Les personnes atteintes d'albinisme sont victimes de nombreuses formes de discrimination dans le monde. L'albinisme continue d'être profondément mal compris, aussi bien sur le plan social que médical. L'apparence physique des personnes souffrant d'albinisme est souvent l'objet de croyances et de mythes erronés découlant de la superstition, ce qui favorise leur marginalisation et leur exclusion sociale, qui, à leur tour, donnent lieu à toutes sortes de stigmatisations et de discriminations. Dans certaines communautés, ces croyances mettent en danger constant la vie et la sécurité des personnes atteintes d'albinisme. Et ces mythes millénaires sont présents dans les pratiques et attitudes culturelles de populations à travers le monde.

Résolutions et mandats

En 2013 et 2014, le Conseil des droits de l'homme des Nations Unies et la Commission africaine des droits de l'homme et des peuples ont adopté des résolutions qui réclamaient la prévention des agressions et de la discrimination à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme. Le 18 décembre 2014, l'Assemblée générale adoptait la résolution 69/170, proclamant, à compter de 2015, le 13 juin Journée mondiale de sensibilisation à l'albinisme.

Experte indépendante sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme

En réponse à l'appel lancé par des organisations de la société civile recommandant de considérer les personnes souffrant d'albinisme comme un groupe à part entière ayant des besoins spécifiques nécessitant une attention particulière, le Conseil des droits de l'homme des Nations Unies a adopté le 26 mars 2015 la résolution 28/L.10 instituant le mandat d'expert indépendant sur la question des droits fondamentaux des personnes atteintes d'albinisme.

Ce mandat important contribue à faire entendre la voix des personnes atteintes d'albinisme et à les protéger grâce à une meilleure sensibilisation, à la présentation au Conseil des droits de l'homme d'un rapport annuel portant sur des préoccupations spécifiques, et à la prestation de services de conseil et d'assistance technique aux États Membres, afin que ces derniers puissent mettre en œuvre des mesures spécifiques en faveur de la protection sur leur territoire des personnes atteintes d'albinisme.

En juillet 2018, le Secrétaire général a transmis à l'Assemblée générale le rapport de l'expert indépendant (A/HRC/37/57)

« Toujours la tête haute »

Le thème de la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme de cette année est « Toujours la tête haute ». Il s’agit d’un appel à reconnaître, célébrer et exprimer sa solidarité avec les personnes atteintes d’albinisme dans le monde entier et à soutenir leur cause - de leurs réalisations à la promotion et à la protection de leurs droits fondamentaux. Les personnes atteintes d'albinisme ont été confrontées et continuent de faire face à des obstacles et des défis persistants qui compromettent gravement leur plein exercice des droits de l'homme. En dépit de tous ces défis, elles restent positives et gardent toujours la tête haute !

 

Quels sont les enjeux des journées internationales ?

La Vice-Secrétaire générale, Mme Amina Mohammed, entourée de Mme Ikponwosa Ero (avocate nigériane et défenseure des droits des personnes atteintes d'albinisme) et M. Lazarus Chigwandali (musicien et activiste du Malawi). Photo: © David Darg.