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UN Programme on Disability   Working for full participation and equality

Suivi de l'application des Règles pour l'égalisation des
chances des handicapés Note du Secrétaire général

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Annexe

Rapport final du Rapporteur spécial de la Commission du développement social sur le suivi de l'application des Règles pour l'égalisation des chances des handicapés sur son deuxième mandat (1997-2000)

Rapport final du Rapporteur spécial...

Table des matières

Préface

I. Généralités et cadre d'action

II. Compte rendu des activités du Rapporteur spécial

III. Observations et conclusions

    II. Compte rendu des activités du Rapporteur spécial

  1. Lorsque le Conseil économique et social a renouvelé mon mandat le 27 juillet 1997 (résolution 1997/19), aucun changement majeur n'y a été apporté. Conformément aux directives énoncées au chapitre IV des Règles, j'ai donc continué à donner des conseils aux gouvernements à leur demande, à participer aux séminaires et conférences en vue d'examiner l'application pratique des Règles et à en étudier l'application à l'échelle mondiale au moyen d'enquêtes. Il faut toutefois se rappeler que ces activités devaient être entreprises dans les limites de ressource modiques. Je voudrais également ajouter qu'il a fallu attendre près d'un an, au cours de la deuxième période, pour que les États Membres commencent à verser de nouvelles contributions.
  2.  

    A. Promotion de l'application des Règles

  3. Au-cours de la deuxième période de suivi, je me suis rendu dans les pays en transition suivants : Mongolie, Arménie, Bulgarie, Roumanie et Fédération de Russie. Avec l'aide du Conseil de l'Europe, j'ai participé à la planification d'une conférence nationale sur la politique en faveur des handicapés à l'intention du Gouvernement russe, des organisations d'handicapés et des représentants de toutes les régions de la Fédération de Russie. Malheureusement, cette conférence a été reportée à deux reprises.
  4. Le fait que de nombreux pays en transition n'aient pas encore élaboré de principes directeurs pour une politique moderne en faveur des handicapés posé un problème grave. Presque tous les pays en transition éprouvent d'énormes difficultés à faire face à la question des grands établissements de soins. Les personnes gravement handicapées, essentiellement celles souffrant d'incapacités intellectuelles et psychiques ou d'incapacités multiples, passent toute leur vie dans ces établissements. Les pays concernés et les organismes internationaux de coopération pour le développement s'intéressent de plus en plus à ce problème.
  5. Un autre problème commun à de nombreux pays en transition a trait aux relations entre les organisations non gouvernementales existantes. Dans le cas des aveugles et des sourds, il existe d'anciennes organisations acceptées par l'ancien système comme partenaires dans la création d'emplois. Dans le cas des autres groupes d'handicapés, de nouvelles organisations se créent et l'établissement de bonnes relations de travail entre ces différentes organisations est parfois difficile.
  6. Depuis 1997, je me suis également rendu dans des pays en développement, notamment en Thaïlande, en Jordanie, au Chili, en Uruguay, au Mexique et au Costa Rica pour examiner les mesures prises en faveur des handicapés qui varient énormément d'un pays à l'autre. Dans certains cas, les entretiens ont porté sur des questions assez élémentaires. Dans d'autres, lorsque de nouvelles lois avaient été adoptées, les entretiens ont porté sur les questions d'application. Il m'est arrivé de formuler des recommandations dans une lettre adressée au Président ou au Premier Ministre du pays concerné. Ces lettres les ont souvent amenés à prendre de nouvelles mesures en faveur des handicapés.
  7. Au cours de cette deuxième période, j'ai également participé à des conférences internationales dont certaines portaient sur de nouveaux sujets ou traitaient la question des Règles sous un angle particulier. En 1997, j'ai participé à une conférence organisée conjointement par la Commission économique et sociale pour l'Asie et le Pacifique et "Réhabilitation International". J'ai été invité à prendre la parole à la réunion de hauts fonctionnaires à mi-parcours de la Décennie Asie-Pacifique pour les handicapés (1993-2000) (Séoul, 26-29 septembre 1997). Dans ma déclaration, j'ai indiqué que le Programme d'action, document de base pour les activités de la Décennie de la CESAP pour les handicapés, et les Règles avaient été élaborées simultanément. Ils sont rédigés dans le même esprit mais visent des objectifs quelque peu différents. Les Règles sont une série de directives tandis que le Programme d'action définit essentiellement d'importants domaines de développement. Les deux documents pourraient, et à mon avis devraient, être utilisés simultanément dans le cadre des efforts faits au niveau national pour améliorer les conditions de vie des handicapés. Il faudrait tout mettre en oeuvre pour éviter les doubles emplois et faire en sorte que les deux mécanismes de suivi procèdent plus systématiquement à un échange d'informations.
  8. En 1998, j'ai participé à un forum mondial sur les droits de l'homme et la cécité tenu en Uruguay (Montevideo, 16-18 novembre 1998). Dans ma déclaration, j'ai fait état des possibilités nouvelles et considérables de renforcement des droits des handicapés qu'offrait le développement des droits de l'homme ces dernières années. J'ai souligné le rôle directeur que devaient jouer les organisations des handicapés dans ce développement. J'ai également saisi l'occasion pour féliciter les représentants des pays du continent américain pour les progrès qu'ils avaient réalisés en rédigeant une convention régionale relative aux droits des handicapés.
  9. En janvier 1999, Disabled People South Africa et la SHIA (Association suédoise des organisations d'aide internationale aux handicapés) ont organisé un séminaire africain sur la coopération pour le développement, l'invalidité et les droits de l'homme. Les participants ont adopté une résolution dans laquelle ils proposaient de promulguer la période 2000-2009 Décennie africaine des handicapés.
  10. Dans mon discours, j'ai rendu compte des principaux événements récents intervenus dans le domaine des droits de l'homme. Je me suis également permis de faire les suggestions suivantes concernant la question d'une décennie africaine des handicapés :
  11. a) Les gouvernements africains devraient reconnaître et appuyer les programmes de la décennie et y participer activement;

