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Comité Especial encargado de preparar una Convención internacional amplia e integral para proteger y promover los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad
Nueva York, 16 a 27 de junio de 2003

Aspectos y tendencias nuevas relacionadas con el adelanto de las personas con discapacidad

Informe del Secretario General

Resumen

En el presente informe se examinan cuestiones fundamentales y tendencias nuevas en los planteamientos del adelanto de las personas con discapacidad en el contexto del desarrollo en un marco amplio de derechos humanos, y los avances logrados en la consecución de los objetivos de participación e igualdad plenas. Uno de los principales cambios observados es el énfasis que ahora se hace en el reconocimiento de las personas con discapacidad como agentes y beneficiarios del desarrollo de las sociedades en que viven, en lugar de considerarlas desde la óptica de los servicios biomédicos y el bienestar social. Este cambio vino acompañado de una nueva preocupación por los factores que determinan el entorno en que se desempeñan las personas con discapacidad (sociales, económicos, institucionales y normativos), los cuales pueden influir en la discapacidad y, por ende, en la medida en que estas personas participan en la vida social y económica, en lugar de centrarse en los hechos concretos que pueden ocasionar una discapacidad, como accidentes, traumatismos al nacer, enfermedades, malformaciones genéticas o guerras.

Índice

I. Nuevas formulaciones del concepto de discapacidad

  1. Planteamientos para lograr el adelanto de las personas condiscapacidad en el contexto del desarrollo
  2. Entornos accesibles
  3. Nuevo examen de la vulnerabilidad
  4. El nuevo universo de la discapacidad

II. Reunión y análisis de datos y estadísticas sobre las personas con discapacidad

III. Progresos tecnológicos

IV. Próximas prácticas recomendadas: creación de capacidad nacional para lograrla igualdad de oportunidades en el entorno predominante

I. Nuevas formulaciones del concepto de discapacidad

1. Antes de que se aprobara el Programa Mundial de Acción para los Impedidos, el enfoque general de los programas y políticas consistía en vincular la discapacidad a las personas. Como las medidas que se adoptaban en materia de discapacidad respondían a hechos concretos, estas incluían principalmente tratamientos médicos y servicios de rehabilitación y bienestar social a fin de que las personas con discapacidad se adaptaran mejor a las estructuras sociales denominadas normales. Una preocupación conexa era la prevención de las causas concretas de la discapacidad y se prestaba poca atención a la forma en que las políticas y las instituciones podían suponer un obstáculo a la participación plena y eficaz de las personas con discapacidad en calidad de agentes y beneficiarios del desarrollo [1]. Los objetivos del Programa de Acción Mundial (participación e igualdad plenas) reflejan el reconocimiento por parte de la comunidad internacional del enfoque del desarrollo para lograr el adelanto de las personas con discapacidad en un contexto amplio de derechos humanos. El objetivo de igualdad de oportunidades establecido en el Programa de Acción Mundial proporciona orientación para la adopción de medidas prioritarias con miras a traducir los objetivos del Programa en resultados concretos. A raíz del discurso pronunciado por el Presidente Vicente Fox de México durante el debate general del quincuagésimo sexto período de sesiones de la Asamblea General, se han formulado nuevas políticas en materia de enfoques de desarrollo para lograr el adelanto de las personas con discapacidad. En su declaración el Presidente Fox exhortó a la comunidad internacional a combatir con carácter prioritario la pobreza y la exclusión social. Señaló que sería imposible lograr un mundo más justo si se excluía a ciertos grupos de este proceso y dijo que México proponía la creación de un Comité Especial encargado de estudiar la cuestión de una convención internacional para la promoción y protección de los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad [2].

A. Planteamientos para lograr el adelanto de las personas condiscapacidad en el contexto del desarrollo

2. El hecho de formular nuevamente los conceptos relativos a la discapacidad pone particularmente de relieve la importancia de eliminar obstáculos y promover entornos accesibles para que las personas con discapacidad puedan participar mejor y en pie de igualdad en la vida social y el desarrollo. Los participantes en una reunión interregional de expertos de las Naciones Unidas sobre medios de vida sostenibles y las personas con discapacidad, acogida en Yakarta por el Gobierno de la República de Indonesia (15 a 17 de enero de 2002), individualizaron tres categorías de obstáculos del entorno con que tropezaban la promoción de los medios de vida sostenibles y el acceso a éstos por parte de las personas con discapacidad: a) la adaptación a una condición de discapacidad y la maximización de la capacidad funcional; b)la interacción con la comunidad y la sociedad; y c) el acceso a actividades sociales y económicas que den un sentido a la vida. Para eliminar esos obstáculos es preciso, entre otras cosas, apoyar estrategias de rehabilitación que maximicen la capacidad funcional y social de las personas con discapacidad; formular estrategias de inclusión y desmarginación para facilitar la participación plena y eficaz de las personas con discapacidad en sus respectivas comunidades, sociedades y economías; ypromover la formulación de estrategias de arquitectura, ingeniería y diseño que prevengan o eliminen obstáculos innecesarios y circunstancias perjudiciales de la infraestructura, lo que incluye el entorno construido, los sistemas de transporte, el lugar de trabajo, las tecnologías de la información y los sistemas de comunicación.

3. Las investigaciones realizadas hasta la fecha indican que no existe un enfoque único de la discapacidad en el contexto del desarrollo. En algunos estudios se tiende a considerar a las personas con discapacidad como un grupo minoritario debido, ante todo, a la actitud de la sociedad que les convierte en objeto de prejuicio y discriminación y no a la existencia de obstáculos físicos a su participación plena y eficaz [3]. Según el modelo del grupo minoritario, las políticas públicas influyen en todos los aspectos del entorno dado que éstas reflejan las actitudes de la sociedad. Las características existentes del entorno físico, social y económico que tienen consecuencias discriminatorias para las personas con discapacidad no pueden considerarse simplemente como una casualidad o coincidencia [4]. Es preciso adoptar medidas para combatir las actitudes de la sociedad que permiten y refuerzan los prejuicios y la discriminación. Según otros estudios, los planteamientos de la discapacidad desde la perspectiva de los derechos humanos son distintos de los que tienen en cuenta los factores del medio [5]. Hay quienes consideran que los planteamientos de derechos humanos se centran en los derechos que corresponden a todas las personas, independientemente de que sean discapacitadas o no. Dentro del enfoque de los derechos humanos se analiza la forma en que la sociedad margina a las personas con discapacidad y cómo transformar el medio social para hacerlo más inclusivo [6]. El común denominador de los enfoques de desarrollo es la prevención de la exclusión, o el abandono a los marcos institucionales, y la promoción de la institución, la autonomía y la participación e igualdad plenas.

B. Entornos accesibles

4. En la resolución 52/82 de la Asamblea General, de 12 de diciembre de 1997, se definió la accesibilidad como una prioridad del fomento de la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. La experiencia indica que la concentración de esfuerzos en la accesibilidad es un método eficaz para frenar la exclusión y mejorar la igualdad de oportunidades de manera positiva y sostenible. Habida cuenta de la complejidad del tema, es preciso abordar el concepto del acceso de manera sistemática si ha de favorecer los procesos de formulación de políticas.

