
背景信息
白化病是一种出生时即表现的罕见、非传染性的遗传性疾病。对于大多数类型的白化病,父母必须都都携带白化病基因,子女才可能患有白化病,虽然父母本身未必有白化病。这种情况不分性别和种族,出现在世界上所有国家。白化病导致毛发、皮肤和眼睛中缺乏色素沉淀(黑色素),导致对阳光和亮光高度敏感。因此,几乎所有白化病患者视力都受损,且容易得皮肤癌。白化病的核心是缺乏黑色素,目前无治疗方法。
北美和欧洲估计每 17,000 至 20,000 人中就有一人患有某种类型的白化病,不同地区数字略有不同。白化病在撒哈拉以南非洲更加普遍,估计坦桑尼亚每1,400 人中就有一名白化病患者,在津巴布韦的某些人口以及南部非洲的某些族裔群体中,发病率高达千分之一。
白化病患者的健康挑战
在健康挑战方面,缺少黑色素意味着白化病患者极易患上皮肤癌。在一些国家,大多数白化病患者在30至40岁时死于皮肤癌。当白化病患者享有健康权时,皮肤癌在很大程度上是可以预防的。健康权包括定期接受健康检查以及获得防晒霜、太阳镜和防晒衣物等。在许多国家,他们没有或无法获得这些挽救生命的手段。所以,在发展措施方面,无论是过去还是现在,白化病患者都被“落在最后”。因此,应采取可持续发展目标所设想的方式,针对他们进行人权干预。
由于皮肤和眼睛缺少黑色素,白化病患者往往患有永久性视障,常常造成残疾。他们还因肤色遭受歧视。因此,由于残疾和肤色,他们经常受到多种互相交织的歧视。
摩西•斯瓦赖
摩西•斯瓦赖 (Moses Swaray) 在接受《非洲振兴》杂志采访时表示,在其成长过程中,“有些人认为我拥有超自然力量,所以用低人一等的态度对待我”。
和许多其他白化病患者一样,摩西从小就因有关白化病患者的迷信而遭到迫害。几年前,他移居美国,现在是海外非洲人社区中备受追捧的福音音乐人。
与摩西不同,许多生活在非洲的白化病患者仍处于危险之中。据报道,2000年至2016年间,坦桑尼亚约有75名白化病患者遭到杀害。
针对白化病人的暴力和歧视:一种全球性现象?
虽然据称全球范围内的白化病患者都面临歧视和侮辱,但是关于袭击白化病患者案件的信息主要来自非洲国家。
在绝大多数人口肤色较深的区域,白化病患者面临更加严重的歧视和暴力。这种歧视的严重性和普遍性往往与社会中绝大多数人口与白化病患者肤色的差异程度呈正相关。换言之,肤色差异越大,歧视越深。在撒哈拉以南的某些非洲国家似乎的确如此,在那里,白化病被蒙上了一层神秘色彩,包围在危险和错误的观念中。有强有力的数字证明白化病人所遭受的暴力。自2010年以来,在撒哈拉以南非洲的28个国家已发生近700起袭击和杀害白化病人事件,而这些仅包括被报道过的事件。导致袭击事件的根本原因包括无知、白化病长期的恶名、贫穷等,其中最令人憎恶的,是源于迷信的有害传统习俗。令人震惊的是,直至今日,这些骇人的做法仍在延续。
歧视白化病患者的方式不言自明,其严重性区域间有所差异。在西方国家,包括北美、欧洲和澳大利亚,歧视通常包括辱骂、不断地嘲笑和欺负白化病儿童。亚洲、南美洲和太平洋等其他区域的资料很少。不过,一些报告显示,在中国及其他亚洲国家,白化病儿童遭到家人的遗弃和排斥。