    b) Les organisations de handicapés doivent directement et activement participer aux programmes à toutes les étapes et à tous les niveaux;

    c) Il faut une planification et une coordination efficaces des activités;

    d) Les gouvernements devraient intégrer les besoins des handicapés dans les négociations s'inscrivant dans le cadre de la coopération pour le développement;

    e) Il faudrait un programme général concerté pour la décennie;

    f) Les principales activités du programme doivent bénéficier d'un appui financier suffisant;

    g) La mobilisation des handicapés devrait être une activité principale du programme.

  12. Un colloque panarabe sur les Règles des Nations Unies a été conjointement organisé par le Gouvernement jordanien et l'Association médicale jordano-suédoise à Amman du 18 au 20 septembre 1997. Y ont participé des représentants des gouvernements, des professions libérales et des organisations non gouvernementales de 12 pays arabes. Une déclaration a été adoptée en vue d'orienter le développement dans les différents pays. Il convient de noter les recommandations suivantes :
  13. a) Les gouvernements devraient s'engager à poursuivre l'objectif de la pleine participation et de l'égalité des handicapés;

    b) Les gouvernements devraient adopter des plans de travail nationaux pour l'application des Règles par les ministères et d'autres personnes concernées;

    c) Les gouvernements devraient reconnaître qu'il incombe aux handicapés de représenter leurs différents groupes pour les questions les concernant;

    d)  Il faudrait créer un conseil national dans chaque pays;

    e) Les gouvernements devraient favoriser des activités communautaires de réadaptation en vue d'associer les collectivités locales à l'amélioration des conditions de vie des handicapés.