5. El acceso no es un acto ni un estado sino que tiene que ver con la libertad de elegir entre acceder o aproximarse a una situación, aprovecharla o establecer una comunicación con la misma [7]. El entorno es la totalidad de la situación a la cual se accede o parte de ella. La participación en pie de igualdad sería una realidad si las medidas para mejorar la accesibilidad permitieran la igualdad de oportunidades para participar. Los elementos de la accesibilidad son atributos de la disponibilidad del entorno y no características del entorno. Por ejemplo, en el ámbito de la atención de la salud, los Profesores Pechansky y Thomas definen el acceso como un concepto que representa el grado de correspondencia entre los clientes y el sistema [8]. Se han determinado cinco características del acceso a la atención de la salud: disponibilidad, accesibilidad, adaptabilidad, accesibilidad financiera y aceptabilidad [9]. En las investigaciones en el ámbito de la rehabilitación de las personas con discapacidad se han determinado cinco características del entorno:

  1. Accesibilidad: ¿puede usted llegar al destino de su elección?
  2. Adaptabilidad: ¿puede usted hacer lo que desea?
  3. Disponibilidad de recursos: ¿tiene usted resueltas sus necesidades particulares?
  4. Apoyo social: ¿es usted aceptado por los que lo rodean?
  5. Igualdad: ¿recibe usted el mismo trato que los demás? [10]

6. Las características de accesibilidad que se han determinado, más que una base para la clasificación o catalogación de entornos, constituyen un sistema para clasificar las distintas formas en que las personas interactúan con su entorno. La accesibilidad es únicamente una de las cinco características de los entornos accesibles que se han determinado.

7. El diseño universal también constituye una base para evaluar la accesibilidad respecto de la interacción entre las personas y su entorno. Como la propuesta del valor del diseño universal es el diseño de productos y entornos que pueden ser utilizados por todas las personas en la mayor medida posible [11], las dimensiones universales del acceso deberían: a) reconocer el contexto social, b) tener en cuenta la situación de la persona en su totalidad, c) tomar en consideración la edad y los factores culturales y d) apoyar los análisis en función de cada una de las personas y su entorno. Partiendo de la base de la Clasificación Internacional elaborada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) [12], en una reunión de expertos organizada por las Naciones Unidas en colaboración con la Universidad de York (Toronto, 17 a 19 de junio de 2002) se examinaron varias dimensiones para evaluar el acceso:

  1. Orientación (quién): ¿tiene usted la información que desea?
  2. Independencia (qué): ¿elige usted lo que desea hacer?
  3. Movilidad (dónde): ¿llega usted adonde se propone ir?
  4. Ocupación del tiempo (cuándo): ¿establece usted contactos cuando lo desea?
  5. Integración social (con quién): ¿es usted aceptado por los demás?
  6. Independencia económica (qué medios): ¿dispone usted de los recursos que necesita?
  7. Transición (cambio): ¿está usted preparado para un cambio? [13].

8. Una de las consecuencias de las evaluaciones del entorno sobre la base de las dimensiones universales de la interacción entre las personas y su entorno es que permiten examinar y evaluar las variables de la accesibilidad y determinar las posibilidades de reducir la exclusión social y garantizar a todos el ejercicio de los derechos que les corresponden. La accesibilidad no es un asunto que incumbe a un grupo social concreto sino un requisito previo fundamental para el adelanto de todos.

C. Nuevo examen de la vulnerabilidad

9. En algunos documentos de resultados dimanantes de conferencias y cumbres internacionales se tiende a incluir a las personas con discapacidad en el conjunto de grupos de población vulnerables, como en el Plan de Aplicación de las Decisiones dela Cumbre Mundial sobre el Desarrollo Sostenible (Johannesburgo, 26 de agosto a4de septiembre de 2002) [14]. Este uso refleja el modelo de discapacidad del grupo minoritario y la percepción de que la limitación de las capacidades de desarrollo físicas, sensoriales y motrices representa un riesgo para las personas. Sin embargo, la vulnerabilidad no es un tema de examen del Programa de Acción Mundial. Las cifras indican que la discapacidad es un aspecto normal de la vida; cualquier persona puede verse afectada por cualquier tipo de discapacidad en cualquiera de las etapas de su ciclo vital “normal” [15]. Lo que es preciso hacer es volverse a plantear la vulnerabilidad como una variable normativa que afecta a todas las personas.

10. La Comisión de Desarrollo Social, en su 36° período de sesiones (Nueva York, 10 a 20 de febrero de 1998) examinó la vulnerabilidad en el contexto de las estrategias de fomento de la integración social. La Comisión señaló que la vulnerabilidad afecta a todas las personas, ya que todas están expuestas a una variedad de riesgos que sin embargo no están distribuidos uniformemente entre la población en general. La Comisión también hizo observar que podían determinarse tres dimensiones de la vulnerabilidad: a) la dimensión del riesgo o la probabilidad de recibir un trato injusto; b) la dimensión del estado de ánimo; y c)las dimensiones de las consecuencias. En sus conclusiones acordadas, la Comisión señaló que las políticas destinadas a hacer frente a la vulnerabilidad debían, entre otras cosas, basarse en una comprensión acertada del riesgo que representan la pobreza y la exclusión social; apuntar a fortalecer las redes comunitarias y las instituciones de la sociedad civil; tener en cuenta los aspectos territoriales de la vulnerabilidad, como por ejemplo las diferencias entre las zonas rurales y las zonas urbanas; y prestar una atención especial directa a la educación de los niños en todos los niveles a fin de garantizar las oportunidades de educación de las personas con discapacidad [16]. A juicio de la Comisión, el principal factor determinante de los grupos de población vulnerables es la medida en que los programas y políticas son inclusivos, apoyan a las comunidades y las familias y garantizan la igualdad de oportunidades de acceso a los programas y servicios para todos. Las personas que tienen una discapacidad se vuelven vulnerables cuando pierden la posibilidad de participar en pie de igualdad en la vida normal de la comunidad debido a la existencia de obstáculos físicos o sociales o cuando ven limitada esta posibilidad [17].

D. El nuevo universo de la discapacidad

11. Tanto el Programa de Acción Mundial como las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad definen a estas personas según la terminología desarrollada por la OMS en su Clasificación Internacional de Deficiencias, Incapacidades y Minusvalías. La Clasificación, que se basa en la experiencia de salud, tiene por objeto describir las consecuencias de las enfermedades, lesiones o trastornos al nivel de funciones concretas del organismo (estado biomédico), del sujeto de que se trata (estructuras y funciones del organismo) o de la sociedad (deficiencia, incapacidad y minusvalía) [18]. La Clasificación lleva implícito un vínculo causal entre la deficiencia, la incapacidad y la minusvalía en que no han intervenido factores externos, que en realidad influyen en la incidencia de la discapacidad en la sociedad [19].

