Développement et droits de l'homme pour tous

Programme d'action mondial concernant les personnes handicapées (2/4)

Situation actuelle

Description générale

Le nombre de personnes handicapées dans le monde aujourd'hui est considérable et ne fait que croître. Le chiffre estimatif de 500 millions est confirmé par les résultats d'études sur les diverses couches de population et par les observations des experts. Dans la plupart des pays, une personne sur dix souffre d'une infirmité physique, mentale ou sensorielle; et 25 % au moins de la population mondiale en subissent les conséquences.

Les causes des infirmités varient selon les pays, tout comme l'incidence de l'invalidité et ses conséquences. Ces variations tiennent à la diversité des contextes socio-économiques et des dispositions prises par les collectivités pour assurer le bien-être de leurs membres.

Selon une enquête menée par des experts, 350 millions au moins de personnes handicapées vivraient dans des régions dépourvues des services nécessaires pour les aider à surmonter leurs difficultés. Dans une large mesure, les personnes handicapées doivent faire face à des obstacles physiques, culturels et sociaux qui les désavantagent même lorsqu'ils peuvent bénéficier d'une assistance pour leur réadaptation.

Plusieurs facteurs sont à l'origine de l'augmentation du nombre des personnes handicapées et de leur marginalisation croissante, et notamment :

  • Les guerres et leurs conséquences et autres formes de violence, la destruction, la pauvreté, la faim, les épidémies, les mouvements massifs de population;
  • Une proportion élevée de familles surchargées et indigentes, des logements surpeuplés et malsains, le manque d'hygiène;
  • Un taux élevé d'analphabétisme et un manque d'information sur les services disponibles en matière sociale et dans les domaines de la santé et de l'enseignement;
  • Méconnaissance de l'invalidité, de ses causes, de sa prévention et de son traitement, d'où opprobre, discrimination et idées fausses;
  • Des programmes inadaptés en matière de soins et de services de santé primaires;
  • Des contraintes, notamment le manque de ressources, les distances géographiques et les barrières sociales, empêchant de nombreuses personnes de profiter des services disponibles;
  • L'utilisation des ressources pour des services hautement spécialisés, ne répondant pas aux besoins de la majorité des personnes dont l'état nécessite une aide;
  • L'absence ou l'insuffisance d'une infrastructure de services connexes en matière de santé, d'éducation, d'aide sociale, de formation et de placement professionnels;
  • Le manque d'importance relative, dans les programmes de développement économique et social, des activités relatives à l'égalisation des chances, à la prévention de l'invalidité et à la réadaptation;
  • Les accidents qui se produisent dans l'industrie, dans l'agriculture et dans les transports;
  • Les catastrophes naturelles et les tremblements de terre;
  • La pollution de l'environnement;
  • Les tensions et les problèmes psychosociologiques qui découlent du passage d'une société traditionnelle à une société moderne;
  • L'emploi inconsidéré de médicaments, l'abus de substances thérapeutiques et l'usage illicite de drogues et de stimulants;
  • Les soins inadéquats aux blessés au moment d'une catastrophe, d'où parfois invalidité qui aurait pu être évitée;
  • L'urbanisation, la croissance démographique et autres facteurs indirects.

La corrélation entre l'invalidité et la pauvreté a été clairement établie. Si la pauvreté contribue à accroître les risques d'infirmité, l'inverse est également vrai. Souvent, la naissance d'un enfant handicapé ou l'apparition d'un cas d'invalidité dans une famille pèse lourdement sur ses ressources limitées, sape son moral et l'enfonce encore davantage dans la pauvreté. Ces facteurs ont pour effet combiné une plus forte proportion de personnes handicapées dans les couches les plus déshéritées de la société. C'est pourquoi le nombre des familles pauvres ainsi touchées s'accroît constamment en chiffres absolus. Les conséquences de cette tendance entravent fortement le processus du développement.

Etant donné l'état actuel des connaissances et des compétences, on pourrait prévenir un grand nombre d'infirmités et invalidités, aider les personnes atteintes à surmonter ou à réduire leurs handicaps et permettre aux nations d'éliminer les barrières qui maintiennent les personnes handicapées à l'écart de la vie quotidienne.

