Développement et droits de l'homme pour tous

À l’écoute des plus vulnérables: projet de supplément aux Règles pour l’égalisation des chances des handicapés [Annexe E/CN.5/2004/4]

Table des matières

  1. Introduction
  2. Projet de supplément aux Règles
    1. Notions fondamentales
    2. Maintien d’un niveau de vie décent et atténuation de la pauvreté
    3. Le logement, y compris la question des établissements spécialisés
    4. Santé et soins médicaux
    5. Situations d’urgence
    6. Accès au milieu social.
    7. Questions relatives à la communication
    8. Formation du personnel
    9. Sexospécificités 
    10. Les enfants handicapés et la famille
    11. Violence et mauvais traitements
    12. Personnes âgées
    13. Handicaps résultant de troubles du développement et de troubles mentaux
    14. Handicaps invisibles
    15. Nouvelles propositions concernant les politiques et législations nationales

I. Introduction

  1. Les politiques et les législations relatives aux handicapés ont plus progressé pendant les années 90 que lors des décennies précédentes. Ces avancées sont le fruit des activités liées à la célébration de l’Année internationale des personnes handicapées (1981) et à l’adoption du Programme d’action mondial concernant les personnes handicapées (A/37/351/Add.1 et Add.1/Corr.1, annexe, sect. VIII) et des initiatives menées tout au long de la Décennie des Nations Unies pour les personnes handicapées (1983-1992).
  2. Depuis leur adoptionpar l’Assemblée générale dans sa résolution 48/96 du 20 décembre 1993 (annexe) et la création de leur mécanisme de suivi en 1994, les Règles pour l’égalisation des chances des handicapés ont eu un rôle important à jouer à travers le monde dans l’élaboration de politiques et de législations nationales relatives aux handicapés. Leur application pratique et dynamique a permis de dégager de nouveaux enseignements qui serviront à déterminer leurs modalités d’utilisation futures. On a pu déceler au passage certaines imperfections et lacunes dans le texte en vigueur.
  3. Tout au long des Règles, le terme « handicapés » qualifie des personnes de tous âges souffrant d’un handicap. Dans le texte du projet de supplément, le terme s’étend systématiquement aux « garçons, filles, hommes et femmes handicapés » lorsqu’on ne lui attribue pas d’autre sens.
  4. Le projet de supplément aux Règles a pour objet de compléter et d’enrichir le texte existant dans certains domaines. Ce travail s’appuie sur une étude des imperfections et des lacunes des dispositions actuelles que le Rapporteur spécial sur la situation des handicapés a présenté à la Commission du développement social à sa trente-sixième session (E/CN.5/2000/3, annexe). Dans cette étude, le Rapporteur spécial a accordé une attention particulière aux points suivants : la parité homme-femme; les questions relatives au logement et à la communication; les besoins des enfants et des personnes âgées; les besoins des personnes handicapées mentales et des malades mentaux; et les besoins des handicapés touchés par la pauvreté.
  5. Pour l’élaboration du présent supplément, on a recherché le concours de plusieurs organisations internationales et experts, en particulier de ceux qui représentaient les intérêts des personnes handicapées mentales et des malades mentaux et les intérêts des enfants. Le groupe d’experts chargé de l’examen du mécanisme de suivi des Règles a travaillé sur le texte et formulé de nombreuses suggestions utiles. Enfin, il a été tenu compte des résultats de la conférence internationale organisée par l’Organisation mondiale de la santé sur le thème « Repenser les soins dans la perspective des personnes handicapées » (Oslo, 22-25 avril 2001) en coopération avec le Gouvernement norvégien.
  6. Le présent supplément ne s’articule pas comme les Règles. Ses sections ont été ordonnées de façon à éviter toute répétition inutile. Il se présente tour à tour sous la forme de commentaires et d’explications du texte existant et contient une série de recommandations organisées selon le même schéma que dans les Règles.
  7. On constatera d’emblée que les commentaires et les recommandations figurant dans le présent supplément concourent à souligner les besoins des adultes et des enfants handicapés les plus vulnérables.

