2024年3月20日
每年3月21日是联合国设立的世界唐氏综合征日。1996年3月21日，我对唐氏综合征还知之甚少，但仅仅两周后，情况就发生了改变，因为我的女儿出生了。我随后加入了一个全新的群体，有很多东西需要学习。我了解到了1959年人们首次发现的染色体变异，也知道机构化照护时代的迷信挥之不去，在那个时代，患者的居住环境长期不变，而且通常是终生的，但我对女儿未来的生活一无所知。到了后来我才发现其他人也不知道。当然，我对女儿怀有希望和梦想，正如对儿子一样，但随着孩子不断长大，父母对他们的希望和梦想都会改变。对于患有唐氏综合征的孩子来说，更是如此。没有人知道我女儿未来的生活会是怎样的。
在许多国家，机构化照护时代已于二十世纪末结束，但这并没有给唐氏综合征患者带来什么好处，我们仍要应对各种后遗症。事实上，在一些国家，机构化照护仍然存在。在机构化照护时代，由于缺乏优质医疗服务，医疗方法有限，唐氏综合征患者只能活到青少年时期。如今，唐氏综合征患者的预期寿命为60多岁，其中十分之一的患者可以活到70多岁。如果孩子预计会在幼年期死亡，那么家长就不会积极专注于孩子的教育，为丰富的成年生活做准备。随着机构化照护的终止，这种观点发生了改变，更多的家庭在家里照护孩子。1978年，昆士兰大学对澳大利亚大布里斯班地区所有出生时患有唐氏综合征的婴儿进行了一项引人注目的人口研究。如今这些患者已年近50，而这一纵向研究仍在进行。多年来，唐氏综合征研究项目的研究人员一直分享着这些患者及其家人所经历的快乐和挑战。唐氏综合征研究项目与世界各地的研究人员共同破除了机构化照护时代的迷信。不幸的是，刻板印象仍然困扰着唐氏综合征患者群体，限制公众对他们的期望和给予他们的机会。
唐氏综合征患者并非全都一样
在染色体分析出现之前，唐氏综合征是通过计算症状来诊断的，婴儿有了一定数量的症状，就可以诊断其患有唐氏综合征。一些无法进行基因检测的国家仍在使用计数诊断方法。当然，唐氏综合征患者确实具有某些共同的特征，但这些特征在一般人群中都存在，也没有一个人具有所有这些特征。人类的变异就是这样，除了21号染色体 (Hsa21) 三体之外，还有许多其他染色体，因此唐氏综合征患者与兄弟姐妹的相似度远高于与其他唐氏综合征患者的相似度。人们对于唐氏综合征患者抱有刻板印象，认为他们都是一样的，这意味着许多患者面临着多种形式的歧视和排斥。
对个体差异的认识至关重要。据了解，所有唐氏综合征患者都存在一定程度的智力障碍，但智力障碍对患者生活质量的影响程度取决于很多因素。首先，我们不仅仅是基因的产物。我们的成长环境、所受的教育以及所获得的支持都影响着我们的学习和成长，从而影响我们的智力发展。人们曾经一度认为，唐氏综合征患者的智力发育在成年之前就已经停滞了。唐氏综合征研究项目首先证明了这是无稽之谈。对于那些因人们的期望值过低而被拒绝继续教育的人来说，这是多么可怕的事情；而对于当今的成年人来说，在学生时代结束后能够接受继续教育，是多么令人兴奋的事情啊！
唐氏综合征患者希望过上自主的、充满意义和有目标的生活
机构化照护时代导致人们认为唐氏综合征患者需要专门的照护。一个更普遍的说法是，唐氏综合征患者应该追求“独立”的生活。人是社会的产物，只有生活在相互依存的关系中，才能茁壮成长。唐氏综合征患者希望能够掌控自己的生活，包括吃什么、穿什么、住在哪里、与谁一起生活（包括亲密伴侣）以及在哪里工作。他们还希望能通过帮助别人获得满足感。这是自主，而不是独立。将独立的目标强加于人，虽然往往是出于好意，但可能会导致人们过上孤独的生活，或者让他们感觉自己达不到社会所期望的所谓“成年”状态。
在唐氏综合征研究项目最近完成的一项研究中，患有唐氏综合征的青年告诉我们，他们喜欢做自己，有远大的抱负，对生活充满热情；他们不喜欢和相同的群体在一起，受到与其他人不同的对待，但他们也意识到自己的局限性。患有唐氏综合征的青年确实过着有意义、有目标的生活，尽管他们的生活方式大相径庭，他们也得到了不同形式的支持，使他们能够茁壮成长。今年，国际社会将通过两项重要活动向唐氏综合征患者学习，分别是在纽约联合国总部庆祝的世界唐氏综合征日（2024年3月21-22日）和将于布里斯班举行的世界唐氏综合征大会（2024年7月9-12日）。
社会中根深蒂固的刻板印象会导致公众低估唐氏综合征患者的能力，从而限制他们接受优质教育、获得适当的医疗服务、有偿且有意义的就业以及融入社区生活各个方面的机会。联合国一直致力于推动唐氏综合征患者的人权，特别是推动《残疾人权利公约》的落实。
以联合国为主导的国际社会可以通过消除刻板印象，继续改善唐氏综合征患者的生活。以下是针对国际社会的五条建议：
- 根据《残疾人权利公约》第八条，与唐氏综合征患者及其代表组织合作，提高公众对唐氏综合征的认识。许多国家尤其需要提高对唐氏综合征病因的认识，以免公众误认为是患者家属或祖先导致了基因变异，因而歧视和羞辱患者家属。
- 通过实施循证的指导方针，例如唐氏综合征国际发布的《国际唐氏综合征患者教育方针》，在实际生活中采取最佳做法。
- 为唐氏综合征患者提供参与项目、倡导活动的机会。唐氏综合征国际与融入社会生活国际组织合作，制定了协助各组织实现包容性参与的指导方针。
- 为唐氏综合征患者提供就业机会。从小型企业到大公司，再到民间社会团体，所有雇主都需要将工作场所营造得便利、友好。
- 根据2022年12月16日大会通过的第77/240号决议，使用易于理解的沟通方式传达所有信息，确保唐氏综合征患者和智力残障者以及识字能力有限或使用不同语言阅读的人都能获取信息。
每个人都应该获得充分享受生活的机会。要想让唐氏综合征患者充分享受生活，现在就得消除那些长期以来导致公众低估唐氏综合征患者能力以及患者生活质量下降的迷信和刻板印象。
本文由上海外国语大学高级翻译学院师生翻译
《联合国纪事》不是官方记录。由联合国高级官员以及来自联合国系统外的杰出人才撰稿，作者的观点不代表联合国官方观点。地图或文章中所涉界限、名称以及指名，并不代表被联合国官方认可或接受。