Les personnes handicapées dans les pays en développement

Il convient de souligner en particulier les problèmes des personnes handicapées dans les pays en développement. Quatre-vingts pour cent au moins de toutes les personnes handicapées vivent dans des régions rurales isolées de pays en développement. Dans certains de ces pays, le pourcentage des personnes handicapées atteint, d'après les estimations, 20 % et, si on compte les membres de la famille, on peut dire que 50 % de la population subissent les conséquences de l'invalidité. Le problème est encore aggravé par le fait que, dans la plupart des cas, les personnes handicapées sont en général extrêmement pauvres. Elles vivent souvent dans des zones où les services médicaux et paramédicaux sont rares, pour ne pas dire inexistants et où le dépistage précoce est impossible. En admettant qui plus est que ces personnes reçoivent des soins, l'infirmité peut déjà être devenue irréversible. Beaucoup de pays ne disposent pas des ressources nécessaires pour le dépistage et la prévention et pour assurer les services de réadaptation et autres aux personnes handicapées. Le personnel qualifié, la recherche de stratégies et de méthodes nouvelles et plus efficaces de réadaptation et la mise au point d'appareils et de matériel pour les personnes handicapées sont loin de suffire aux besoins.

Dans ces pays, les problèmes qui se posent sont aggravés par l'explosion démographique, qui multiplie inexorablement le nombre et la proportion de personnes handicapées. Il est donc urgent d'aider ces pays à mettre au point, en toute priorité, une politique démographique propre à empêcher l'accroissement du nombre des personnes handicapées, parallèlement aux efforts de réadaptation en faveur de personnes actuellement handicapées..

Groupes Spéciaux

Les conséquences des déficiences et de l'invalidité sont particulièrement graves pour les femmes. Nombreux sont les pays où des obstacles sociaux, culturels et économiques empêchent les femmes d'accéder aux soins de santé, à l'enseignement, à la formation professionnelle et à l'emploi; si ces femmes sont de surcroît atteintes d'incapacité physique ou mentale, leurs possibilités de participer à la vie de la communauté sont encore réduites. Dans les familles, la responsabilité des soins à donner à un parent handicapé incombe souvent aux femmes, ce qui entrave considérablement leur liberté et leurs possibilités d'avoir une autre activité.

Les enfants qui souffrent d'une infirmité sont très souvent rejetés ou privés des expériences qui font partie du développement normal. Cette situation peut être aggravée par des erreurs d'attitude et de comportement que commettent la famille et la communauté pendant les années critiques au cours desquelles se forgent la personnalité de l'enfant et l'idée qu'il se fait de lui-même.

Dans la plupart des pays, le nombre des personnes âgées ne cesse d'augmenter et, dans certains d'entre eux, les deux tiers des personnes handicapées sont des personnes âgées. La plupart des états qui sont à l'origine de leurs handicaps (arthrite, congestion cérébrale, maladies cardiaques, baisse de l'ouïe et de la vue) sont rares parmi les handicapés plus jeunes et nécessitent peut-être des modalités différentes de prévention, de traitement, de réadaptation et de soutien.

Depuis la naissance de la « victimologie », branche de la criminologie, on commence à mesurer la gravité réelle des blessures que subissent les victimes de la violence et qui causent une incapacité permanente ou temporaire.

Les victimes de la torture, qui ont été handicapées physiquement ou mentalement, non pas à la naissance ou au cours d'une activité normale, mais à la suite de blessures volontairement infligées, forment aussi un groupe distinct de personnes handicapées.

A la suite des désastres provoqués par l'homme, il y a aujourd'hui plus de 10 d'une incapacité physique ou psychologique causée par la persécution, la violence et les périls. La plupart d'entre eux vivent dans des pays du tiers monde où les installations et services sont extrêmement restreints. Etre un réfugié est déjà en soi un handicap et les réfugiés qui souffrent d'une incapacité sont doublement handicapés.