II. Projet de supplément aux Règles

A. Notions fondamentales

Les Règles citent la Classification internationale des handicapés : déficiences, incapacités et désavantages adoptée par l’Assemblée mondiale de la santé de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1980. Cette classification a été révisée depuis. En 2001, l’Assemblée mondiale de la santé a approuvé la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé qui appréhende les fonctionnalités et les handicaps dans un contexte se caractérisant par des facteurs individuels et des facteurs environnementaux physiques, sociaux et liés au comportement. Les états fonctionnels et les handicaps sont classés par référence aux fonctions organiques, à la personne en tant qu’individu et à la personne en tant qu’être social. La Classification peut être utilisée pour décrire la capacité d’un individu à s’acquitter d’actes de divers degrés de complexité et de déterminer en conséquence les interventions sanitaires et autres à même d’influer sur les activités de la personne. En outre, la classification peut servir à décrire le comportement d’un individu dans son cadre de vie. On peut ainsi identifier les facteurs environnementaux qui lui facilitent ou lui compliquent la tâche et déterminer les aménagements à apporter à l’environnement ou les soins de santé à dispenser à l’intéressé pour élargir ses perspectives. On notera toutefois que le présent supplément s’aligne sur la terminologie utilisée dans les Règles pour prévenir toute confusion.

Il convient de noter que l’utilisation du terme de « handicap » prête beaucoup à confusion. Bien que ce terme existe dans de nombreuses langues, il a acquis des connotations péjoratives, négatives, voire même injurieuses dans plusieurs d’entre elles, et doit donc être manié avec la plus grande précaution.

On soulignera aussi que le terme de « prévention », tel que défini dans les Règles, ne doit jamais être avancé pour justifier le déni du droit des handicapés à la vie ou à la participation à la vie sociale dans des conditions d’égalité.

B. Maintien d’un niveau de vie décent et atténuation de la pauvreté

Il est manifeste que dans les pays en développement comme dans les pays développés, les handicapés et leur famille ont plus de chances de vivre dans la pauvreté que le reste de la population. Ce phénomène est vrai dans les deux sens : on risque davantage d’être pauvre si l’on est handicapé et d’être handicapé si l’on est pauvre. Les préjugés et le regard négatif de la société pèsent sur l’existence des enfants et des adultes handicapés et les vouent à l’isolement et à l’exclusion de la vie de leur communauté.

Le maintien des handicapés à un niveau de vie décent figure en substance dans le principe de l’égalité de droits pour tous et dans le processus d’égalisation des chances des handicapés.

Les États devraient s’assurer que les handicapés reçoivent l’appui dont ils ont besoin dans les infrastructures sociales ordinaires, comme l’éducation, la santé, l’emploi et les services sociaux.

Au moment d’adopter des mesures de lutte contre la pauvreté, les États devraient prévoir des programmes tendant à faciliter l’autonomisation des handicapés et à promouvoir leur participation active à la vie sociale.

Dans le cadre de leurs programmes de développement, les États devraient aussi veiller à ce que les handicapés disposent d’un logement décent et sûr, d’une alimentation de bonne qualité nutritive, d’eau potable et de vêtements.

Dans le cadre des services communautaires, les États devraient fournir aux handicapés des services d’éducation et de réadaptation, les appareils remédiant à leur handicap et une aide à l’emploi.

Les États devraient encourager la collecte et la diffusion de données sur les conditions de vie des handicapés et promouvoir des travaux de recherche approfondis sur tous les facteurs qui influent sur la vie des handicapés.

En coopération avec les autorités locales et régionales, le Haut Commissariat des Nations Unies pour les réfugiés (HCR) et d’autres acteurs, les États devraient apporter l’assistance nécessaire aux sans-abri, aux personnes déplacées et aux réfugiés handicapés, en leur donnant les moyens de se prendre en charge et en favorisant les solutions durables à leurs problèmes.

Les organisations d’handicapés devraient être consultées à toutes les étapes des programmes touchant le niveau de vie des handicapés.

C. Le logement, y compris la question des établissements spécialisés

Pour être des citoyens à part entière, dans des conditions d’égalité, les handicapés doivent impérativement grandir, vivre et réaliser leur potentiel dans la communauté à laquelle ils appartiennent. Il est capital à ce titre qu’ils disposent d’un logement décent.

Les États devraient veiller à fournir à tous les handicapés des logements et des structures d’accueil sûrs, habitables, accessibles et bon marché qui soient adaptés à leur état de santé et à leur confort. Ces logements, infrastructures sociales et physiques y comprises, devraient permettre aux enfants handicapés de grandir avec leurs parents et aux adultes handicapés d’avoir leur place dans la communauté.