    B. Troisième étude mondiale réalisée en collaboration avec l'Organisation mondiale de la santé

  14. Les quatre premières Règles sont regroupées sous le titre "Conditions préalables à la participation dans l'égalité". Il ressort de ces règles que des mesures doivent être prises dans les différents domaines car elles sont nécessaires pour permettre à chacun de participer activement à la vie collective. Trois de ces Règles, à savoir celles concernant les soins de santé, la réadaptation et les services d'appui (aides techniques comprises), relèvent de la compétence de l'Organisation mondiale de la santé (OMS).
  15. Lors des discussions que j'ai eues en 1998 en ma qualité de Rapporteur avec le Groupe d'experts et les représentants de l'OMS, il a été convenu qu'une étude serait réalisée sur l'application des Règles dans ces domaines. L'OMS avait proposé d'effectuer cette étude.
  16. Des informations ont été recueillies en 1999 grâce à un questionnaire envoyé aux 191 gouvernements des États membres de l'OMS et à plus de 600 organisations non gouvernementales nationales s'occupant des handicapés. Ces informations portaient sur des questions liées aux quatre Règles suivantes : Règle 2 (soins de santé), Règle 3 (réadaptation), Règle 4 (services d'appui) et Règle 19 (formation du personnel). Le questionnaire, qui comptait 35 questions, a été distribué en avril 1999.
  17. L'étude avait un double objectif : d'une part, recenser les différentes politiques gouvernementales concernant les soins médicaux, la réadaptation, les services d'appui et le personnel de formation et, d'autre part, déterminer les diverses stratégies adoptées et les problèmes rencontrés dans les domaines des soins de santé et des activités de réadaptation en faveur des handicapés.
  18. Il était demandé aux personnes interrogées de répondre au questionnaire de façon à déterminer la politique officielle du pays. Au total, 104 gouvernements ont répondu, ce qui doit être considéré comme un résultat très satisfaisant.
  19. Les réponses émanaient de pays représentant les différentes régions du monde : 17 d'Amérique, 25 d'Europe, 20 de la région du Pacifique occidental, 4 de la région de l'Asie du Sud-Est, 11 de la région de la Méditerranée orientale et 27 d'Afrique.
  20. Le classement des gouvernements ayant répondu selon des critères socioéconomiques est le suivant : 18 pays développés à économie de marché, 9 pays à économie en transition et 77 pays en développement dont 24 faisant partie du groupe des pays les moins avancés.
  21. Cent quinze organisations non gouvernementales ont répondu. Le classement des réponses par type d'organisations se présente comme suit : 18 réponses d'organisations membres de l'Organisation mondiale des personnes handicapées, 28 réponses d'organisations membres de Inclusion International, 24 réponses d'organisations membres de Rehabilitation International, 23 réponses d'organisations membres de l'Union mondiale des aveugles, 14 réponses d'organisations membres de la Fédération mondiale des sourds et 8 réponses d'organisations membres de la World Federation of Psychiatric Survivors and Users. Au total, 130 réponses ont été reçues de gouvernements et d'organisations non gouvernementales.
  22. Les informations étaient fournies par la division ou le service du ministère responsable des soins de santé, de la réadaptation et des services d'appui à l'intention des handicapés (généralement le ministère de la santé ou des affaires sociales). Malgré les difficultés posées par cette méthode de collecte d'informations, qui suppose que les réponses seront fournies par le fonctionnaire le plus compétent dans le domaine ou que le fonctionnaire concerné prendrait le temps nécessaire pour obtenir des informations auprès d'autres services le cas échéant, l'étude a donné l'occasion unique de diffuser des informations sur les politiques et la pratique à l'échelle mondiale. Elle devrait être utile aux décideurs, aux administrateurs, aux spécialistes de la réadaptation et aux représentants d'organisations s'occupant des handicapés. Effectuée en étroite collaboration avec le Bureau du Rapporteur spécial, l'étude constituera une contribution opportune et significative à la connaissance et à la compréhension de la situation dans le monde. Le rapport intégral sur les résultats de l'étude sera publié par l'OMS en 2000.
  23. L'exposé fait dans le présent rapport, établi alors que l'analyse des résultats de l'étude se poursuivait, porte sur un certain nombre de questions d'ordre général touchant chaque domaine couvert par les Règles. Il s'agit essentiellement des modalités de prestations de service dans les domaines définis, de la participation des services publics et d'autres organismes et de l'influence des handicapés et de leurs organisations sur ces services. Malheureusement, il n'a pas été possible de tenir compte des réponses fournies par les ONG nationales.
  24.  

