现实生活中的故事
坦桑尼亚的白化病患者Honourable Al Shaymaa J. Kwegyir

在德班审查会议一个题为“声音”的活动上:受种族主义影响的每个人都有一个值得倾听的故事
©联合国图片/Patrick Bertschmann
Al Shaymaa J. Kwegyir,一位坦桑尼亚议会议员,将白化病描述为“各其它形式残疾一样的一种残疾”,但在坦桑尼亚的状况却是,许多患者被迫躲藏起来,以免他们的生命受到威胁。
许多坦桑尼亚人不仅相信白化病是一个诅咒,白化病者的身体部位还被巫医们当作带来财富和好运的药剂出卖。
Kwegyir在“声音:受种族主义影响的每个人都有一个值得倾听的故事”的日内瓦德班审查会议的每日附带活动上说着自己的故事。
她出生在一个有着九个孩子的家庭,其中三个是白化病者。Kwegyir比白化病社区其他人幸运是,“父母和亲戚爱我们,家族内部没有人羞辱我们”,她说。
当Kwegyir问母亲为什么自己白色的,是什么问题时,母亲总是向她保证没有任何问题。
对其他白化病者来说,故事却是另一种样子。他们不但经常被自己的家人赶出去,在一些部落,他们一出生就被杀死,他们一般被捕捉并杀死,因为巫医们要用他们的身体部位。
在坦桑尼亚,没有白化病者的数字统计,但相对于世界其它地方,白化病在非洲更为普遍。世界范围内,约二万分之一的人患有白化病,这是一种遗传疾病,导致皮肤、眼睛和头发明显减少或缺乏色素沉着。
在坦桑尼亚,白化病者很少有超过小学学历的,他们没有机会竞争就业。Kwegyir说,白化病者的贫困率是惊人的。
贫困又使得他们难以得到适当的医疗护理,包括皮肤癌预防药物。白化病者容易患皮肤癌,尤其是在炎热地区。
尽管每天走在街道上都要面对嘲弄,但在家庭的支持下,Kwegyir还是设法完成了中学学业,并获得公务员职位。多年来,她一直在为坦桑尼亚白化病者获得认可并争取权利而斗争。去年,她的努力得到总统的认可,她被任命为议会议员。
在政府的支持下,Kwegyir现在代表所有的残疾人特别是白化病者开展活动。
在第一场“声音”的附带活动上,人权事务高级副专员姜庆化提醒代表们,“身处这些杰出的有份量的话语之中,我们绝不能忘记,这些话语必须传达并陈述真实的生活经历、抗争和个人的苦难。”
在一周之内,将有15个人在既定的每天会议上陈述他们深受种族主义之害的个人经历,2001年德班反种族主义大会开展了“声音”活动。
姜对参加“声音”活动的与会者说,该活动是审查大会的“主要活动”,“你们的故事表达了我们在这里所面临的挑战,它们将激励并提醒我们:生活中无处不受到种族主义、种族歧视、仇外心理和有关不容忍行为的真实的影响。”