Au rang des mesures adoptées devraient aussi figurer des campagnes de sensibilisation pour lutter contre les attitudes négatives des voisins et de la population locale.

Dans les pays où l’on a eu jusqu’ici pour politique de loger de nombreux groupes d’handicapés dans de gros établissements indépendants, les États devraient plutôt opter pour les services communautaires et l’aide familiale. Ils devraient ainsi pouvoir entamer des programmes permettant de mettre fin aux admissions dans ces établissements et d’en planifier la fermeture à terme.

Pour les orphelins en situation d’handicap et pour les autres groupes d’enfants handicapés sans famille ni autre soutien individuel, on devrait trouver des familles d’accueil. Pour les adultes se trouvant dans la même situation, de petites infrastructures de type familial (foyers) implantées dans la communauté devraient se substituer aux gros établissements.

Les États devraient veiller à ce qu’un soutien approprié soit fourni aux handicapés en établissement lorsqu’ils quittent les centres spécialisés pour rejoindre la collectivité et que des services d’accompagnement continuent de leur être offerts aussi longtemps que nécessaire.

S’agissant des personnes vivant toujours en établissement, les États doivent s’assurer que leurs besoins fondamentaux sont satisfaits et veiller au respect de leur droit à un espace privé où ils peuvent recevoir des visites et conserver leurs archives, leur correspondance et autres effets personnels. Le traitement prescrit à chaque personne devrait viser à préserver et favoriser l’autonomie personnelle. Les États doivent aussi veiller à ce que des possibilités soient offertes aux handicapés de participer utilement à la vie de la collectivité.

D. Santé et soins médicaux

La santé constituant un droit fondamental, les États doivent assurer l’accès à des services et des équipements médicaux sûrs et de qualité à tous, quels que soient la nature et/ou le degré du handicap, l’âge, le sexe, la race, l’origine ethnique ou les préférences sexuelles. Les États devraient reconnaître que les handicapés ont le même droit à disposer d’eux-mêmes que les autres citoyens, notamment le droit d’accepter ou de refuser un traitement. Les États doivent veiller à ce que le droit à la vie prime dans le cadre des prestations de services médicaux et sanitaires.

Les États devraient assurer que les handicapés puissent accéder à des soins médicaux de même qualité que les autres membres de la société et ne subissent pas de discrimination du fait de présomptions sur leur qualité de vie et leur potentiel en tant qu’individu.

Les États devraient s’assurer que tout le personnel médical, paramédical et connexe soit bien formé et équipé pour fournir des soins aux handicapés et qu’ils disposent des moyens thérapeutiques et technologiques nécessaires. Pour se faire une idée exacte du quotidien d’un handicapé, les futurs administrateurs devraient rencontrer des personnes confrontées à ce problème et s’inspirer de leur témoignage.

Le personnel médical et paramédical devrait fournir aux handicapés des informations et des conseils détaillés et objectifs sur le diagnostic et le traitement de leur handicap. C’est particulièrement important dans les cas de diagnostic prénatal. Lorsque le sujet est un enfant, ces informations devraient être communiquées aux parents et, le cas échéant, aux autres membres de la famille.

Les États devraient élaborer et exécuter des programmes en étroite collaboration avec des handicapés des deux sexes afin d’offrir aux handicapés une éducation, une information et des services adaptés d’une totale accessibilité qui répondent à leurs besoins en matière de reproduction et de sexualité.

Les États devraient mener des actions de sensibilisation aux maladies sexuellement transmissibles, y compris le VIH/sida et en assurer la prévention et le traitement.

Les États devraient veiller à ce que le personnel et les services médicaux informent les handicapés de leur droit à disposer d’eux-mêmes, y compris de la nécessité d’obtenir leur consentement en connaissance de cause pour toute intervention, le droit de refuser les traitements et le droit de ne pas se plier à une admission forcée à un établissement spécialisé. Les États devraient aussi empêcher que des interventions médicales et apparentées et/ou des interventions chirurgicales correctrices non consenties ne soient imposées aux handicapés.

Les États devraient mettre au point des programmes nationaux de réadaptation pour tous les groupes de handicapés. Ces programmes devraient s’appuyer sur les besoins individuels réels des intéressés. La formation devrait reposer sur les principes de la pleine participation et de l’égalité des handicapés, et viser à la suppression des obstacles qui empêchent ces personnes de prendre part à la vie ordinaire de la communauté.