    Soins médicaux

  25. L'introduction de la Règle concernant les soins de santé stipule que les États devraient prendre les mesures voulues pour assurer aux handicapés les soins de santé voulus. La première question consistait à déterminer dans quelle mesure les États suivent cette recommandation. Une majorité écrasante d'États Membres (99 sur 104) fournissent des services aux handicapés. Dans 90 pays, les soins de santé à l'intention des enfants handicapés sont intégrés au système général de soins de santé.
  26. Le premier paragraphe de la Règle concernant les soins de santé stipule que "les États devraient s'efforcer d'organiser des programmes gérés par des équipes pluridisciplinaires, des spécialistes ayant pour fonction de dépister, d'évaluer et de traiter les déficiences de bonne heure".
  27. Dans la grande majorité des pays, la prévention et le traitement des déficiences et les techniques de réadaptation sont intégrés au système de soins de santé et à d'autres programmes. En revanche, les programmes de conseils aux parents, de dépistage précoce et de diagnostic sont moins fréquents. Dans 15 pays, il n'existe pas de programmes de dépistage précoce et de diagnostic.
  28. Une autre question avait trait au degré de participation des organisations d'handicapés à l'organisation et à l'évaluation des soins. Dans la majorité des pays (59 sur 103), les organisations d'handicapés y participent parfois. Ces organisations participent toujours à la planification et à l'évaluation de programmes de soins de santé dans seulement trois pays tandis que dans 12 autres elles n'y participent jamais.
  29. Dans l'une des questions, il était demandé si les personnes handicapées recevaient régulièrement un traitement médical en vue de préserver ou d'améliorer leur degré de fonctionnement et si tel n'était pas le cas, quels sont les critères qui déterminent la prestation de soins. Dans 85 pays sur 103, les handicapés recevaient régulièrement un traitement médical. Quant aux 18 autres où un traitement médical n'était pas fourni, les raisons suivantes ont été avancées : manque de programmes spéciaux (16), manque de personnel (12), manque de formation (8), attitude négative de la société (9) et difficultés économiques de la famille (12).
  30. Une question portait sur le financement des soins de santé. Il ressort des réponses que dans 31 pays, les frais sont entièrement à la charge des patients. Dans les autres pays, les soins sont fournis gratuitement ou selon un système combinant une contribution des patients, une subvention de l'État ou l'assurance sociale. En ce qui concerne les 62 pays ayant répondu à la question concernant la couverture des dépenses de santé par l'assurance sociale, on a noté que dans 22 de ces pays, 20 % ou moins de la population sont couverts par des régimes d'assurance sociale. Dans 27 pays, entre 81 % et 100 % de la population sont couverts par l'assurance sociale. On remarque ainsi que lorsque les soins de santé sont couverts par l'assurance sociale, les bénéficiaires sont soit une petite partie de la population, souvent les employés du secteur public, soit presque tout le monde.
  31. Une question portait sur les prestations de soins de santé dans les villages et les zones urbaines pauvres. Sur les 102 pays ayant répondu, 97 ont indiqué que des services sont fournis dans ces zones. Sur ces 97 pays, 88 ont indiqué qu'ils fournissaient des soins de santé primaires et 44 des soins médicaux dans le cadre de programmes communautaires.
  32. Enfin, il a été demandé aux personnes interrogées d'indiquer les services qui sont fournis en vue de favoriser l'accès à l'information et à la communication des handicapés dans le domaine des soins médicaux. Il ressort des réponses reçues que le service le plus fréquemment fourni concerne les informations faciles à lire (62 sur 104). Cinquante pays assurent l'interprétation en langue des signes et un tiers des pays fournit des informations en braille ou sur bande magnétique.
  33.  

