Ugonjwa wa tawahudi (ASD)—matatizo ya kukua yanayolemaza uwezo wa mtu wa kuwasiliana na kutagusana—waweza kuwa mzigo mkubwa kwa wazazi wa watoto wanaoathiriwa, haswa katika maeneo ya ulimwengu kama Kenya ambako habari kuhusu ugonjwa huu ni haba au ngumu kupata.
Ugonjwa huu ulitambuliwa miaka 70 iliyopita na jina likabadilika kutoka “tawahudi” hadi ASD kujumuisha mapungufu mapana changamano ya changamoto za kutagusana kijamii na mawasiliano.
Magonjwa haya ya watoto ya akili hujumuisha tawahudi ya uchangani, tawahudi ya kimtagusano (Asperger’s syndrome), na magonjwa ya akili yanayohusha kuchelewa kwa makuzi ya ujuzi wa kutagusana kijamii na ule wa kimawasiliano (pervasive developmental disorder). Wakati mmoja nchini Kenya, tawahudi ilihusishwa na maradhi ya akili, laana au uchawi. Watoto walioathiriwa walifungiwa nyumbani kwao na vijana wachanga kupelekwa katika hospitali za wagonjwa wa akili.
Habari njema ni kuwa hali ya watoto wanaougua tawahudi pamoja na wazazi wao inabadilika polepole kutokana na ufahamu unaoongezeka kuhusu ugonjwa huu, ikisaidiwa na juhudi za familia zilizoathiriwa kuja pamoja kubadilishana habari na tajriba zao.
AnchorAnchorHabari rasmi kuhusu maenezi ya tawahudi hazipo, ila Chama cha Tawahudi ya Kenya (Autism Society of Kenya - ASK), shirika lililoanzishwa mwaka wa 2013 na linaloendeshwa na wazazi linaamini kuwa idadi inaweza kufikia 4%, au mtoto mmoja kwa watoto 25. Hiyo ni idadi kubwa zaidi ikilinganishwa na wastani ulimwenguni, ambayo ni mmoja kati ya watoto 160 (chini ya 1%), kulingana na takwimu za Shirika la Afya Duniani za mnamo 2018.
Kuna mifano mingi ya wazazi wanaotafuta ushauri kwa kuchunguza vyombo vya habari, tafiti na Makala kutoka kwa magazeti maarufu kuhusu tawahudi.
Tajriba ya wazazi
Mwanzo ni kisa cha Alice Mundia, ambaye mwanaye wa kiume aligunduliwa kuwa na tawahudi mnamo 2004. Kama wazazi wengine katika hali yake, Bi Mundia hakujua mengi kuhusu tawahudi. “Japo nilikuwa nimesikia machache kuhusu tawahudi, sikudhani kuwa ningeweza kukabiliana na hali hiyo katika yeyote wa wanangu,” aliambia Africa Renewal.
“Hakuna hospitali za kufanyia ugunduzi nchini Kenya, wala miongozo kuhusu matibabu au namna ya kusaidia, hali inayowaacha wazazi kufanya maamuzi kuhusu njia za kusaidia bila uelewa ufaao,” anasema Bi. Mundia. Mtaalamu wa tiba alipendekeza tiba ya hisia na tiba ya kusaidia uwezo wa usemi kwa mtoto.
Ili kupata maarifa zaidi kuhusu tawahudi, Bi Mundia alihiari kufanya kazi na ASK. Baadaye, mwaka wa 2014, alisaidia kuanzisha Differently Talented Society of Kenya (DTSK), kikundi cha msaada wa kisaikolojia na kijamii cha wazazi wa watoto walio na tawahudi. Washiriki wake huelezana tajriba zao katika mitandao ya kijamii.
Esther Njeri Mungui ana mtoto wa kiume mwenye miaka 14 anayeugua tawahudi. Anakumbuka alitatizika wakati wa kujifungua. Baadaye madaktari walimwambia kuwa yamkini kuchelewa kwake kujifungua kulisababisha anoksia (ukosefu wa oksijeni) kwa mtoto, hali iliyoanzisha ghafla dalili za tawahudi.
Awali Bi Mungui hukuogopa, alichukulia kimakosa kwamba, tawahudi ni ugonjwa unaoweza kutibiwa. Aliusakura mtandao kupata habari.
