرازهم في جميع مجالات الحياة.
Photo:©مفوضية حقوق الإنسان، ©يونيسف

موضوع احتفالية 2024 هو ❞عقد من التقدم الجماعي❝

يصادف عام 2024 مرور عقد كامل على إطلاق اليوم الدولي للتوعية بالمهق. واحتفالا بهذه المناسبة، سيكون موضوع هذا العام هو: "10 سنوات من التوعية بالمهق: عقد من التقدم الجماعي 

وأُختير هذا الموضوع للأسباب التالية:

  • الاحتفال بالتقدم المحرز مع تجديد التزامات الغد ؛
  • تسليط الضوء على الجهود الدؤوبة التي تبذلها جماعات المهق من جميع أنحاء العالم ؛
  • التفكير في التغييرات القانونية والسياساتية والعملية المستمرة التي لا تزال مطلوبة لضمان التمتع الكامل للأشخاص المصابة بالمهق بكافة الحقوق وعلى قدم المساواة.

#اليوم_الدولي_للتوعية_بالمهق

#اليوم_الدولي_للتوعية_بالمهق10

تعريف بالمهق

المهق حالة نادرة الحدوث يولد بها الإنسان، وهي غير معدية وإنما وراثية. وفي جميع أشكال المهق تقريباً لا بد أن يكون كلا الوالدين حاملاً للجين لكي ينتقل المهق إلى الأبناء، حتى وإن لم تظهر علامات المهق على الوالدين. ويصيب المهق كلا الجنسين بغض النظر عن الأصل العرقي، ويوجد في جميع بلدان العالم. وينجم المهق عن غياب صبغة الميلانين في الشعر والجلد والعينين، مما يجعل الشخص المصاب به شديد التأثر بالشمس والضوء الساطع. ويؤدي ذلك إلى معاناة كل المصابين بالمهق تقريباً من ضعف البصر ويكونون عرضة للإصابة بسرطان الجلد. ولا يوجد أي علاج لغياب الميلانين الذي هو السبب الأساسي للمهق.

ورغم تباين الأرقام، تشير التقديرات إلى أن واحداً من كل 17 إلى 20 ألف شخص في أمريكا الشمالية وأوروبا مصاب بنوع ما من المهق. وهذه الحالة أكثر انتشاراً في أفريقيا جنوب الصحراء، إذ تشير التقديرات إلى أن المهق يشمل واحداً من كل 1400 شخص في تنزانيا، وأن معدل انتشار المهق يرتفع إلى 1 من كل ألف شخص بين فئات سكانية مختارة في زمبابوي، وبين فئات إثنية معينة أخرى في الجنوب الأفريقي.

التحديات الصحية التي يعانيها المصابون بالمهق

فيما يتعلق بالتحديات الصحية، فإن نقص المادة الصبغية المُلونة (الميلانين) يعني أن الأشخاص المصابين بالمهق معرضون بدرجة كبيرة للإصابة بسرطان الجلد. وفي بعض البلدان، تموت غالبية المصابين بالمهق — ممن تتراوح أعمارهم بين 30 و 40 سنة — بسبب سرطانات الجلد. ومن الممكن الوقاية من سرطان الجلد إلى درجة كبيرة عندما يتمتع المصابين والمصابات بالمهق بحقوقهم في الصحة. ويشمل ذلك على إمكانية إجراء الفحوصات الصحية المنتظمة، واستخدام وسائل الوقاية من الشمس، واستخدام النظارات الشمسية والملابس الواقية من أشعة الشمس. وفي عديد البلدان، تغيب هذه الوسائل المنقذة للأنفس أو يصعب الوصول إليها. وبالتالي، وبحسب تدابير التنمية، كان المصابين والمصابات بالمهق من بين أولئك الذين ’’تخلفوا عن الركب‘‘. ومن ثم، يجب أن يكونوا من الفئات المستهدفة لتدخلات حقوق الإنسان بالطريقة المتوخاة في أهداف التنمية المستدامة.