    Réadaptation

  34. Dans la première question d'ordre général, il était demandé d'indiquer si les États Membres disposaient de programmes nationaux de réadaptation. Il ressort des réponses que des programmes existent dans 73 pays sur 102.
  35. Cinquante et un pays (sur 104 qui ont répondu) appliquent des programmes communautaires de réadaptation au niveau local. Presqu'autant de pays appliquent des programmes au niveau du district. Treize pays ont indiqué qu'ils ne disposaient pas de programmes communautaires de réadaptation. En ce qui concerne la réadaptation dans des établissements spécialisés, les réponses se présentent comme suit : 74 pays disposent d'établissements de réadaptation au niveau national, 56 au niveau provincial, 46 au niveau du district et 22 au niveau local. Huit pays ne disposent pas de programmes de réadaptation de cette nature.
  36. Une question avait trait aux types de groupes de handicapés qui bénéficiaient de services de réadaptation. D'une manière générale, il ressort des réponses que de nombreux groupes bénéficient de programmes de réadaptation dans la plupart des pays. Les bénéficiaires sont le plus souvent des personnes souffrant d'incapacités motrices (99 réponses sur 104), suivies des malentendants (90), des malvoyants (89), des personnes souffrant de déficiences mentales (86) et des sourds-muets (84). Il convient de noter que même en matière d'apprentissage (par exemple pour les cas de dyslexie), des services de réadaptation sont fournis dans un grand nombre de pays (69). Les personnes souffrant de troubles mentaux bénéficient de services de réadaptation dans 74 pays.
  37. Encourageante en soi, cette forte proportion n'indique pourtant guère dans quelle mesure les personnes des différents groupes qui ont besoin de services de réadaptation y ont effectivement accès. La disponibilité des services peut varier : ils peuvent être fournis à tous ceux qui en ont besoin comme à une infime partie du groupe concerné. Il convient également de noter que les chiffres ci-dessus montrent que dans un grand nombre de pays, il n'existe pas de services; c'est le cas par exemple dans 14 pays en ce qui concerne les troubles auditifs et dans 15 pays en ce qui concerne les troubles visuels
  38. Une question avait trait aux modalités de participation des handicapés, de leur famille et de leurs organisations à la prestation des services de réadaptation. Selon les informations reçues, les handicapés participent le plus souvent à la réadaptation communautaire et en qualité d'enseignants, d'instructeurs et de conseillers. Ils participent moins à la formulation et à l'évaluation des programmes de réadaptation. Il en est de même des familles des handicapés, quoique celles-ci soient plus fréquemment associées aux activités susmentionnées que les handicapés eux-mêmes. En ce qui concerne les organisations d'handicapés, on constate la situation contraire. Ces organisations participent plus fréquemment à la conception et à l'organisation des services de réadaptation ainsi qu'à l'élaboration et à l'évaluation des programmes de réadaptation. En outre les représentants de ces organisations participent souvent aux activités en qualité d'enseignants. Il convient également de noter que dans un grand nombre de pays, les organisations ne participent pas du tout à ces activités. C'est également le cas, et dans une très large mesure, des personnes handicapées et de leur famille. En ce qui concerne la réadaptation communautaire, les organisations y participent tout autant que les handicapés; c'est le cas dans 44 pays.
  39.  

    Services d'appui

  40. Dans le présent rapport, ne sont retenues que les questions concernant la fourniture d'appareils aux handicapés (béquilles, prothèses, appareils acoustiques et visuels, etc.).
  41. Il a été demandé d'indiquer dans quelle mesure le gouvernement fournissait des appareils. Dans 87 pays sur les 96 qui ont fourni des informations sur cette question, le gouvernement veillait à ce que des appareils soient fournis. Cette participation de l'État à un haut niveau est certes encourageante mais il convient de noter également qu'elle n'indique pas dans quelle mesure les personnes handicapées nécessitant des appareils reçoivent effectivement les soins voulus.
  42. Cent quatre pays ont répondu à la question concernant le financement des appareils. Ce service est le plus communément assuré grâce à un cofinancement des ministères et des handicapés. Dans 28 pays, les ministères ou les municipalités prennent intégralement en charge ce service. Dans neuf pays, les appareils sont financés par des régimes d'assurance sociale. Dans 18 pays, ils sont intégralement financés par les handicapés eux-mêmes tandis que dans 13 autres pays ils sont entièrement à la charge des ONG. Dans 32 pays, ni ministères ni municipalités ne prennent à leur charge la fourniture d'appareils.
  43. Le type d'appareils le plus fréquemment fourni par les gouvernements sont les béquilles (87 réponses sur 104). Dans 83 pays, des prothèses sont fournies. Dans 77 pays, des chaises roulantes sont fournies. Dans 64 pays, des appareils acoustiques sont fournis. Dans 62 pays, des appareils visuels sont fournis. Dans 48 pays, des appareils à usage quotidien sont fournis et dans 23 pays, des ordinateurs sont fournis. Les appareils le plus souvent fournis sont ceux destinés aux personnes ayant des incapacités motrices, viennent ensuite les appareils pour les malentendants ou les malvoyants. Il va sans dire que la fourniture de tous ces types d'appareil a un coût. Un résultat surprenant de l'étude est le fait que plus de la moitié des pays ne fournissent pas d'appareils à usage quotidien.
  44. Des informations ont été également demandées concernant la fourniture de services d'interprètes pour les malentendants. Soixante-sept pays sur les 100 qui ont répondu fournissent des services d'interprètes.
  45. Des informations ont été demandées concernant le degré de participation des handicapés et de leurs organisations à l'organisation de services. Dans presque un tiers des pays ayant répondu à la question, les handicapés ou leurs organisations ne participent pas à ce processus. Dans 68 pays sur 99, les handicapés participent à l'organisation de services.
  46.  