E. Situations d’urgence

On a souvent constaté que les programmes généraux de secours oubliaient ou négligeaient les besoins des handicapés.

En coopération avec les organismes concernés des Nations Unies comme le HCR et le Programme des Nations Unies pour le développement (PNUD), les États devraient mettre au point des politiques et des directives en vue de la mise en place de mesures d’appui aux handicapés en situations d’urgence. Les services d’urgence devraient être correctement équipés et préparés en vue de la fourniture de soins médicaux et d’appui aux handicapés et à leur famille.

Il faudrait faire très attention au fait que les handicapés sont parmi les premiers à subir des sévices dans les situations d’urgence.

F. Accès au milieu social

Deux aspects de l’accessibilité sont soulignés dans la Règle 5 des Règles pour l’égalisation des chances des handicapés – l’accès au milieu physique et l’accès à l’information et à la communication. L’expérience a prouvé qu’il était nécessaire de tenir compte de l’accès au milieu social dans les programmes nationaux pour handicapés.

Les États devraient favoriser les mesures visant à éliminer tous les obstacles induits par l’ignorance et les attitudes négatives vis-à-vis des handicapés.

Un effort de lutte contre les préjugés devrait être entrepris par le biais de campagnes publiques d’information et d’éducation, de mesures de sensibilisation et d’incitation à une représentation plus positive des handicapés dans les médias. L’accent devrait être mis sur la question de la parité, les personnes handicapées mentales et les malades mentaux, les enfants handicapés et les personnes souffrant de handicaps multiples ou invisibles.

Au moment de planifier des mesures de lutte contre l’attitude négative de la société, il est particulièrement important pour les États de s’assurer de la collaboration d’organisations d’handicapés.

G. Questions relatives à la communication

  1. Technologies de l’information et de la communication
    Les technologies de l’information et de la communication et l’infrastructure jouent, dans la fourniture d’informations et de services, un rôle dont l’importance croît rapidement. Il faut donc les rendre accessibles et mettre à profit les grandes possibilités qu’elles offrent d’aider et de soutenir les handicapés.
    Les États devraient faire en sorte que les systèmes et services d’information et de communication offerts au public soient accessibles d’emblée aux handicapés ou adaptés à cette fin. Il importe également de donner aux handicapés la possibilité de suivre des cours de formation spéciaux, notamment à distance, à l’aide de matériel informatique et, pour cela, d’acquérir du matériel et des logiciels pour un coût raisonnable.
    Les États devraient envisager de subordonner l’octroi de fonds publics au respect de normes et de directives en matière d’accessibilité et de facilité d’usage et considérer les marchés publics comme un moyen d’assurer l’accessibilité.
    Les États devraient prendre les mesures nécessaires pour que soient élaborés et mis en place des dispositifs techniques et juridiques spéciaux qui ouvrent l’accès des technologies de l’information et de la communication aux handicapés.
  2. Langage des signes
    Au cours des années 90, les États ont été de plus en plus nombreux à reconnaître que le langage des signes était un moyen de communication essentiel pour les sourds. Vu l’importance décisive de ce langage pour l’épanouissement des personnes entrant dans cette catégorie, il faut que cette évolution se poursuive et soit encouragée dans le monde entier.
    Les États devraient reconnaître que le langage des signes est, pour les sourds, un moyen d’expression et de communication naturel. Ce langage devrait être utilisé pour éduquer les enfants sourds, au sein de leur famille et dans leur communauté.
    Des services d’interprétation en langage des signes devraient être prévus pour faciliter la communication entre les sourds et le reste de la population.
  3. Autres besoins en matière de communication
    Il faudrait prêter attention aux besoins des personnes atteintes d’autres handicaps en matière de communication, telles que celles ayant un défaut d’élocution, les malentendants, les sourds-aveugles et les personnes souffrant de troubles du développement et de troubles mentaux, qui ont besoin d’une assistance particulière.
    En plus des technologies de l’information et de la communication, il faudra peut-être, pour fournir cette assistance, recourir à des appareils et accessoires fonctionnels et à des services d’interprète.

H. Formation du personnel

L’une des conditions indispensables au bon fonctionnement des programmes et services destinés aux handicapés est qu’ils doivent s’appuyer sur un personnel bien formé et informé. Dans la même logique, il faudrait que certains groupes de professionnels au service de la population tels que les médecins, les enseignants et les travailleurs sociaux soient mis au fait des handicaps et des conditions de vie des handicapés lorsqu’ils reçoivent leur formation de base. Outre que l’on devrait leur fournir des informations techniques, il faudrait les informer de la manière dont les handicapés sont généralement perçus et traités.

