终止对非洲白化病人的迫害

2016年12月—2017年3月

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终止对非洲白化病人的迫害

各国政府、联合国和人权团体大力倡议
Pavithra Rao
作者 : 
A child living with albinism and his father in Dar es Salaam, Tanzania. Photo: Panos/ Dieter Telemans
坦桑尼亚达累斯萨拉姆一位白化病患者和他的父亲 帕诺斯(Panos)/迪特尔·泰勒曼(Dieter Telemans)

当摩西斯·斯瓦雷(Moses Swaray)登上利比里亚蒙罗维亚联合会议中心礼堂的舞台,准备演唱《奇异恩典》时,总统埃伦·约翰逊·瑟利夫及其他观众起身为他鼓掌,有些人在擦眼泪。

斯瓦雷先生是白化病患者,他战胜了另外11位决赛选手,赢得了“明星的诞生”2007年度冠军。“明星的诞生”是由联合国和利比里亚政府共同举办的全国性选秀活动。

瑟利夫总统在台上热情拥抱了斯瓦雷先生,称他为“国家之福”。

密友曾告诫斯瓦雷先生的父亲,白化病人拥有超自然力量,会给家庭带来不幸。倘若父亲听从了朋友的劝告,把尚在襁褓之中的孩子抛弃,或许斯瓦雷先生早就夭折了。

美国国家医学图书馆的资料显示,白化病人皮肤色素沉着异常,受遗传因素影响,皮肤细胞无法产生黑色素。黑色素是一种深色色素,负责皮肤、毛发和眼部着色。白化病人有视力障碍,易得皮肤癌。

成长过程中,“有些人觉得我有超自然力量,因此认为我低人一等。”斯瓦雷先生在接受《非洲振兴》采访时说。他几年前迁居美国,现在是非裔移民群体中颇受欢迎的福音歌手。

在非洲,不是所有白化病人都像斯瓦雷先生一样幸运而有才华。马拉维相关部门公布,仅2016年1到5月就有6位白化病人惨遭杀害,其中一名受害者是17岁的戴维斯·弗莱彻·马金吉里(Davis Fletcher Machinjiri),他当时去看足球比赛。

马金吉里先生谋杀案骇人听闻。人权组织国际特赦组织引用马拉维警方的话说:“大概有四个人把他贩卖到莫桑比克并将其杀害,他们砍掉了他的四肢,剔除了他的骨骼,然后把尸体的剩余部分埋在了一个浅墓里。”

非洲部分地区迷信白化病人的身体部位能带来财富、权力或性征服感,与白化病人发生性关系能清除艾滋病毒,治愈艾滋病。国际特赦组织透露,凶手把白化病人的身体部位卖给巫医,换取数千美元的报酬。

据报道,在坦桑尼亚,2000年至2016年间一共约有75名白化病人被杀。

在南非,杀害白化病人的罪行虽不像在马拉维、坦桑尼亚和布隆迪那么常见,但也有遇害报道。去年二月,南非某法院以谋杀一名20岁女白化病人为由,判处一名传统治疗师终身监禁。

联合国人权事务高级专员办事处(人权高专办)是联合国处理人权事务的机构,2016年发布报告称,专以白化病人为目标的猎手出售全尸要价75000美元,而贩卖一条手臂或腿能赚2000美元。

联合国人权理事会对杀害白化病人的案件不断增多感到震惊,其与人权高专办紧密合作,于2015年6月任命白化病患者伊科博乌萨·埃勒(Ikponwosa Ero)担任“白化病患者享有人权问题独立专家”。

在接受《非洲振兴》采访时,埃勒女士用“悲剧”来形容非洲白化病人的处境。她说,在马拉维有7000至10000名白化病人,在坦桑尼亚、莫桑比克及其他国家还有成千上万名,这些白化病人是“濒危人群”,“不采取行动怕会面临灭绝的风险”。坦桑尼亚人把白化病人称作“zeru zeru”,也就是“鬼”的意思。