    Formation du personnel

  47. La première question était de savoir si les gouvernements veillent à ce que les autorités et organismes fournissant des services aux handicapés dispensent une formation à leur personnel. Sur les 96 gouvernements ayant répondu, 64 indiquent qu'aucune formation n'est assurée.
  48. De 47 à 76 gouvernements indiquent que l'incapacité est un élément de la formation professionnelle de différents groupes de personnes (physiothérapistes, infirmiers, travailleurs sociaux, etc.) dans les domaines des soins de santé et de la réadaptation.
  49. Quarante-trois gouvernements (sur les 92 qui ont répondu) indiquent qu'ils consultent les organisations de personnes handicapées lors de l'élaboration de programmes de formation du personnel.
  50. Le résultat le plus frappant de cette partie de l'étude est le fait qu'un tiers des gouvernements ayant participé à l'étude ne veille pas à ce que les autorités et organismes fournissant des services aux handicapés dispensent une formation à leur personnel.
  51.  

    C. Progrès réalisés dans le domaine des droits de l'homme

  52. C'est notamment dans le domaine des droits fondamentaux des personnes handicapées que les progrès les plus remarquables ont été faits ces dernières années. En ma qualité de Rapporteur spécial de la Commission du développement social pour les handicapés, j'ai été invité par la Commission des droits de l'homme à participer à la deuxième phase du suivi. Avant de rendre compte des développements récents, je souhaiterais décrire ce processus, qui avait déjà été entamé dans le contexte de l'Année internationale des personnes handicapées.
  53. L'une des sections du Programme d'action mondial concernant les personnes handicapées (A/37/351/Add.1 et Add.1/Corr.1, sect. VIII) est consacrée aux droits de l'homme et, parmi les recommandations qui y sont énoncées, les suivantes sont particulièrement intéressantes :
  54. "Il conviendrait en particulier que les organisations et organismes des Nations Unies chargés d'élaborer et d'appliquer les conventions, pactes et autres instruments internationaux susceptibles d'avoir des conséquences directes ou indirectes pour les personnes handicapées veillent à ce que ces instruments tiennent pleinement compte de la situation de ces personnes." (par. 163)

    Il peut y avoir des conditions particulières qui limitent l'aptitude des personnes handicapées à exercer les droits et libertés individuels reconnus comme universels à l'humanité tout entière. La Commission des droits de l'homme devrait examiner ces conditions." (par. 165)

    Des cas de violation flagrante des droits de l'homme fondamentaux, la pratique de la torture notamment, peuvent être la cause d'incapacités mentales et physiques. La Commission des droits de l'homme devrait examiner ces cas de violations afin de prendre les mesures correctives qui s'imposent." (par. 167)

  55. Le 29 août 1984, la Sous-Commission de la lutte contre les mesures discriminatoires et de protection des minorités a adopté la résolution 1984/20 dans laquelle elle a décidé de nommer Leandro Despouy Rapporteur spécial, et l'a chargé d'étudier de manière approfondie le lien entre droits de l'homme et invalidité. Dans son rapport, intitulé "Les droits de l'homme et l'invalidité" qui a été publié en 1993 (E.92.XIV.4), le Rapporteur spécial a clairement établi que la question de l'invalidité intéresse les droits de l'homme et mérite l'attention des organes de l'ONU qui suivent l'application des traités relatifs aux droits de l'homme. Il a également émis plusieurs recommandations, notamment celles-ci :
  56. a) Outre les mesures à prendre pour donner effet au programme de la Décennie, il est recommandé de maintenir à l'ordre du jour de l'Assemblée générale, du Conseil économique et social, de la Commission des droits de l'homme et de la Sous-Commission la question de l'invalidité et des droits de l'homme, laquelle doit faire l'objet d'une préoccupation constante et d'une attention permanente;

    b) S'agissant du domaine de l'invalidité, il faudrait confier les fonctions de supervision au Comité des droits économiques, sociaux et culturels, lequel serait expressément mandaté à cette fin.