“Kama watoto wengine walio na tawahudi, hali (ya mwanangu) ya tawahudi hufungamana na kuchelewa kwa mambo muhimu. Alianza kutembea akiwa na miezi 18, hakuweza kuongea hata neno moja akiwa miaka 3 na alikuwa mtendaji mno,” akumbuka Bi. Mungui
Bila uwezo wa kupata nafasi ya kusoma na taasisi zinazowafaa watoto wa tawahudi, Mungui alianza kumwelimishia mwanawe nyumbani. Tajriba hiyo ilimhamasisha kuanzisha kwa ubia Kituo cha Tawahudi cha Lovewins jijini Nairobi mnamo 2014. Sasa kituo hicho kina wanafunzi 16.
Watoto wengi wanaougua tawahudi hukua na kufaulu katika taaluma za stadi za kutazama, muziki, hisabati na Sanaa. Mwanaye Bi. Mungui ni mwanamuziki mwenye kipawa sana; ataufanya mtihani wa kitaifa wa shule za msingi wa Kenya (KCPE) mwaka huu.
Nana Yaa, mwenye umri wa miaka kumi na mitano ni mwanamitindo na kielelezo wa ulimbwende. Mamake ambaye pia mshauri kielelezo wake, Mary Amoah Kuffour, mwanachama wa DTSK na mwanzilishi wa Klicks Africa Foundation iliyoko Accra, Ghana, anasema alijihisi vyema alipoanza kutambua upekee wa binti yake.
Aliasisi ukurasa wa Facebook kwa jina, “Safari yangu na tawahudi,” kuonyesha ufanisi wa bintiye katika sanaa ya maonyesho ya urembo. Bi. Mundia anasema kuwa watoto wenye tawahudi ni wa kipekee na wazazi wanastahili kukumbatia upekee wao.
Usaidizi wa mapema
Utafiti unaonyesha kuwa ugunduzi na usaidizi wa mapema kwa tawahudi unaweza kuwa na athari nzuri za muda mrefu. Wakati mwingine ugonjwa huu unaweza kutambuliwa miongoni mwa watoto kabla ya umri wa miaka miwili. Watoto wengine wenye ugonjwa huu na ambao huonekana kukua kawaida hadi miaka miwili huanza kudumaa wafikapo umri huo au punde kabla ya umri huo.
“Tulipiga hatua kubwa, kwa kuangalia sana mahitaji ya lishe yake, kumjumuisha kihisia na kuingilia kwa matibabu ya kibayolojia,” Bi Kuffour asema kumhusu bintiye.
Kuna mpango wa nyumbani wa Son-Rise kwa watoto wa magonjwa ya tawahudi na ulemavu mwingine wa makuzi na uchanganuzi tekelezi wa tabia, tiba inayoangazia kuimarika katika maeneo mahususi, kama mawasiliano, ujuzi wa kijamii na elimu. Hata hivyo, tiba hii haitambuliwa kimataifa.
Mara kwa mara mashirika kadhaa yanayoshughulikia tawahudi nchini Kenya huandaa semina na mkongamano kuhusu afya na lishe, masuala ya kijinsia, usaidizi wa mapema, sheria na masuala kuhusu kodi. Mikutano ya wazazi na siku za michezo pia hutoa nafasi ya ufahamishaji kuhusu tawahudi.
Mashirika kama DTSK yanaishawishi serikali ya Kenya kuandaa mtaala unaojali maslahi ya watu walio na tawahudi ili kuwapa nafasi katika soko la ajira na kuendeleza ujumuishwaji wao katika jamii pana.
Kituo cha Autism Support Center (Kenya) (ASCK), ambacho si cha kibiashara, kinasaidia walio na magonjwa ya tawahudi na familia zao kupata elimu, matibabu, ukadiriaji na ushauri elekezi.
ASCK hushirikisha mipango ya kuwahusisha vijana walio na tawahudi, kwa lengo la kuimarisha mitagusano yao ya kijamii na ushirika wao katika kupata nafasi za mafundisho kuhusu masuala ya kijamii. Hutoa jarida la kila mwezi linaloeleza lishe bora kwa wagonjwa pamoja na video muhimu na makala.
Mnamo Disemba 2007, Kikao Kikuu cha Umoja wa Mataifa kilitaja tarehe 2 Aprili ya kila mwaka kama Siku ya Kimataifa ya Ufahamu wa Tawahudi (World Autism Awareness Day) (WAAD) na kikahimiza mataifa wanachama kuongeza ufahamu wa kimataifa kuhusu ugonjwa huu. Mashirika ya tawahudi na haki ulimwenguni hutumia siku hiyo kupiga jeki utafiti wa hivi karibuni kuhusu tawahudi na maendeleo katika ungunduzi na matibabu. Kaulimbiu ya 2019 ilikuwa “Teknolojia saidizi, Ushiriki tendi.”
Tumaini ni kuwa hatua hizi—na nyinginezo—zitapunguza shida za watoto wanaougua tawahudi nchini Kenya.
