À propos de l'albinisme

L'albinisme est une maladie rare, non transmissible, et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l'appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas d'albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s'ils ne sont pas eux-mêmes atteints d'albinisme. L'albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané). Il entraîne une grande sensibilité au soleil et à la lumière vive.

La prévalence de l'albinisme varie dans le monde. On estime qu'en Amérique du Nord et en Europe, une personne sur 20 000 est atteinte d'une forme ou l'autre d'albinisme. Les estimations de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) oscillent entre un cas sur 5 000 et un cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne. On ne dispose cependant que de peu de données relatives à la prévalence de l'albinisme par pays.

Albinisme et santé

Le manque de mélanine signifie que les personnes atteintes d'albinisme sont extrêmement vulnérables au cancer de la peau. Dans certains pays, la majorité des personnes atteintes d'albinisme décèdent d'un cancer de la peau entre 30 et 40 ans. Le cancer de la peau est hautement évitable lorsque les personnes atteintes d'albinisme peuvent excercer pleinement leur droit à la santé. Cela comprend l'accès à des contrôles de santé réguliers, à un écran solaire, à des lunettes de soleil et à des vêtements de protection contre le soleil. Dans un grand nombre de pays, ces moyens ne leur sont pas disponibles ou leur sont inaccessibles. Par conséquent, les personnes atteintes d'albinisme ont été et restent parmi les « laissés pour compte ». Ils doivent donc être ciblés pour des interventions en faveur des droits de l'homme conformes aux objectifs de développement durable.

En raison d'un manque de mélanine dans la peau et les yeux, les personnes atteintes d'albinisme ont souvent une déficience visuelle permanente qui conduit souvent à des handicaps. Ils sont également victimes de discrimination en raison de la couleur de leur peau. en tant que tels, ils sont souvent victimes de discriminations multiples et croisées fondées sur le handicap et la couleur.

Un enfant atteint d'albinisme et son père à Dar es-Salaam, en Tanzanie. Photo: Panos/Dieter Telemans

 

Moses Swaray

« Certaines personnes me traitaient comme si j'étais moins qu'un être humain, ils croyaient que j'avais des pouvoirs surnaturels », a confié Moses Swaray à Afrique Renouveau. Comme de nombreuses autres personnes atteintes d'albinisme en Afrique, Moses Swaray était depuis tout petit l'objet de nombreuses superstitions, voire persécutions. Il est aujourd'hui un artiste gospel très prisé au sein de la diaspora africaine aux États-Unis. Contrairement à Moses, beaucoup de personnes atteintes d'albinisme continuent d'être persécutées dans certaines régions d'Afrique. En Tanzanie, quelque 75 albinos auraient été tués entre 2000 et 2016.

Photo: © Panos/Dieter Telemans.

 

Violence et discrimination: un phénomène mondial

L'albinisme continue d'être profondément mal compris partout dans le monde. Les personnes atteintes d'albinisme subissent des discriminations et de la stigmatisation à l'échelle mondiale. Toutefois, l'essentiel des renseignements sur des cas d'agression physique contre ces personnes proviennent principalement de pays en Afrique. L'ampleur de l'écart de pigmentation entre la majorité de la population et les personnes atteintes d'albinisme dans une communauté tend en effet à être directement corrélée à la gravité et à l'intensité de la discrimination rencontrée par ces personnes. En d'autres termes, plus grand est le contraste en matière de pigmentation, plus forte est souvent la discrimination.

La manière dont la discrimination à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme se manifeste et la gravité du phénomène varient cependant d'une région à l'autre. Dans le monde occidental, en Amérique du Nord, en Europe et en Australie notamment, la discrimination consiste essentiellement en des insultes, des moqueries ou des brimades persistantes. En outre, les préjugés fortement ancrés auxquels sont confrontées ces personnes les empêchent d'avoir accès à des soins de santé adaptés, aux services sociaux, à une éducation adaptée, à une protection juridique et à la réparation en cas de violation de leurs droits. Peu de renseignements proviennent d'autres régions telles que l'Asie, l'Amérique du Sud et le Pacifique mais il ressort de certaines informations qu'en Chine et dans d'autres pays asiatiques, les enfants atteints d'albinisme souffrent d'abandon et de rejet de la part de leur famille.

Les campagnes d'éducation et de sensibilisation peuvent aider à lutter contre les superstitions et les stigmatisations associées à l'albinisme.

Le terme "personne atteinte d'albinisme" est préférable au terme "albinos", souvent utilisé avec une connotation péjorative.

Source: Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l'homme (HCDH)