12. A diferencia de la Clasificación de la OMS, que se basa en la experiencia de salud, varios analistas han desarrollado un enfoque de la discapacidad basado en las etapas de la vida, lo que representa un cambio de énfasis analítico que favorece las oportunidades de la sociedad en detrimento de las capacidades físicas, sensoriales o de desarrollo. Como se indica en el cuadro que figura a continuación, las unidades de análisis son la persona, la familia, la sociedad y el entorno más amplio. En contraste con el análisis estático de la Clasificación de la OMS, en este análisis se tienen en cuenta las variaciones de los ciclos vitales.

Evolución de la minusvalía del énfasis en la capacidad al acceso a distintas situaciones de la vida

Clase de minusvalía Definición de las capacidades del sujeto Acceso a las distintas situaciones de la vida
Orientación Capacidad para percibir estímulos del entorno y responder a los mismos Intercambio de información
Autonomía física Capacidad para desenvolverse en la vida sin recursos auxiliares ni asistencia Elección
Movilidad Capacidad para desplazarse coneficacia en su entorno Desplazamiento
Ocupación Capacidad para ocupar el tiempo de manera habitual Aprovechamiento efectivo del tiempo
Integración social Capacidad para participar en relaciones sociales habituales Relaciones efectivas
Independencia económica Capacidad para desempeñar unaactividad socioeconómica demanera sostenida Control de los recursos económicos
Transición* Preparación para cambios en la vida

* N.B. “Transición” no es una categoría de minusvalías original de la Clasificación de la OMS.

Las categorías de “minusvalías” y las definiciones de las “capacidades del sujeto” provienen de: Clasificación Internacional de Deficiencias, Incapacidades y Minusvalías de la Organización Mundial de la Salud: A Manual of Classification relating to the Consequences of Disease (Ginebra, Organización Mundial de la Salud, 1980).

13. El actual énfasis analítico en las oportunidades que ofrecen las distintas situaciones de la vida y el paso a segundo plano de las capacidades individuales indica que ya no se analizan las actividades concretas que realiza un sujeto en su entorno sino sus resultados cotidianos. Se trata fundamentalmente de que el sujeto pueda tomar decisiones que afectan a su bienestar y medios de subsistencia prescindiendo de recursos auxiliares o asistencia. En este sentido, la independencia económica no se considera desde el punto de vista de la capacidad del sujeto para percibir un ingreso sino de su capacidad para influir y controlar los recursos económicos. El factor oportunidad no se aplica únicamente a los individuos. Los programas y políticas en materia de discapacidad para los familiares de las personas con discapacidad influyen en la gama de posibilidades al alcance de las familias por lo que se refiere al desplazamiento, el aprovechamiento del tiempo, las relaciones sociales y el control de los recursos económicos. Las políticas y los programas pueden examinarse en función de los resultados desde la óptica de la discapacidad y no respecto de un grupo de población concreto.

14. El segundo componente del nuevo universo de la discapacidad se refiere a la transición, en particular el envejecimiento de la población, tema que fue objeto de debate por primera vez en el tercer examen y evaluación del Programa de Acción Mundial para los Impedidos (A/52/351) y de análisis en el Plan de Acción Internacional de Madrid sobre el envejecimiento, en que se señala que entre 2000 y 2050 el porcentaje de las personas de 60 años de edad o mayores en todo el mundo se duplicará al aumentar del 10% al 21%; en los países en desarrollo, se prevé que para 2050 el porcentaje de personas de edad aumentará del 8% al 19% (A/CONF.197/9, Resolución 1, anexo II). La transición y la preparación para los cambios que se experimentan en la vida como resultado del declive de algunas capacidades físicas y sensoriales es un hecho reconocido del proceso de envejecimiento. Sin embargo, esta no es una razón suficiente para incluir a las personas de edad en el grupo de personas con discapacidad. La cuestión normativa de que se trata es que a medida que las poblaciones envejecen, aumenta el porcentaje de la población que experimenta cierto grado de deficiencia, pero que no está discapacitada. Un aspecto importante de la planificación es la formulación y presupuestación de opciones para promover entornos accesibles y oportunidades para adquirir [20] recursos auxiliares.

15. El tercer componente del nuevo universo de la discapacidad se refiere a la necesidad de encarar la situación de los grupos de población que incluyen a personas con problemas de salud mental y a personas con enfermedades activas graves [21]. Por ejemplo, en su segundo informe de seguimiento (E/CN.5/2000/3 y Corr.1), el Relator Especial sobre Discapacidad ha hecho especial hincapié en la situación de las personas con discapacidades psiquiátricas y de desarrollo. Señaló que estas personas suelen estar entre las más marginadas de la sociedad en que viven; entre las medidas importantes que se han de adoptar en favor de este grupo figuran los preparativos para su integración social y el mejoramiento de las condiciones de vida de quienes necesitan atención institucional.

16. Se plantean cuestiones semejantes respecto de las personas con enfermedades activas graves, como por ejemplo, las personas que padecen el VIH/SIDA. La lucha contra una enfermedad grave exige recursos que de otro modo podrían destinarse a la aplicación de políticas y programas en materia de discapacidad. Muchas personas que sobreviven a pesar del SIDA y otras enfermedades graves suelen necesitar los mismos servicios que precisan las personas con discapacidades tradicionales. En algunos países, las leyes o políticas nacionales en materia de discapacidad protegen a las personas con enfermedades activas graves. Los países que aún no han adoptado orientaciones normativas o leyes en la materia se ven en la situación de formular con urgencia opciones normativas apropiadas para proteger los derechos y la dignidad de las personas con enfermedades activas graves. Sin embargo, el hecho de incluir a las personas con enfermedades activas graves en el grupo de personas con discapacidad pone de relieve el vínculo que existe entre la discapacidad y el estado de salud. Tradicionalmente, los defensores de la discapacidad han procurado desvincular la discapacidad de los problemas de salud, instando a la sociedad a que rechace la noción de que las personas con discapacidad son personas “enfermas”. Cada vez hay máspruebas que indican que las personas con discapacidad tienen más riesgo de contraer lo que se ha denominado enfermedades secundarias. La formulación de opciones para impedir que las personas con discapacidad contraigan enfermedades secundarias es uno de los objetivos importantes de las políticas públicas y entraña la necesidad urgente de replantearse las bases conceptuales y la terminología en materia de discapacidad.

17. Una de las consecuencias de las diversas dimensiones del nuevo universo de la discapacidad es la necesidad de rectificar y actualizar debidamente la estimación, según la cual una de cada 10 personas tiene una discapacidad, que figura en el Programa de Acción Mundial (A/37/351/Add.1 y Add.1/Corr.1, párr. 37) y muchos otros documentos normativos y sobre programas elaborados hasta la fecha.