Des travailleurs émigrés se trouvent souvent en situation difficile parce qu'ils vivent dans un environnement différent, qu'ils ignorent ou connaissent mal la langue du pays d'accueil, qu'ils sont victimes de préjugés et de discrimination, qu'ils ont une formation professionnelle nulle ou insuffisante et que leurs conditions de vie sont inadéquates. Du fait de leur situation particulière dans le pays d'accueil, les travailleurs migrants et leurs familles courent des risques supplémentaires de maladie et d'accidents du travail susceptibles d'entraîner une infirmité ou une incapacité. La situation des travailleurs migrants handicapés peut être encore aggravée par le fait qu'ils doivent rentrer dans leur pays d'origine où, très souvent, les services et les installations spécifiques sont très limités.

Prévention

Les activités visant à prévenir l'infirmité se développent régulièrement dans plusieurs domaines : amélioration des conditions d'hygiène, de l'éducation, de la nutrition, meilleure alimentation et meilleure surveillance sanitaire grâce aux soins de santé primaires, en particulier maternels et infantiles, conseils aux parents en matière de génétique et de soins prénatals, vaccination et lutte contre les maladies et les infections, prévention des accidents, amélioration de la qualité de l'environnement, etc. Dans certaines régions du monde, les mesures prises à ces divers égards ont permis de réduire de façon sensible l'incidence des infirmités physiques et mentales.

Toutefois, dans la plupart des pays, notamment dans ceux qui en sont aux premiers stades du développement économique et social, ces mesures de prévention ne touchent véritablement qu'un faible pourcentage de la population. La majorité des pays en développement doivent encore mettre en place un système de dépistage précoce et de prévention des infirmités grâce à des examens de santé périodiques, en particulier pour les femmes en début de grossesse, les nourrissons et les jeunes enfants.

Dans la Leeds Castle Declaration on the Prevention of Disablement (Déclaration du château de Leeds sur la prévention de l'incapacité), du 12 novembre 1981, un groupe international de chercheurs, de médecins, d'administrateurs de services de santé et d'hommes politiques a insisté, notamment, sur les mesures concrètes ci-après visant à éviter l'invalidité :

  • Les infirmités dues à la malnutrition, aux infections et à la négligence pourraient être évitées, grâce à une amélioration peu coûteuse des soins de santé primaires.
  • Nombre d'invalidités survenant plus tard dans la vie pourraient être retardées ou évitées. Des recherches prometteuses sur la lutte contre les maladies héréditaires et dégénératives sont en cours.
  • L'invalidité ne doit pas nécessairement constituer un handicap. Très souvent, elle est aggravée par l'absence de remèdes simples, et les attitudes et les structures de la société augmentent les risques qu'un individu soit désavantagé à cause d'une invalidité. L'information permanente du grand public et des gens de métier s'impose d'urgence.
  • Les cas d'invalidité qu'on aurait pu éviter sont une cause majeure de gaspillage économique et de frustration de l'être humain dans tous, les pays, qu'ils soient industrialisés ou en développement. Cette perte peut être réduite rapidement.
  • Les techniques qui permettront d'empêcher ou de maîtriser la plupart des invalidités existent et s'améliorent mais il faut que la société soit déterminée à résoudre les problèmes. Il faut réorienter les programmes sanitaires en cours, nationaux et internationaux, de façon à assurer la diffusion des connaissances et des techniques.
  • Bien que les techniques propres à assurer le traitement préventif et curatif de la plupart des invalidités existent, les progrès spectaculaires enregistrés récemment dans le domaine de la recherche biomédicale font espérer la mise au point de nouveaux instruments révolutionnaires, qui pourraient grandement renforcer toutes les interventions. Tant la recherche fondamentale que la recherche appliquée méritent d'être soutenues au cours des années à venir.

On reconnaît de plus en plus que les programmes tendant à prévenir les infirmités ou à les empêcher de dégénérer en invalidités plus gênantes sont beaucoup moins coûteux pour la société, à long terme, que les soins aux personnes handicapées. C'est le cas notamment des programmes de sécurité professionnelle, domaine encore très négligé dans de nombreux pays.

Réadaptation

Les services en matière de réadaptation sont souvent assurés par des organismes spécialisés. Toutefois, on tend actuellement de plus en plus à les intégrer dans des centres non spécialisés.