Les États devraient faire en sorte que toutes les autorités assurant la prestation de services à l’intention des handicapés donnent à leur personnel une formation adéquate qui lui permette de comprendre la teneur des Règles pour l’égalisation des chances des handicapés.

Les États devraient faire en sorte que ce personnel soit formé à reconnaître les actes de discrimination à l’égard des enfants et des adultes handicapés qui sont fondés sur le sexe, l’appartenance ethnique, la race, l’âge et/ou l’orientation sexuelle.

Les États devraient aider les personnes atteintes de handicaps divers à acquérir une formation professionnelle ayant un rapport avec les handicaps et à servir de modèles.

L’accès systématique des personnes, groupes et institutions concernés par les handicaps à une formation continue devrait être possible et encouragé.

I. Sexospécificités

Les femmes handicapées sont souvent exposées à la discrimination à double, voire à triple titre, en tant que femmes, handicapées et économiquement faibles.

Dans de nombreuses cultures, le fait que ces femmes soient moins nombreuses que les autres à se marier et à avoir des enfants a des incidences négatives sur leur condition. Elles sont souvent victimes de discrimination en termes de soins médicaux et de réadaptation, d’éducation, de formation professionnelle et d’emploi.

Le terme « handicapé » qui est utilisé dans la première phrase de chacune des Règles devrait toujours s’entendre des filles, garçons, femmes et hommes handicapés. Il importe, chaque fois qu’il y a lieu, de souligner l’égalité entre les femmes et les hommes handicapés et de rappeler que des enfants et des jeunes sont handicapés.

Dans les programmes de développement soucieux d’équité entre les sexes, les femmes et les filles handicapées devraient toujours figurer au nombre des bénéficiaires prioritaires.

Les organisations d’handicapés devraient inscrire les problèmes des femmes et des filles handicapées à leur ordre du jour et veiller à ce que les organisations de femmes et des organisations représentant les enfants en fassent de même.

J. Les enfants handicapés et la famille

Dans certaines cultures, les handicaps sont souvent considérés comme des châtiments et engendrent des sentiments de peur et de honte. De ce fait, les enfants handicapés sont parfois mis à l’écart ou négligés par la communauté dans laquelle ils vivent. Ils n’ont alors aucune possibilité de vivre décemment et se voient d’ailleurs parfois dénier le droit à la vie.

Les enfants handicapés sont souvent ignorés par le système scolaire. L’architecture et l’agencement des écoles les empêchent de se déplacer librement, de jouer avec les autres enfants et de rester en leur compagnie.

Les États devraient prendre des mesures qui permettent de détecter rapidement les handicaps et d’y remédier et faire en sorte que les enfants handicapés, y compris ceux atteints de handicaps graves et/ou multiples, aient accès à des services médicaux et de réadaptation. Ces services devraient être dispensés sans distinction de sexe, d’âge ou de tout autre élément.

Les programmes de formation et de réadaptation ne devraient pas empêcher les enfants handicapés d’exercer leur droit à une vie familiale et à des relations sociales avec les enfants de leur âge qui ne sont pas handicapés.

Tous les enfants handicapés, y compris ceux qui le sont gravement, devraient recevoir une éducation. Une attention particulière devrait être accordée à cet égard aux très jeunes enfants, aux filles et aux jeunes femmes handicapées.

Les États devraient encourager l’adoption de mesures qui permettent aux enfants handicapés de jouer avec les autres enfants de leur communauté et de rester en leur compagnie.

Les États devraient veiller à ce que les enfants, les adolescents et les jeunes atteints de handicaps puissent, compte tenu de leur âge et de leur maturité, exprimer librement leurs vues sur les questions les concernant et faire en sorte que ces vues soient prises en considération.

Les États devraient apporter un appui adéquat aux familles ayant à charge un enfant handicapé, notamment en leur fournissant une aide et des informations correspondant au handicap dont souffre cet enfant, en leur permettant de bénéficier du même appui que celui fourni aux parents des enfants non handicapés et en leur donnant la possibilité d’échanger des informations avec d’autres parents.

Les États devraient encourager les employeurs à prendre les mesures raisonnables nécessaires pour tenir compte des besoins particuliers de ceux de leurs employés qui ont un enfant ou un adulte handicapé à charge.