II. Reunión y análisis de datos y estadísticas sobre las personas con discapacidad

18. Tal como se indicó en la sección anterior, la División de Estadística de las Naciones Unidas ha realizado importantes aportaciones a efectos de poner en práctica las recomendaciones del Programa de Acción Mundial sobre el seguimiento y la evaluación (A/37/351/Add.1 y Add.1/Corr.1, párr.198) en lo relativo a la elaboración de estadísticas sobre la discapacidad y la reunión de datos correspondientes a la misma [22]. Estas actividades se han guiado a nivel internacional por la labor terminológica realizada por la Organización Mundial de la Salud sobre la discapacidad, en particular la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías [23] y su Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) [24], recientemente aprobada. Los resultados de los trabajos realizados por las Naciones Unidas en el campo de las estadísticas sobre discapacidad se publicaron en su Compendio de datos estadísticos sobre los impedidos [25], mientras que las recientes adiciones y mejoras a la base de datos aparecen publicadas en la Internet bajo http://unstats.un.org/unsd/disability/.

19. Sin embargo, 20 años después de la adopción del Programa de Acción Mundial, todavía no es posible indicar con precisión qué porcentaje de la población padece de discapacidad. Esto se debe a que aún se observan variaciones en los datos sobre discapacidad reunidos por las Naciones Unidas, a causa de las diferencias entre las definiciones, conceptos y métodos empleados en los países. Los analistas no pueden establecer comparaciones acerca de la naturaleza y el alcance de la discapacidad dentro de los países o entre ellos, ni realizar comparaciones de carácter social y económico entre las poblaciones con discapacidad y sin discapacidad. Siguiendo la lógica de la OMS y de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, en el Compendio de 1990 se concluyó que algunos países reunían datos en función de un criterio de discapacidad, y otros de acuerdo a un criterio de deficiencia. Los países que empleaban el criterio de las deficiencias reunían datos relativos a los ciegos, los sordos o mudos o ambas cosas, y las discapacidades físicas, mientras que los que reunían datos según criterios de discapacidad agrupaban los datos con referencia a categorías de discapacidad amplias, como por ejemplo ambulación, agilidad, visión, audición, habla y otras (limitaciones causadas por retrasos en la capacidad de aprender, así como de carácter emocional, psiquiátrico o de desarrollo) [26]. Otros países incluían información sobre personas con discapacidades mentales, así como sobre los enfermos, siguiendo la lógica causal basada en las enfermedades y en los acontecimientos aplicada por la OMS y en la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías. Las diferencias en el proceso de selección empleado para obtener los datos sobre discapacidades han contribuido a significativos sesgos en los cálculos del porcentaje de discapacitados en la población total, en los estudios sobre cuestiones de género, en las comparaciones de las características sociales y económicas, y en la actividad económica [27]. Las deficiencias de los datos sobre discapacidad, ya sea que tengansu origen en problemas de definición o en dificultades de reunión y medición, entorpecen los esfuerzos por incorporar las cuestiones de discapacidad en los principales programas de política a todos los niveles institucionales. Los temas relativos a la discapacidad reciben un apoyo limitado porque los expertos en discapacidad y los que apoyan esta causa se ven obligados, debido a la insuficiencia o carencia de datos, a participar en debates de política en los que no pueden describir con precisión las condiciones que diferencian a las poblaciones discapacitadas de las no discapacitadas [28]. Para elaborar políticas sobre discapacidad bien fundamentadas y estrategias capaces de incrementar las oportunidades sociales y económicas de los discapacitados, es indispensable contar con datos precisos.

20. A nivel internacional se están tomando medidas para solucionar los acuciantes problemas que plantea la reunión de datos, tales como la falta de acuerdo sobre las definiciones de discapacidad y la falta de protocolos uniformes para la reunión de datos sobre la discapacidad. Por ejemplo, con respecto a los preparativos para la serie de censos de población y vivienda correspondientes a 2000, las Naciones Unidas prepararon una revisión de las recomendaciones sobre censos [29] en la que por primera vez se aconsejaba tratar el tema de la discapacidad en los censos y encuestas nacionales. A efectos de medir la incidencia de la discapacidad, las Naciones Unidas recomiendan que se defina como persona con discapacidad a toda persona con limitaciones en cuanto a la clase o la cantidad de actividades que puede realizar debido a dificultades continuas causadas por una afección física o mental o un problema de salud a largo plazo. Solamente deben incluirse las discapacidades que duren más de seis meses [30]. Debido al espacio limitado disponible en un censo, las Naciones Unidas recomendaron además que se formulara una pregunta de acuerdo a un criterio de “discapacidad” (en vez de emplear un criterio de “deficiencia” o “minusvalía”).

21. La mayoría de los debates acerca de un ulterior desarrollo de las estadísticas sobre la discapacidad se centran en las definiciones derivadas de las variables sobre deficiencias y discapacidades de la OMS y la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías. Por el contrario, el nuevo universo de la discapacidad hace necesaria la consideración de mediciones en ámbitos fundamentales de la vida, a fin de lograr igualdad de oportunidades. Entre dichas mediciones figura la de si las personas con discapacidad están habilitadas para tomar decisiones sobre sus vidas en forma independiente, si pueden decidir sobre cómo hacer uso de su tiempo, si tienen control sobre sus recursos económicos, y si están preparadas para grandes cambios. Los resultados obtenidos en estos ámbitos con frecuencia determinarán si se alcanzarán las metas previstas en cuanto a la igualdad de oportunidades. Como la situación de cada persona es única e influyen en ella múltiples factores como la edad, la cultura o el lugar, es importante conocer los factores concretos que afectan a cada persona con discapacidad en su propio entorno. De no evaluarse el aspecto interactivo del concepto, podrá hacerse imposible comprender los aspectos fundamentales de los obstáculos que impiden reducir las desventajas.

22. Las definiciones relativas a la minusvalía representan un nuevo ámbito de interés metodológico, ya que se pueden confundir con las esferas que constituyen los objetivos para la participación en pie de igualdad de las Normas Uniformes. Algunos analistas sostienen que hay dos sistemas básicos para la evaluación de las minusvalías: a)el cálculo de la brecha existente entre las personas con y sin discapacidades, y b)el cálculo de las limitaciones específicas en la vida de relación de la persona [31]. Tal como se indicó en la sección anterior, las variables ambientales pueden influir en ambos aspectos, y potenciar o entorpecer el logro de los objetivos del Programa de Acción Mundial. Por lo tanto, al medir el progreso y los obstáculos en el adelanto de las personas con discapacidades, se deben tener en cuenta todas las dimensiones. Si se las mide correctamente (no como capacidades individuales sino como las verdaderas circunstancias en que se encuentran las personas y que las puede poner en desventaja), las dimensiones relativas a la esfera de la vida pueden aportar mediciones fundamentales para la elaboración de políticas y programas dirigidos a los aspectos específicos de la vida que tienen mayores repercusiones sobre la igualdad de oportunidades.

III. Progresos tecnológicos

23. En los informes del Secretario General acerca de la aplicación del Programa de Acción Mundial, presentados a la Asamblea General en sus períodos de sesiones quincuagésimo cuarto (A/54/388 y Add.1) y quincuagésimo sexto (A/56/169 y Corr.1), se presta especial atención al papel de los adelantos tecnológicos y a la promoción de un entorno físico accesible para todos. En los informes se toma nota de la orientación normativa que proporciona la regla 5 de las Normas Uniformes sobre accesibilidad, tanto en el ambiente físico como en las tecnologías de la información y las comunicaciones. También se presentó en dichos informes una propuesta de valores para la promoción de entornos accesibles, es decir las mejores soluciones totales para la adopción de medidas relativas a la accesibilidad del entorno, para las personas con discapacidad (A/54/388/Add.1, párr.2).