Aussi bien le contenu que l'esprit des activités dites de réadaptation ont subi une évolution. Traditionnellement, la réadaptation était un ensemble de soins et services fournis aux personnes handicapées dans un établissement spécialisé, souvent sous contrôle médical. En plus des services médicaux, sociaux et pédagogiques spécialisés qui continuent d'être fournis, les programmes de réadaptation tout de plus en plus participer la famille et la communauté et les aident à soutenir les efforts de la personne handicapée à surmonter les effets incapacitants de leur infirmité dans un environnement social normal. De plus en plus, on reconnaît que même des personnes gravement handicapées peuvent dans une large mesure vivre indépendamment si on leur fournit les services nécessaires. Il y en a en l'ait beaucoup moins que l'on ne pensait qui doivent être traitées dans un établissement spécialisé et même elles peuvent mener une vie indépendante dans ses éléments essentiels.

Un grand nombre de personnes handicapées ont besoin d'auxiliaires techniques. Certains pays disposent des techniques de pointe nécessaires et peuvent fabriquer des équipements très perfectionnés qui facilitent le déplacement, la communication et la vie quotidienne des personnes handicapées. Toutefois, ce matériel coûte très cher et seuls quelques pays peuvent le fournir.

Beaucoup de personnes ont besoin de matériel pour faciliter les déplacements, la communication et la vie quotidienne en général. Ce matériel existe dans certains pays. Toutefois, dans de nombreux autres, il n'est pas disponible et/ou d'un prix élevé. On s'intéresse de plus en plus à la conception d'un matériel plus simple et moins coûteux, pouvant être produit par des méthodes plus faciles à adapter aux conditions locales, répondant mieux aux besoins de la plupart des personnes handicapées et plus aisées à obtenir.

Égalisation des chances

C'est essentiellement par des mesures politiques et sociales que l'on assure aux personnes handicapées le droit de participer à la vie de leur société.

De nombreux pays ont pris des mesures importantes pour éliminer ou réduire les obstacles à l'intégration. Des lois ont été adoptées afin de garantir en droit et en fait l'accès des personnes handicapées à l'enseignement, à l'emploi et aux installations collectives, d'éliminer les obstacles culturels et matériels et d'interdire toute discrimination. On s'oriente vers l'intégration dans un milieu communautaire, de préférence au placement dans un établissement spécialisé. De plus en plus, les pays industrialisés et les pays en développement adoptent un «système ouvert » d'enseignement, ce qui enlève de l'importance aux établissements et écoles spécialisés. On a mis au point des façons de rendre les transports publics accessibles et de donner aux handicapés sensoriels accès à l'information. La nécessité de prendre de telles mesures est de plus en plus reconnue. Des campagnes d'éducation et d'information du public ont été lancées dans de nombreux pays afin d'amener la population à modifier son attitude et son comportement à l'égard des personnes handicapées.

Ce sont souvent les personnes handicapées elles-mêmes qui ont entrepris de mieux faire comprendre le processus de l'égalisation des chances et qui ont plaidé en faveur de leur intégration dans la vie de la société.

En dépit de ces efforts, les personnes handicapées sont foin d'être parvenues à avoir des chances égales et leur degré d'intégration dans la société est, dans la plupart des pays, loin d'être satisfaisant.

Enseignement

Au moins 10 % des enfants sont handicapés. Ils ont le même droit à l'enseignement que ceux qui ne le sont pas et ils ont besoin d'une intervention active et de services spécialisés. Mais, dans les pays en développement, la plupart des enfants handicapés ne bénéficient pas de ces services spécialisés ni d'un enseignement obligatoire.

La situation varie considérablement selon les pays; dans certains, les personnes handicapées peuvent atteindre un niveau d'instruction élevé; dans d'autres, elles ont des possibilités limitées ou inexistantes.

On se rend encore mal compte des possibilités des personnes handicapées. En outre, il n'y a souvent aucune loi qui traite de leurs besoins et du manque de personnel enseignant et de moyens d'enseignement. Dans la plupart des pays, les personnes handicapées n'ont pas encore accès a l'éducation permanente.

On a observé des progrès sensibles en matière de techniques pédagogiques et des innovations importantes dans le domaine de l'enseignement spécialisé et il est possible d'aller encore beaucoup plus loin. Mais les progrès sont le plus souvent limités à quelques pays ou à quelques centres urbains.