Les États devraient aider les femmes et les hommes handicapés à se séparer de leur conjoint ou à en divorcer lorsque celui-ci les maltraite ou les brutalise.

K. Violence et mauvais traitements

Des études réalisées ces dernières années ont permis d’établir que les handicapés sont souvent victimes de sévices sexuels et d’autres formes de violence et de mauvais traitements. Cet état de choses est souvent difficile à déceler, les mauvais traitements en question pouvant être commis à l’abri des regards et étant souvent dirigés contre des enfants et des adultes qui ont du mal à s’exprimer.

Les États devraient élaborer des programmes qui permettent de faire la lumière sur les mauvais traitements infligés aux filles, garçons, femmes et hommes handicapés et d’y mettre un terme. Ces mauvais traitements peuvent être infligés au sein de la famille, de la communauté et d’institutions et/ou dans des situations d’urgence.

Il y a lieu d’apprendre aux handicapés à éviter les mauvais traitements et à reconnaître et signaler ceux dont ils sont victimes.

Les États devraient indiquer aux handicapés les précautions qu’il doivent prendre pour éviter les sévices sexuels et autres formes de mauvais traitements et fournir également ces informations à leur famille.

Il faudrait apprendre aux professionnels à reconnaître les conditions propices aux mauvais traitements, à empêcher qu’il n’en soit commis, à déterminer quand une personne handicapée en est victime, à lui venir en aide et à rendre compte des faits.

Il faudrait donner aux autorités policières et judiciaires la formation et les instructions nécessaires pour qu’elles puissent travailler avec les handicapés, recevoir leurs dépositions et s’occuper convenablement des plaintes relatives aux mauvais traitements. Les auteurs de mauvais traitements devraient être identifiés et traduits en justice.

Il y a peut-être lieu d’adopter des mesures législatives spéciales pour protéger le droit des enfants et des adultes handicapés à l’intégrité de leur personne et à l’intimité, afin d’éviter qu’ils ne soient exploités et maltraités.

L. Personnes âgées

Les personnes âgées handicapées se rangent dans deux grandes catégories : celles qui ont été handicapées précocement – et dont les besoins évoluent parfois avec l’âge – et celles dont le vieillissement dégrade les fonctions physiologiques, sensorielles ou mentales. Compte tenu de l’augmentation de l’espérance de vie, due à l’amélioration générale du niveau de vie, ce deuxième groupe s’accroît de plus en plus.

Les Règles n’établissant pas de distinctions d’âge, le terme « handicapé » s’entend des personnes de tous âges. L’expérience montre cependant que les politiques et programmes nationaux en faveur des handicapés ne tiennent pas souvent compte des besoins des personnes âgées entrant dans cette catégorie et il est donc peut-être utile d’apporter des précisions.

Les États devraient faire en sorte que les politiques, programmes et services à l’intention des handicapés tiennent compte des besoins des personnes âgées handicapées.

Une attention particulière devrait être accordée aux besoins des personnes âgées handicapées dans la fourniture de services et soins médicaux, de services de réadaptation, d’appareils et accessoires fonctionnels et d’autres formes de services d’appui.

Il faudrait tenir compte de la situation des personnes âgées handicapées dans les travaux de recherche, les activités statistiques et l’étude des conditions de vie des handicapés.

Les campagnes d’information et de sensibilisation devraient appeler l’attention sur la situation des personnes âgées handicapées.

M. Handicaps résultant de troubles du développement et de troubles mentaux

Les personnes atteintes de troubles du développement et celles atteintes de troubles mentaux constituent deux groupes distincts, vu l’origine et la nature de leurs problèmes, mais elles font partie des groupes les plus vulnérables de la société car elles sont en butte à des comportements et à des préjugés plus négatifs que la plupart des autres groupes de handicapés. Dans les pays en développement et les pays en transition, en particulier, il est rare qu’elles parviennent à faire entendre leur voix. Il en résulte que les plans visant à améliorer les conditions de vie des handicapés restent souvent muets sur leurs besoins ou les négligent.

L’une des plus grandes insuffisances des Règles est qu’elles ne traitent pas de manière satisfaisante des besoins des personnes atteintes de troubles du développement ou de troubles mentaux. Les soins médicaux, la réadaptation, les services d’appui, les conditions de logement, la vie familiale et l’intégrité de la personne, notamment, sont d’une importance vitale pour ces personnes. La prise en compte de leurs besoins est un élément important des nouvelles mesures proposées dans le présent document.