24. El acceso al entorno físico nos afecta a todos. El hecho de que haya adquirido tanta importancia se debe a que actualmente se hace menos hincapié en los modelos médicos de las discapacidades que ponen de relieve la atención, la protección y la ayuda a las personas con discapacidades para que se adapten a las estructuras sociales “normales”, y más en los modelos sociales y de desarrollo, que atienden principalmente a la habilitación, la participación y la modificación del entorno físico a fin de promover la igualdad de oportunidades para todos. Los adelantos tecnológicos en el ambiente físico se reflejan en la mayor variedad de materiales que promueven el acceso para todos en términos de facilidad de uso, durabilidad y diseño ergométrico. De no menos importancia fueron las aportaciones realizadas por países que publicaron en la Internet directrices para la planificación y diseño de entornos accesibles, a fin de promover la sensibilización del público y de formar al personal nacional; entre estos países figura el Líbano (para Beirut) http://www.un.org/esa/socdev/enable/designm, Maltahttp://www.knpd.org/xsguidelines/xsgl.htm y el Perú http://www.un.org/esa/socdev/ enable/guiadd/ [32].

25. El ritmo acelerado del desarrollo de las tecnologías de la información y las comunicaciones entraña importantes repercusiones sociales y económicas para los países, y puede influir también en la participación de las personas con discapacidad en la vida social y en el desarrollo sobre una base de igualdad. La función de las tecnologías de la información y las comunicaciones en el contexto del desarrollo de una economía mundial basada en los conocimientos en el siglo XXI constituyó el tema de debate de la serie de sesiones de alto nivel del período de sesiones sustantivo de 2000 del Consejo Económico y Social, que aprobó una declaración ministerial sobre la función de las tecnologías de la información y las comunicaciones [33]. En la Declaración se señala que el cierre de la brecha digital, la creación de oportunidades para acceder a la información y el desarrollo de economías basadas en los conocimientos dependen en gran medida, entre otras cosas, de la educación, las capacidades nacionales para generar conocimientos y hacer uso de los mismos, la conectividad y el contenido de la información, y los marcos jurídicos, reglamentarios y normativos. En la Declaración se hace referencia repetidas veces a la “brecha digital” y a la importancia del acceso a dichas tecnologías para alcanzar los objetivos sociales y económicos, pero no se hace referencia a la situación de las personas con discapacidad ni se brinda una orientación normativa o sustantiva sobre las opciones de política para facilitar a todos el acceso a las tecnologías de la información y las comunicaciones.

26. Las experiencias recientes a nivel nacional indican que hay dos factores importantes para la formulación de opciones normativas sobre la accesibilidad de las tecnologías de la información y las comunicaciones que sean favorables a los discapacitados: en primer lugar, el acceso a esas tecnologías no es lo mismo que tecnologías de la información y las comunicaciones accesibles para todos; en segundo lugar, la expresión “brecha digital” se refiere al conjunto de capacidades de conexión digital de los países y no a un Estado en particular que prevalezca sobre los demás países. El acceso a las tecnologías de la información y las comunicaciones tiene que ver principalmente con el equipo y la infraestructura de telecomunicaciones, mientras que la accesibilidad hace referencia a los parámetros de diseño y las capacidades de dichas tecnologías de atender a las necesidades, preferencias y aptitudes especiales de cada usuario. La accesibilidad tiene que ver con el contexto ambiental para las tecnologías de la información y las comunicaciones, que comprende los marcos normativo y jurídico, el nivel relativo de desarrollo, los mecanismos institucionales y las capacidades nacionales para planificar y gestionar dichas tecnologías y para producir contenidos, y el estado de la infraestructura de las tecnologías de la información y las comunicaciones y de las tecnologías conexas.

27. La accesibilidad es un tema de interés prioritario que se señaló en el primer período de sesiones del Comité Especial encargado de preparar una convención internacional amplia e integral para proteger y promover los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad (Nueva York, 29 de julio a 9 de agosto de 2002), establecido de conformidad con la resolución 56/168 de la Asamblea General. En la resolución sobre su labor futura presentada por el Comité Especial a la aprobación de la Asamblea General en su quincuagésimo séptimo período de sesiones, el Comité presta atención especial a la función de las tecnologías de la información y las comunicaciones accesibles y “recomienda encarecidamente al Secretario General que aplique algunas medidas ... para facilitar el acceso a las instalaciones de las Naciones Unidas, su tecnología y sus documentos”. El Comité invita “en particular a las personas con discapacidad y a expertos a que presenten propuestas en este sentido” [34].

28. En su informe presentado a la Asamblea General en su quincuagésimo período de sesiones, el Secretario General señaló que los avances en la investigación médica eran un nuevo tema que se examinaría en el cuarto examen y evaluación del Programa de Acción Mundial. Los adelantos en la investigación médica, la genética y la biotecnología, en particular, tienen importantes consecuencias para la discapacidad, la privacidad, la ética y los derechos humanos. Los progresos realizados en la investigación genética, comenzando con la descripción de la estructura del ADN (ácido desoxirribonucleico) hace casi 50 años y los recientes avances en el Proyecto del Genoma Humano [35] han hecho posible una mejor comprensión de las bases genéticas de muchas enfermedades. Estos nuevos conocimientos en el campo de la genética tienen numerosas aplicaciones en el cuidado de la salud, que van desde las pruebas y la detección precoz de la propensión a enfermedades, y la evaluación de la reacción a los medicamentos, hasta las posibles curas de las enfermedades (terapia génica). Hay quienes piensan que los beneficios de los conocimientos sobre genética, así como la reducción de los costos de las pruebas y cribado genéticos se han exagerado, y que plantean problemas de carácter social y ético. Inclusion International, organización no gubernamental que aboga en favor de las personas con discapacidades intelectuales, sostiene que la investigación genética puede ser beneficiosa, pero que también puede menoscabar los derechos humanos, especialmente en el caso de las personas con discapacidades [36]. Los progresos de la biotecnología, como la terapia de células madre, la clonación con fines reproductivos y la manipulación de cromosomas, son tecnologías con un gran potencial, pero plantean al mismo tiempo complejos asuntos de carácter ético y biomédico capaces de superar los actuales marcos legislativos y normativos [37]. Algunos analistas han seleccionado un conjunto de principios que a su parecer deben orientar los futuros trabajos en las esferas de la investigación genética y la biomedicina: justicia, no discriminación, diversidad, y autonomía en la toma de decisiones con conocimiento de causa. El principio de justicia significa que toda persona tiene el derecho a desarrollarse de acuerdo a su potencial. El principio de no discriminación significa que toda persona tiene el derecho a ser respetada por lo que él o ella es y a vivir como ciudadano en condiciones de igualdad. Detrás del principio de la diversidad está la idea de poner el mundo a disposición de todos, y no sólo de aquéllos que se ajustan a las nociones de perfección y normalidad. De conformidad con el principio de autonomía, las personas tienen el derecho a ser independientes y a tomar sus propias decisiones [38].