Ces progrès portent sur le dépistage, l'évaluation et l'intervention précoces et sur les programmes d'enseignement spécialisé dispensés dans des conditions différentes, car si de nombreux enfants handicapés peuvent fréquenter l'école normalement, d'autres ont besoin de programmes très intensifs.

Emploi

Il est fréquent que les personnes handicapées ne soient pas embauchées ou se voient seulement confier des emplois subalternes et mal rémunérés. Il est pourtant possible de démontrer que, bien aiguillées, bien formées et correctement placées, la plupart d'entre elles peuvent exécuter une grande variété de tâches conformément aux normes en vigueur. En période de chômage et de crise économique, elles sont généralement les premières à être licenciées et les dernières à être embauchées. Dans certains pays industrialisés frappés par la récession, le taux de chômage est deux fois plus élevé chez les personnes handicapées que chez les personnes valides. Dans de nombreux pays, divers programmes ont été élaborés et des mesures prises pour créer des emplois pour les personnes handicapées : ateliers protégés, enclaves protégées, postes réservés, systèmes de quotas, subventions aux employeurs qui forment puis recrutent des travailleurs handicapés, coopératives formées de personnes handicapées ou à leur intention etc. Le nombre des personnes handicapées employées dans des établissements normaux ou spécialisés est bien inférieur à celui des personnes handicapées capables de travailler. En appliquant plus largement les principes d'ergonomie, on peut adapter les ateliers, les outils, les machines et le matériel à relativement peu de frais, ce qui multiplie les possibilités d'emploi pour les personnes handicapées.

Un grand nombre de personnes handicapées, en particulier dans les pays en développement, vivent dans des zones rurales. Lorsque l'économie familiale repose essentiellement sur l'agriculture ou d'autres occupations rurales et que la famille élargie de type traditionnel existe, il est le plus souvent possible de confier aux personnes handicapées certaines tâches utiles. A mesure que le nombre de familles abandonnant les zones rurales pour les centres urbains s'accroît, que l'agriculture se mécanise et devient plus commerciale, que les transactions monétaires remplacent le commerce de troc et que la famille élargie se désintègre, la situation des personnes handicapées sur le plan de 1 'emploi se détériore. Dans les taudis urbains, la concurrence sur le plan de l'emploi est sévère et les autres activités économiquement productives sont rares. Beaucoup de personnes handicapées souffrent de cette oisiveté forcée et deviennent dépendantes; d'autres doivent recourir à la mendicité.

Aspects sociaux

La pleine participation aux éléments fondamentaux de la société - famille, groupe social et communauté - est à la base même de l'expérience humaine. Le droit à cette participation, à égalité de chances, est énoncé dans la Déclaration universelle des droits de l'homme et devrait être le même pour tous, y compris les personnes handicapées. En fait, celles-ci se voient souvent refuser la possibilité de participer pleinement aux activités dans leur système socio-culturel. Cette situation est due aux obstacles matériels et sociaux nés de l'ignorance, de l'indifférence et de la peur.

Souvent, les personnes handicapées sont exclues de la vie sociale et culturelle à cause de certaines attitudes. Les gens tendent à éviter les contacts et les relations personnelles avec les personnes handicapées. Pour bon nombre d'entre elles, les préjugés et la discrimination dont elles sont fréquemment victimes et la conscience d'être tenues à l'écart des relations sociales normales sont une source de problèmes psychologiques et sociaux.

Trop souvent, le personnel des services avec lesquels les personnes handicapées ont affaire ne se rend pas compte que celles-ci peuvent participer à la vie sociale normale et, de ce fait, ne facilite pas leur intégration à d'autres groupes sociaux.

En raison de ces obstacles, il est souvent difficile, voire impossible, aux personnes handicapées d'entretenir des relations étroites et intimes avec les autres. Le mariage et la procréation sont souvent hors de question pour qui est catalogué comme « personne handicapée », même si aucun facteur physiologique ne s'y oppose. On reconnaît davantage aujourd'hui que les handicapés mentaux ont besoin d'entretenir des relations personnelles et sociales et notamment d'avoir des relations sexuelles.

Bien des personnes handicapées sont non seulement exclues de la vie sociale normale de leur communauté mais se trouvent, en l'ait, recluses dans des institutions. Si les léproseries d'autre fois ont généralement disparu et si les asiles d'aliénés sont moins nombreux que jadis, beaucoup trop de personnes sont actuellement Internées alors que rien, dans leur état, ne le justifie.