وبسبب نقص الميلانين في الجلد والعينين، فغالبًا ما يعاني الأشخاص المصابين بالمهق من ضعف بصري دائم يؤدي غالبًا إلى إعاقات. كما يواجهون تمييزًا بسبب لون بشرتهم؛ وبالتالي فإنهم غالبًا ما يتعرضون لتمييز متعدد ومتقاطع الأسباب.

 

A young person with albinism looks to the side with a pained expression

    أعلنت الخبيرة المستقلة المعنية بالمهق، مولوكا-آن ميتي-دروموند، قائلة: "تلقيتُ قبل أيام قليلة، تقارير مقلقة تفيد بوقوع اعتداءات على أشخاص مصابين بالمهق وباختطافهم، وذلك في بلدَين مختلفين لم يشهدا يومًا أي اعتداءات معروفة ضد الأشخاص المصابين بالمهق أو بالكاد سجّلا عددًا لا يُذكَر منها حتى الأشهر الأخيرة.

ومن بين الضحايا طفلة ورد أن جثّتها ألقيَت في النهر بعد إزالة عينيها وبتر أعضائها، لأغراض طقسية من دون أدنى شكّ."

 

 

drawing of silhouettes of people in different colors, with white in between

أطلقت مفوضية الأمم المتحدة السامية لحقوق الإنسان  موقعاً شبكياً مُكرساً لمسألة المهق يستهدف فضح الخرافات المتعلقة بهذه الحالة النادرة التي "ما زالت يساء فهمها بشدة اجتماعياً وطبياً"

 

illustration of people with clock, calendar, to-do list and decorations

تٌعد المناسبات الدولية والعالمية فرصًا مواتية لتثقيف الجمهور العام بشأن القضايا ذات الاهتمام، ولحشد الإرادة السياسية والموارد اللازمة لمعالجة المشكلات العالمية، وللاحتفال بإنجازات الإنسانية ولتعزيزها. واحتُفل ببعض هذه المناسبات الدولية قبل إنشاء منظمة الأمم المتحدة، إلا أن الأمم المتحدة احتضنت تلك المناسبات واعتمدت مزيدا منها بوصفها جميعا أدوات قوية للدعوة.

 

 

12-year-old girl from Côte d'Ivoire with albinism, with her friend.

عادة ما يواجه الأطفال المصابون بالمهق والذين يعيشون في جمهورية الكونغو الديمقراطية التمييز والإقصاء من قبل زملائهم، مما يتسبب في غياب بعضهم عن المدرسة او انسحابهم كليًا. وفي جهد لدعم الأطفال الأكثر ضعفًا، بما في ذلك الأطفال المصابين بالمهق، تعمل اليونيسف مع وزارة التعليم بجمهورية الكونغو الديمقراطية من أجل تطبيق إجراءات حماية اجتماعية في 5000 مدرسة تقريبا عبر البلاد. يقدم هذا البرنامج منحًا للمدارس لتغطية الرسوم للأطفال من الأسر ذات الدخل المنخفض، بالإضافة الى مستلزمات المدرسة والأنشطة اللامنهجية.

 

شهدت تنزانيا مؤخرا سلسلة من الإعتداءات الوحشية وأعمال القتل للمصابين بالمهق. ويعود سبب هذه الإعتداءات إلى انتشار الخرافة والسحر. واضطرت الحكومة التنزانية إلى التحفظ على الأطفال المصابين بهذا المرض في 13 مركزا في أرجاء البلد.

 

ولد كوني تشيو في هونغ كونغ. الطفلة الرابعة في أسرة صينية ، هي الوحيدة التي ولدت بالمهق. انتقلت كوني وعائلتها إلى السويد حيث ترعرعت في دراسة الفنون والصحافة. في سن الرابعة والعشرين ، بدأت حياتها المهنية في عرض الأزياء من خلال العمل مع المصمم الفرنسي جان بول غوتييه. الآن ، تزاول كوني عرض الأزياء مع مهنتها الغنائية. كمغنية لموسيقى الجاز ، دعيت لأداء في الأحداث الكبرى ، ونوادي الجاز. شاهد المزيد من مقاطع الفيديو للأشخاص المصابين بالمهق.