IV. Próximas prácticas recomendadas: creación de capacidadnacional para lograr la igualdad de oportunidades en el entorno predominante

29. La creación de capacidad para lograr la igualdad de oportunidades obtiene apoyo del sistema de las Naciones Unidas dentro de una gama limitada de intereses sectoriales, principalmente el bienestar y los servicios sociales, la rehabilitación funcional y la protección social. El fomento de la capacidad en el ámbito de la discapacidad atrajo una mayor atención como consecuencia de las conclusiones presentadas en el primer informe de supervisión del Relator Especial sobre discapacidad (A/52/56, anexo), quien manifestó que no había observado ningún intento serio durante su primer mandato (de 1994 a 1997) “de integrar las medidas sobre discapacidad en ... actividades principales”. El Relator Especial observó lo siguiente:

“... hace que sea grande el riesgo de que las medidas en materia de discapacidad queden nuevamente excluidas o marginadas de los programas de desarrollo puestos en marcha en respuesta al plan de seguimiento de [las principales conferencias y cumbres de] las Naciones Unidas ... Por ejemplo, resultaría sumamente desalentador que los programas de erradicación de la pobreza que se pusieran en marcha no incluyeran medidas encaminadas a apoyar a las personas con discapacidad. Fortalecer e integrar las medidas referentes a discapacidad en la cooperación técnica general, inclusive el PNUD, el Banco Mundial y otras instituciones financieras, es una de las medidas más urgentes de la aplicación futura de las Normas Uniformes” (A/52/56, anexo, párr. 135).

30. Los intentos de abordar la creación de capacidad para lograr la igualdad deoportunidades se han llevado a cabo con el apoyo principal de fondos especiales,como el Fondo de Contribuciones Voluntarias de las Naciones Unidas para Problemas de Discapacidad, cuyos exiguos recursos han sido aumentados para cada proyecto concreto por el Programa Árabe del Golfo para las Organizaciones de Desarrollo de las Naciones Unidas [39], programa de carácter intergubernamental. El Secretario General trató este asunto en el informe sobre la Aplicación del Programa de Acción Mundial que presentó a la Asamblea General en su quincuagésimo cuarto período de sesiones (A/54/388/Add.1), en el que describió el apoyo a las medidas catalíticas e innovadoras para aplicar las directrices sobre creación de capacidad contenidas en la resolución 52/82 de la Asamblea General (párr. 8) como una cuestión general y expuso las consecuencias para la igualdad de oportunidades en las áreas prioritarias de la accesibilidad, los servicios sociales y las redes de protección social, y el empleo y los medios de vida sostenibles. En el informe se observó que la estrategia de creación de capacidad se caracterizó por a) su orientación hacia las iniciativas impulsadas por los interesados, en cooperación con los gobiernos, que se ocupan de una cuestión particular de discapacidad de una forma catalítica y novedosa; b) su colaboración con los agentes de los proyectos en la formulación y aplicación de propuestas de acción operacionales dentro de plazos determinados, en concordancia con las prioridades reconocidas como importantes para lograr una mayor igualdad de oportunidades; y c) su documentación de las lecciones aprendidas (y los obstáculos encontrados) para que sirvan a otras partes interesadas, y su publicación en la Internet, para así ponerlas a disposición de todos. En el informe se reconocieron tres lecciones aprendidas por el Fondo de Contribuciones Voluntarias gracias a su apoyo a la creación de capacidad en este ámbito en el entorno predominante: a) la función esencial de las directrices concisas y estratégicas para las políticas de los gobiernos en cuanto a las prioridades y las formas de ejecución de la creación de capacidad nacional, b) la contribución fundamental de la participación a todos los niveles para facilitar la consulta, la coordinación y la ejecución, y c) la necesidad de respuestas rápidas y adecuadas en forma de asistencia técnica y financiera, a pequeña escala, para facilitar el pago rápido de subsidios para ciertas operaciones [40]. La experiencia del Fondo de Contribuciones Voluntarias sugiere que las políticas favorables a los discapacitados brindan un marco esencial para lograr un desarrollo sostenible para todos. Las inversiones generales en la creación de capacidad nacional y las instituciones de la sociedad civil para lograr la igualdad de oportunidades y en apoyo a las iniciativas que fomenten la accesibilidad ambiental forman parte de lo que se podría denominar “próximas prácticas recomendadas” en la cooperación técnica del sistema de las Naciones Unidas, esenciales para alcanzar el objetivo establecido en la resolución 48/99 de la Asamblea General, de 20 de diciembre de 1993, de lograr una “sociedad para todos” en el año 2010.

31. El Programa de Acción Mundial para los Impedidos proporciona orientación normativa sobre las actividades de cooperación técnica y las personas discapacitadas. La cooperación técnica es una de las actividades internacionales mencionadas en el Programa de Acción Mundial para lograr la plena participación de las personas discapacitadas en la vida y el desarrollo sociales y la igualdad [41]. La cooperación económica y técnica también está entre las medidas de aplicación presentadas en el artículo 21 de las Normas Uniformes (Cooperación económica y técnica) [42]. La iniciativa de México en el quincuagésimo sexto período de sesiones de la Asamblea General de establecer una convención amplia e integral sobre los derechos de las personas discapacitadas en el contexto del desarrollo agrega importancia a la base de la política para la creación de capacidad con miras a lograr la igualdad de oportunidades como una cuestión de cooperación general para el desarrollo, por ejemplo, tanto en las revisiones trienales de la política relativa a las actividades operacionales para el desarrollo consideradas por la Asamblea General [43] como en las directrices de programación de los fondos y programas de las Naciones Unidas. En la actualidad, las personas discapacitadas no son un tema elaborado en los procedimientos para formular el Marco de Asistencia de las Naciones Unidas para el Desarrollo (MANUD) o la evaluación común para los países (ECP), que afecta necesariamente a las asignaciones de recursos para crear la capacidad nacional con miras a lograr la igualdad de oportunidades.