世界各国都有白化病患者。据英国广播公司报道,美国每20000人中有1名白化病患者,通常认为坦桑尼亚每1500人中有1名患者,其他非洲次区域每5000至15000人中有1名患者,但缺乏对白化病群体的全面研究。

由于缺乏色素沉着,白化病患者尤其易患皮肤癌。维权团体称之为“无声杀手”。坦桑尼亚瑞格舞明星西克斯蒙德•姆德卡(Sixmond Mdeka)自出生起就在与皮肤癌抗争。他告诉英国广播公司:“过去我不穿防晒衣就到处走,身上全是晒伤……太阳是我们的头号敌人。”

医学专家称,由于得不到恰当治疗,非洲高达90%的白化病人在40岁前死亡。姆德卡先生将近40岁,已经出现了多种健康并发症。医生去年在他的左耳上做了手术,切除了一种叫黑色素瘤的面部皮肤癌。

在非洲,管理白化病的医疗服务少之又少,许多白化病人负担不起亟需的防晒霜和防晒服。比如,一瓶能用两周的防晒霜在坦桑尼亚售价15美元,而当地大多数人每日生活费还不足1.50美元。

排斥

国际特赦组织表示,除了生命威胁,白化病人还面临“被排斥、被冠以污名、被剥夺受教育权、健康权等基本权利”的问题。埃勒女士提到自己的童年经历:“受到同龄人和大人的孤立和侮辱,包括辱骂、嘲笑、禁止参加某些社区活动。”

她的视力不好,却得不到任何帮助,试着在班上说明自己的困难,有时还会被打。

“我高中时没有眼镜,费很大劲儿才能看见黑板上写的什么。”斯瓦雷先生回忆说。

“甚至白化病儿的母亲也经常遭到抛弃,人们指责她们不忠……或者认为她们受到诅咒或不正常。一人得白化病,全家都可能受到排斥或放逐。”埃勒女士说。她目前在倡导“公共教育大众化、持久化”。

提高意识,破除白化病的谣传,或许能改变一些人的态度。不过,埃勒女士还列举了各国可采取的其它实际措施,如“专门就此成立办公室并划拨预算,开设电话热线以便举报犯罪和威胁,监管‘巫术’和传统医师。”“非洲政府现在该关注白化病人的遭遇了。我们现在该发声了。我们得行动起来。”斯瓦雷先生强调。

各国政府和其他组织已经采取了行动。非政府组织同沐阳光基金在坦桑尼亚和加拿大设有办事处,目前正在坦桑尼亚的学校发放教育材料,消除有关白化病的误区。

为增进人们对白化病人所处困境的认识,联合国将每年的6月13日定为国际白化病宣传日。每年九月是南非的白化病宣传月。今年早些时候,南非模特、发明家马拉·布莱恩(Mala Bryan)推出了一款白化病玩偶,取名亚莉克莎,目的在于帮助人们消除对白化病的误解。

一些国家正加大力度防止袭击白化病人的行为。在坦桑尼亚,白化病人谋杀案从2008年的22起降至2015年的11起,这主要归功于警方的干预。埃勒女士赞扬坦桑尼亚政府和民间团体为白化病人提供助视器并给予其他帮扶。

“[坦桑尼亚政府]已有积极措施解决行巫问题,包括为传统治疗师登记造册,[但]仍未实现对其工作的全面监督,而且公众在思想上仍把行巫和传统治疗师的工作混淆在一起。”埃勒女士补充说。

马拉维总统彼得·穆塔里卡(Peter Mutharika)及其他高级政府官员谴责了针对白化病人的袭击。2015年,政府宣布了一项“国家应对计划”,并任命一名特别法律顾问协助开展调查。

尽管埃勒女士对马拉维政府的应对计划表示赞赏,但也指出,“缺乏配套资源致使计划实施工作严重推迟。”国际特赦组织表示,一些罪犯虽已获罪,但该国针对白化病人的大多数案件仍悬而未破。

白化病人权利团体热切希望人们了解白化病,接受白化病人。白化病人和其他人一样,斯瓦雷先生说。“我照镜子的时候,看到的是一个走向伟大的男人,而不是一个白化病人。”他打趣说。

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