unaids
unicefunfpa
undp
whoundcp

unesco
worldbankifad

La voz suave y la timidez de Suzana no condicen con su fortaleza interior y su perseverancia cuando se trata de luchar por los derechos de las personas que viven con HIV/SIDA en su Indonesia natal Indonesia (pulse para ver el mapa). En 1995, Suzana descubrió que era seropositiva después de que en el hospital le hicieron la prueba sin su consentimiento. Volvió a su casa sin ninguna información sobre ese virus mortal ni asesoramiento que la ayudara a hacer frente al sacudón emocional que la invadió luego.

Recuerda: "Al principio estaba muy enojada y deprimida y luego perdí toda esperanza. Tenía miedo de la discriminación y del estigma que iba a enfrentar por ser una persona con VIH" . Aunque hace seis años que está infectada, nunca ha recibido medicación, demasiado cara para el 95% de los pacientes con VIH/SIDA de Indonesia. "No quiero tomar decisiones trágicas, como vender mi auto o mi casa para comprar, quizás, seis meses de medicación, porque ¿qué pasa después? No tendré más medicación, ni auto ni casa. Tal vez cuando me enferme de verdad, y me dé miedo realmente la muerte, tal vez entonces haga eso"

Suzana comenzó a canalizar el enojo y la desesperanza que sentía dentro de sí ayudando a otros: "Decidí que no quería vivir los pocos años que me quedaban, con tanta tristeza. Deseaba ser feliz y todavía quiero ser feliz". Luego comenzó a ponerse en contacto con organizaciones de lucha contra el VIH/SIDA en todo el mundo. "Me sentía muy afortunada porque hablaba inglés y podía traducir toda la información que recibía sobre el VIH y el SIDA. También comencé a pensar en los otros pacientes con SIDA de mi comunidad y en si tenían tanto miedo como yo".

Sus convicciones profundas sobre los derechos de otras víctimas del SIDA en Indonesia la hacen afirmar: "Debemos estar informados sobre nuestra enfermedad y sobre cuestiones de nutrición, de modo que podamos sobrevivir todo el tiempo posible. Los pacientes deben tener libertad para hablar de cómo se sienten". Comenzó a escribir folletos sobre cómo vivir con el VIH y el SIDA y a distribuirlos junto con su número de teléfono a los médicos y los hospitales de su localidad. Les decía que si tenían pacientes seropositivos, ella quería conocerlos.

Esto fue el comienzo de la Fundación Spiritia, que ahora lleva a cabo actividades en todas las provincias de Indonesia. Capacita a los consejeros para ayudar a los pacientes con VIH/SIDA a enfrentar la tristeza y la confusión que rodean a la enfermedad. Dice Suzana: "Para resolver este problema tenemos que hablar, no únicamente entre nosotros, sino también con el Gobierno y los encargados de formular las leyes y con los organismos no gubernamentales".

Actualmente, su organización recibe financiación de AusAID *, el Organismo Australiano de Desarrollo Internacional que entregó 150.000 dólares de los EEUU a la Fundación Spiritia para un período de dos años. Suzana espera conseguir otros fondos para poder llegar a más víctimas del VIH/SIDA. La Fundación Spiritia, un grupo de apoyo para las personas con VIH, también se concentra en la promoción y los derechos humanos y es la única de su clase en Indonesia.

Para Suzana, concurrir a las Naciones Unidas en Nueva York ha significado renovar su esperanza. "A veces uno se siente desesperanzado. Hay tantas víctimas ... y no hay dinero ni medicamentos suficientes para ayudar a todos. Pero al estar aquí y reunirme con tantas otras personas que están luchando por la misma causa, me colmo de energía e inspiración".

Cree que en Indonesia hay demasiado silencio sobre el problema. "Este período extraordinario de sesiones es muy importante porque va a hacer que mi Gobierno y todos los Gobiernos representados aquí rindan cuentas por lo que dicen en las Naciones Unidas en la batalla contra el SIDA y el VIH".

A veces, Suzana piensa en retirarse de su trabajo en la lucha contra el SIDA, pero dice "Cuando quiero darme por vencida, pienso que no puedo, que ahora tengo salud y debo trabajar para que haya adelantos antes de que me enferme demasiado". Se gratifica manteniendo una actitud positiva y dice que también es importante para ella conocer sus límites. Aunque por todo lo que ha hecho parece no tenerlos. Su marido y su hijo adoptivo de un año le dan su inspiración, y son seronegativos.

Si desea obtener más información sobre cómo luchas las Naciones Unidas y sus colaboradores para detener la propagación del VIH/SIDA, pulse los enlaces cercanos a la fotografía de Suzana.

Fotografía: Robin Bowman/Matrix