32. Las actividades de cooperación técnica son componentes de una labor de desarrollo más amplia diseñada y aplicada por los gobiernos de conformidad con las políticas y prioridades nacionales. Por definición, la cooperación técnica da como resultado un producto intermedio cuyos objetivos incluyen un fortalecimiento y una mejora de la capacidad y las instituciones nacionales para alcanzar un desarrollo autónomo. La validez de las actividades de cooperación técnica queda demostrada en la medida en que existe un seguimiento eficaz y continuo, así como su replicación en otros ámbitos, sectores y grupos sobre la base de la igualdad. Para reforzar la perspectiva de la discapacidad en las actividades generales de cooperación técnica hará falta tomar medidas en varios niveles: decisiones de política por parte de los gobiernos; decisiones sobre armonización y simplificación de los procedimientos por parte de los miembros interesados del sistema de las Naciones Unidas; y la provisión de oportunidades para que las personas discapacitadas participen plena y eficazmente como agentes y beneficiarios del desarrollo. Un marco estratégico para fortalecer la perspectiva de la discapacidad en las actividades generales de cooperación técnica incluiría las siguientes consideraciones:

a) Aspectos normativos. Los objetivos establecidos para fortalecer la perspectiva de la discapacidad en la cooperación técnica deben vincularse claramente con los objetivos y prioridades nacionales de desarrollo, incluidos los resultados de las principales conferencias y cumbres de las Naciones Unidas. Los objetivos formulados con referencias concretas a las personas con discapacidad deberían presentarse como parte esencial de los intereses y objetivos globales de desarrollo y no como un apéndice de éstos. La declaración de objetivos debería abordar la cuestión de las consecuencias de establecer objetivos destinados a un grupo social específico, sobre los recursos necesarios, en contraposición con las ventajas de incorporarlos en las políticas generales. Dado que el seguimiento y la replicación sostenibles de la cooperación técnica requieren un compromiso inequívoco por parte de los gobiernos, la declaración de objetivos debe ser coherente con las políticas y prioridades generales de desarrollo nacional;

b) Participación. La participación y la igualdad plenas son los objetivos adoptados por la comunidad internacional para el Programa de Acción Mundial para los Impedidos. La participación de las personas con discapacidad en las decisiones que afecten a sus medios de vida y a su bienestar es parte esencial de un marco amplio de los derechos humanos para el desarrollo. La participación en este sentido está relacionada con la participación en la toma de decisiones sobre el desarrollo y contribuye a las medidas en este ámbito y al aprovechamiento igualitario de sus resultados. Las principales conferencias y cumbres de las Naciones Unidas han abordado la situación de las personas con discapacidad en relación con una variedad de cuestiones de fondo, y no sólo como una cuestión relacionada específicamente con la discapacidad. Como consecuencia de la iniciativa presentada por México en el quincuagésimo sexto período de sesiones de la Asamblea General de establecer una convención amplia e integral sobre los derechos de las personas con discapacidad, estos derechos se consideran actualmente un requisito previo esencial para promover los derechos para todos;

c) Instituciones. Para que la cooperación técnica tenga éxito hacen falta mecanismos institucionales eficaces de varios niveles para planificar, organizar y realizar aportaciones de cooperación técnica y recibir esas aportaciones para que los beneficiarios previstos las aprovechen y hagan uso de ellas. Dado que, generalmente la cooperación técnica supone la introducción de nuevos conceptos, métodos, tecnologías y procedimientos en un contexto de desarrollo ya establecido, es importante que las organizaciones locales, entre ellas las organizaciones de personas con discapacidad, participen en todos los aspectos de la planificación, diseño, aplicación y seguimiento de las actividades de cooperación técnica. Dicha participación aumenta el número de interesados y sirve para asegurarse de que las actividades de cooperación técnica sean compatibles con las necesidades locales, las condiciones socioculturales y las capacidades técnicas, financieras y de gestión existentes;

d) Recursos. Aunque a nivel local se pueden realizar importantes contribuciones de recursos a las actividades de cooperación técnica, debería reconocerse que la mayoría de las personas con discapacidad en los países en desarrollo y con economías en transición son pobres y residen principalmente en zonas rurales. Ya que muchas personas con discapacidad pueden tener una capacidad limitada para contribuir con recursos materiales o en especie a las actividades de cooperación técnica, las políticas y los planes de cooperación técnica deben tener en cuenta de manera explícita las consecuencias para los ingresos y el empleo de los beneficiarios previstos y el prorrateo de los gastos necesarios para la aplicación y el seguimiento de los proyectos;

e) Creación de capacidad. Para que la cooperación técnica general contribuya a una mayor participación, sobre una base de igualdad, de las personas discapacitadas como agentes y beneficiarios del desarrollo, es necesaria la creación de capacidad y un desarrollo institucional sistemáticos entre 1) el personal de los programas y organismos de cooperación técnica interesados (nivel de planificación y gestión), 2) el personal sobre el terreno (nivel de aplicación) y 3) las personas discapacitadas (nivel de beneficiarios);

f) Seguimiento y evaluación. El seguimiento y la evaluación de las actividades operacionales para el desarrollo es de gran interés para el sistema de las Naciones Unidas, en especial ya que está relacionado con la simplificación y armonización de los procedimientos y con la consecución de una difusión más eficaz y rápida de las conclusiones del seguimiento y la evaluación para mejorar los resultados y fortalecer la capacidad nacional [44]. Un factor que podría mejorar los procedimientos de seguimiento y evaluación sería la introducción de puntos de decisión que tengan en cuenta los intereses de los discapacitados en una revisión preliminar del proceso del Marco de Asistencia de las Naciones Unidas para el Desarrollo. El fortalecimiento de la dimensión relativa a las discapacidades en las principales actividades de cooperación técnica supondrá abordar al menos tres cuestiones en las evaluaciones expost: 1) en qué forma participaron las personas con discapacidad en las decisiones sobre la planificación, el diseño y la ejecución de las actividades generales de cooperación técnica; 2) qué beneficios han obtenido de la cooperación las personas discapacitadas; cómo se distribuyeron esos beneficios, cuáles fueron los gastos relacionados con las actividades y quién los sufragó; y cuáles son los resultados del proyecto desde la perspectiva de la discapacidad; 3) si ha habido seguimiento del proyecto; en su caso, quién participó en esta decisión y si se ha hecho extensiva la experiencia del proyecto a una gama mayor de grupos especiales de desarrollo, sectores o zonas geográficas.


[1]Rodrigo Jiménez Sandoval, Eliminando barreras, construyendo oportunidades (Naciones Unidas, ILANUD, San José, Costa Rica, 1997.

[2]A/56/PV.44.

[3]Véase Hahn, Harlan, “The political implications of disability definitions and data”, Disability Policy Studies, vol. 4, No. 2.

[4]Ibíd.

[5]Rioux, Marcia H., “Disability: the place of judgement in a world of fact”, Journal of Intellectual Disability Research, vol. 41, No. 2.

[6]Oliver, Michael, “Changing the social relations of research production”, Disability, Handicap and Society, vol. 7, No. 2.

[7]Brown, Scott Campbell, “Methodological paradigms that shape disability research”, en Gary LAlbrecht, Katherine D. Seelman y Michael Bury, editores, Handbook of Disability Studies (Thousand Oaks, Sage Publications, 2001).

[8]Pechansky, R. y C. Thomas, “The concept of access: definition and relation to customer satisfaction”. Medical Care, vol. 19, No. 2.

[9]Ibíd.

[10]Whiteneck, Gale G., Patrick Fougeyrollas y Kenneth A. Gerhart. “Elaborating the model of disablement”, en Marcus J. Fuher, editores, Assesing Medical Rehabilitation Practices: The Promise of Outcomes Research (Baltimore, Paul H. Brooke Publishing, 1997).

[11]Ron Mace (http://www.design.ncsu.edu/cud/univ_design/ud.htm).

[12]Organización Mundial de la Salud,Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (Ginebra, 1980), párr. 184.