Les États devraient faire en sorte que les besoins particuliers des personnes atteintes de troubles du développement ou de troubles mentaux soient pris en compte en ce qui concerne les services médicaux, les services de réadaptation et les services d’appui. Un accent particulier devrait être mis sur les questions relatives à l’autonomie.

Les États devraient mettre au point des formes d’appui aux familles qui ont à leur charge un enfant ou un parent atteint de troubles du développement ou de troubles mentaux. La fourniture de ces formes d’appui peut être nécessaire dans certains cas pour que cette personne puisse vivre avec sa famille.

De nombreux adultes atteints de troubles du développement ou de troubles mentaux ont besoin de logements spéciaux. De petites installations de type familial comme les foyers, capables de dispenser des services d’appui suffisants – au titre de programmes sociaux visant à aider certaines personnes à vivre de manière autonome, par exemple – pourrait répondre à ce besoin de manière judicieuse.

Les États devraient faire en sorte qu’il soit tenu compte de la situation des personnes atteintes de troubles du développement ou de troubles mentaux dans les travaux de recherche, les activités statistiques et l’étude des conditions de vie des handicapés.

Les États devraient encourager et appuyer la constitution d’organisations qui défendent les intérêts des personnes atteintes de troubles du développement ou de troubles mentaux, y compris les organisations composées de personnes entrant dans cette catégorie ou de leurs parents.

N. Handicaps invisibles

Un nombre important de handicapés sont atteints de handicaps qui ne sont pas aisément décelables, ce qui est souvent à l’origine de malentendus. Font notamment partie de ce groupe les personnes atteintes de troubles du développement ou de troubles mentaux et de maladies chroniques, les malentendants et les sourds.

Il importe que les programmes de sensibilisation tiennent compte de ces personnes et des problèmes particuliers auxquels elles peuvent devoir faire face.

Il importe également de tenir compte des caractéristiques particulières des handicaps invisibles lorsque des mesures sont prises en vue de donner aux handicapés la possibilité de participer pleinement à la vie sociale, dans des conditions d’égalité.

O. Nouvelles propositions concernant les politiques et législations nationales

Compte tenu de l’expérience acquise depuis un certain nombre d’années dans l’application des Règles et de l’évolution qui s’est produite dans le domaine des droits de l’homme, des recommandations générales applicables aux politiques des gouvernements peuvent être formulées :

  1. Les États devraient adopter des lois antidiscriminatoires contraignantes qui abolissent les obstacles à la participation des handicapés à la vie collective dans des conditions d’égalité. Ils devraient veiller à cet égard à ce que des personnes handicapées faisant partie de populations autochtones et d’autres minorités soient associées à cette entreprise;
  2. Les États devraient envisager d’adopter des lois qui rendent obligatoire la fourniture, aux handicapés et aux membres de leur famille qui en ont besoin, d’appareils et accessoires fonctionnels, d’une assistance personnelle et de services d’interprète, ce qui serait un bon moyen de promouvoir l’égalité des chances;
  3. Les États devraient envisager de se servir des marchés publics comme d’un moyen d’assurer l’accessibilité. La conception et la construction d’édifices et d’équipements collectifs devraient être assujetties aux normes en matière d’accessibilité dès les premiers stades;
  4. Les États devraient envisager d’adopter des mesures législatives qui encouragent et favorisent l’accessibilité aux systèmes de transport, aux logements et aux services d’information et de communication;
  5. Les États devraient appuyer et promouvoir les échanges internationaux de résultats de recherches et de données d’expérience et la diffusion des meilleures pratiques dans tous les secteurs de la société;
  6. Les États devraient prendre les mesures requises pour qu’il soit rendu compte de la situation des handicapés dans leurs rapports périodiques aux comités chargés de suivre l’application des conventions relatives aux droits de l’homme auxquelles ils sont parties, même lorsque ces conventions ne se réfèrent pas spécifiquement aux handicapés. Ils devraient encourager les organisations de handicapés à faire état de leurs vues lors de l’examen des rapports et les appuyer dans cette entreprise;
  7. Avant d’adopter des politiques, des programmes et des lois de nature à modifier les conditions de vie de la population en général, les États devraient en évaluer les conséquences possibles pour les handicapés.

 

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