Bien des personnes handicapées ne peuvent prendre une part active à la vie de la société cri raison d'obstacles matériels divers : portes trop étroites pour permettre le passage des fauteuils roulants, marches empêchant l'accès aux immeubles, aux autobus, aux trains et aux avions, téléphones et interrupteurs électriques hors de portée, installations sanitaires inutilisables pour certaines personnes handicapées. De même, leur isolement peut tenir à d'autres obstacles : il n'est pas tenu compte des besoins des malentendants dans les communications orales ni de ceux des malvoyants dans la diffusion de l'information par l'écriture. Ces obstacles sont dus à l'ignorance et à l'indifférence; pourtant la plupart d'entre eux permettraient d'éliminer à peu de frais une planification soigneuse. Bien que certains pays aient adopté des lois et lancé des campagnes pour l'éducation du public afin d'éliminer ces obstacles, le problème reste crucial.

En règle générale, il existe un lien étroit entre les services, les installations et les mesures sociales pour la prévention de l'infirmité ainsi que pour la réadaptation des personnes handicapées et leur insertion dans la société et la volonté et la capacité des pouvoirs publics et de la société à consacrer des ressources humaines et financières aux groupes de population défavorisés.

L'invalidité et le nouvel ordre économique international

La mise en œuvre des dispositions relatives au transfert de ressources et de techniques des pays développés aux pays en développement, qui est prévu dans le nouvel ordre économique international et les autres dispositions visant à renforcer l'économie des nations en développement serait bénéfique aux populations de ces pays, et notamment aux handicapés. L'amélioration de la situation économique des pays en développement, particulièrement dans leurs zones rurales, fournirait de nouvelles possibilités d'emploi pour les personnes handicapées ainsi que les ressources nécessaires pour financer des mesures en matière de prévention, de réadaptation et d'égalisation des chances. Bien administré, le transfert de techniques appropriées pourrait faire naître des entreprises spécialisées dans la production industrielle de dispositifs et de matériel propres à remédier aux effets de l'infirmité physique, mentale ou sensorielle.

Dans la Stratégie internationale du développement pour la troisième Décennie des Nations Unies pour le développement il est dit que des efforts particuliers devraient être faits pour intégrer les personnes handicapées au processus de développement et que des mesures efficaces de prévention, de réadaptation et d'égalisation des chances sont donc indispensables. Toute mesure positive en ce sens s'inscrirait dans le contexte de l'effort général fourni en vue de mobiliser toutes les ressources humaines au service du développement. La transformation de l'ordre économique international devra aller de pair avec l'adoption par les pays de réformes visant à assurer la pleine participation des groupes de population défavorisés.

Conséquences du développement économique et social

Dans la mesure où les efforts de développement permettent d'améliorer la nutrition, l'enseignement, le logement et les conditions sanitaires et d'offrir des soins de santé primaires appropriés, les possibilités de prévention des infirmités et de traitement des invalidités sont bien meilleures. Des progrès dans ce sens peuvent aussi être facilités notamment par les mesures suivantes :

  1. Formation de personnel dans des domaines généraux, tels que l'assistance sociale, la santé publique, la médecine, l'enseignement et la réadaptation professionnelle;
  2. Accroissement des capacités de production locale du matériel et des équipements nécessaires aux personnes handicapées;
  3. Création de services sociaux, de systèmes de sécurité sociale, de coopératives et de programmes d'assistance mutuelle aux niveaux national et communautaire;
  4. Création de services adéquats d'orientation professionnelle et de préparation au travail, ainsi que l'augmentation du nombre des emplois pour les personnes handicapées.

Toutefois, comme le développement économique entraîne des modifications dans l'importance et la répartition de la population, ainsi qu'une évolution du style de vie, des structures et des rapports sociaux, l'amélioration et le développement des services nécessaires pour faire face aux problèmes humains ne sont en général pas assez rapides. Ces déséquilibres entre les aspects économiques et sociaux du développement rendent encore plus difficile l'intégration des personnes handicapées dans leurs communautés.

Partie 3/4

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