[13]Informe de la reunión consultiva de expertos en cuestiones y tendencias relativas a la discapacidad y los derechos humanos: cuestiones y conceptos nuevos, Universidad de York, Toronto, Ontario, 17 a 19 de junio de 2002.

[14]Ibíd., párr. 46.

[15]Robert L. Metts, “Planning for disability”; ponencia presentada en una mesa redonda sobre eltema de la autonomía de las personas con discapacidad, Naciones Unidas, 3 de diciembre de1998.

[16]Documentos Oficiales del Consejo Económico y Social, 1998, Suplemento No. 6 (E/1998/26), cap.I, párrs. 38 a 63.

[17]Deliberaciones de la primera Conferencia Mundial de la organización Disabled People’s International (Singapur, 30 de noviembre a 4 de diciembre de 1981).

[18]Naciones Unidas, Guidelines and Principles for the development of disability statistics (2001).

[19]El modelo causal de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías tampoco refleja el hecho de que una minusvalía puede dar lugar a discapacidades y deficiencias.

[20]“Adquirir” se entiende según la acepción empleada por el Profesor Amartya Sen en su análisis de los derechos (entitlements) y las capacidades. El Profesor Sen dice que, en última instancia, el proceso de desarrollo económico tendrá que centrarse en lo que las personas pueden o no pueden hacer, por ejemplo, si pueden leer, escribir, comunicarse o participar en empresas literarias y científicas. En su opinión, una de las deficiencias principales de la economía tradicional ha sido su tendencia a centrarse en la oferta de bienes en lugar de la propiedad y los derechos (entitlement). El concepto de “derecho” (entitlement) así definido se refiere al conjunto de distintos bienes con que cuenta una persona en una sociedad al aprovechar la totalidad de derechos (entitlements) y oportunidades que tiene a su disposición. En virtud de ese derecho (entitlement), una persona puede adquirir ciertas capacidades, como la capacidad de hacer algo (por ejemplo, alimentarse bien), y dejar de adquirir otras capacidades. Véase Amartya Sen, “Development: which way now?”, The Economic Journal, vol. 93. Así pues, el nuevo énfasis del enfoque del desarrollo es la ampliación de los derechos para todos.

[21]Seelman, Katherine D. “Change and challenge: the integration of the new paradigm of disability into research and practice a vision for the 21st century: population, health care, technology and employment”; ponencia presentada en la Conferencia del consejo nacional sobre educación para la rehabilitación, Vancouver 8 de marzo de 1998.

[22]Han realizado excelentes trabajos, entre otros, la OIT sobre estadísticas e indicadores de empleo, la UNESCO sobre estadísticas e indicadores relativos a la educación, la OMS sobre estadísticas e indicadores relativos a la salud, y el UNICEF sobre estadísticas acerca de los niños y la supervivencia de los niños; las comisiones regionales cuentan también con importantes programas estadísticos.

[23]Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, op. cit.

[24]Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), op. cit.

[25]Estadísticas sobre grupos especiales de población (publicación de las Naciones Unidas, número de venta: S.90.XVII.17).

[26]La División de Estadística de las Naciones Unidas también concluyó que los criterios de discapacidad conducen a índices de discapacidad más altos en una población que los criterios de deficiencia. Una sola pregunta que evalúe las limitaciones funcionales relacionadas con una discapacidad habitualmente comprende comportamientos asociados con una amplia variedad de condiciones inherentes a la deficiencia. Por ejemplo, una pregunta sobre “dificultad para subir escaleras” puede estar causada por diversas deficiencias. Por el contrario, al aplicar el criterio de las deficiencias generalmente se hacen preguntas más directas relativas a situaciones concretas; por ejemplo, una pregunta sobre la “pérdida de audición” puede determinar si la misma es profunda y si afecta a un oído o a los dos.

[27]La División de Estadística de las Naciones Unidas ha puesto de relieve la necesidad de normalizar los métodos utilizados para calcular las tasas de discapacidad; por ejemplo, la tasa bruta de impedimento de las deficiencias debería por definición tener como numerador el número total de discapacitados de toda la población, y como denominador el número a que asciende la población total; las tasas de discapacidad por edades deben mantener escalas de edad normalizadas y comparables para los numeradores y los denominadores.

[28]Metts, Robert L., “An overview of future research in disability and development”, (2002).

[29]Principios y recomendaciones para los censos de población y habitación; Revisión 1 (publicación de las Naciones Unidas, número de venta: S.98.XVII.8).

[30]Ibíd., párr.2.262.

[31]Chamie, Mary, “A perspective for considering the classification of Handicap”, documento no publicado, (1992); y Scott Campbell Brown, “Revitalizing ‘Handicap’ for disability research”. Journal of Disability Studies, vol.4, No.2.

[32]Con respecto al objetivo del Decenio de Asia y el Pacífico de las Personas con Discapacidad (1993-2002) de promover un entorno accesible para todos, la Comisión Económica de las Naciones Unidas para Asia y el Pacífico (CESPAP) realizó, con el apoyo financiero y técnico brindado por el Gobierno del Japón y en particular por intermedio de su Ministerio de la Construcción, un proyecto regional sobre la promoción de sociedades libres de obstáculos para personas discapacitadas y de edad. La CESPAO publicó directrices (ST/ESCAP/1492) y estudios de casos (ST/ESCAP/1510) de experiencias nacionales seleccionadas en la promoción de entornos físicos que facilitan la autonomía de las personas. La CESPAO organizó cursos de trabajo en Beijing y Nueva Delhi y recientemente ensayó sobre el terreno las directrices para la capacitación de instructores en Bangalore (India), Pattaya (Tailandia) y Penang (Malasia).

[33]Documento E/2000/L.9 del Consejo Económico y Social.

[34]A/57/357, párr. 16.

[35]“Human Genome Project Information” (http://www.ornl.gov/hgmis/).

[36]Liga Internacional en favor de las Personas con Deficiencia Mental. Just technology? From principles to practice in bio-ethical issues (Toronto, Roeher Institute, 1994).

[37]Kass, Leon R., Life, Liberty and the Defense of Dignity (San Francisco, Encounter Books, (2002).

[38]Avard, Denise, “New genetics”, documento no publicado, (2002).

[39](http://www.agfund.org/).

[40]Documento de las Naciones Unidas A/54/38/Add.1, “Cooperación para un desarrollo favorable a los discapacitados en el siglo XXI: asociaciones de participación y subsidios para las actividades”.

[41]Documento de las Naciones Unidas A/37/351/Add.1 y Add.1/Corr.1.

[42]Resolución 48/96 de la Asamblea General, de 20 de diciembre de 1993, anexo, art. 21.

[43]La resolución 56/201 de la Asamblea General, de 21 de diciembre de 2001, titulada “Revisión trienal de la política relativa a las actividades operacionales para el desarrollo del sistema de las Naciones Unidas”, presta atención especial a la globalización, la asistencia humanitaria y las cuestiones de género, y a la financiación de actividades operacionales para el desarrollo y a la simplificación y armonización de los procedimientos.

[44]Véase E/2000/46/Add.1, párrs. 128 a 132.

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