  57. En 1994, le Comité des droits économiques, sociaux et culturels a assumé cette responsabilité en émettant l'observation générale No 5, dans laquelle il a présenté une analyse intéressante de l'invalidité considérée sous l'angle des droits de l'homme.
  58. Le texte de l'observation générale se lit comme suit :
  59. Le Pacte ne fait pas expressément référence aux personnes souffrant d'un handicap. Mais la Déclaration universelle des droits de l'homme affirme que tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits, et vu que les dispositions du Pacte s'appliquent pleinement à tous les membres de la société, les personnes souffrant d'un handicap peuvent manifestement se prévaloir de la gamme tout entière des droits qui y sont reconnus. De plus, pour autant qu'un régime particulier s'impose, les États parties sont tenus de prendre des mesures appropriées, dans toute la mesure de leurs moyens, pour aider ces personnes à surmonter les difficultés du point de vue de l'exercice des droits énumérés dans le Pacte B découlant de leur handicap. En outre, la condition formulée au paragraphe 2 de l'article 2 du Pacte, à savoir que les droits "qui y sont énoncés seront exercés sans discrimination aucune" fondée sur certaines considérations énumérées "ou toute autre situation", s'applique de toute évidence à la discrimination pour des motifs d'invalidité.

  60. À sa cinquante-quatrième session, en 1998, la Commission des droits de l'homme a décidé d'examiner les questions relatives aux droits de l'homme des personnes handicapées, et j'ai ainsi eu l'occasion de prendre la parole à ce sujet. Dans ma déclaration, j'ai présenté une série de recommandations dont la Commission a largement tenu compte. Un grand nombre d'États Membres et d'organisations non gouvernementales ont également contribué au débat sur la question.
  61. À l'issue des travaux, la Commission a adopté la résolution 1998/31, qui contient une série de déclarations et de recommandations revêtant une importance majeure pour la réalisation de progrès futurs.
  62. Au paragraphe 1 de ladite résolution, la Commission reconnaissait que les Règles pour l'égalisation des chances des handicapés constituaient un instrument permettant d'évaluer la mesure dans laquelle sont respectées les règles relatives aux droits fondamentaux des personnes handicapées. Plus loin, la Commission encourageait les organisations non gouvernementales concernées à fournir les renseignements pertinents au Comité des droits économiques, sociaux et culturels et au Haut Commissariat des Nations Unies aux droits de l'homme et à recourir à l'assistance technique du Haut Commissariat en vue d'agir efficacement dans le domaine des droits de l'homme. La Commission encourageait aussi tous les organes de suivi des instruments internationaux relatifs aux droits de l'homme à suivre la façon dont les États s'acquittent des engagements contractés en vertu des instruments pertinents relatifs aux droits de l'homme, pour garantir aux handicapés le plein exercice de ces droits et priait les gouvernements de tenir pleinement compte de la question des droits fondamentaux des handicapés dans les rapports qu'ils présentaient en vertu des instruments pertinents de l'Organisation des Nations Unies relatifs aux droits de l'homme. La Commission invitait le Rapporteur spécial de la Commission du développement social à prendre la parole devant la Commission des droits de l'homme à sa cinquante-sixième session, devant se tenir en 2000. Enfin, la Commission priait le Secrétaire général de rendre compte tous les deux ans à l'Assemblée générale de l'état d'avancement de l'action engagée pour assurer aux handicapés la pleine reconnaissance et l'exercice sans réserve de leurs droits fondamentaux.
  63.  

    D. Coopération avec le Secrétariat et d'autres organismes des Nations Unies

  64. Un groupe spécial créé au sein de la Division des politiques sociales et du développement du Département des affaires économiques et sociales est chargé, conformément au mandat qui lui a été donné dans le cadre de l'Année internationale des personnes handicapées, de coordonner les activités des organismes des Nations Unies qui intéressent les handicapés. Ce groupe a décidé de renforcer son action en créant une base d'information sur Internet et a entrepris de constituer une bibliothèque en compilant les informations relatives aux règles et aux normes internationales. Il doit en outre procéder à une appréciation et à une évaluation quinquennales de l'application du Programme d'action mondial concernant les personnes handicapées, et m'assister dans ma mission de suivi. Enfin, il est responsable de la gestion du Fonds de contributions des Nations Unies pour les handicapés, qui permet de cofinancer les projets catalyseurs dans les pays en développement et les pays en transition.
  65. La Division de statistique du Département des affaires économiques et sociales attache depuis cinq ans un intérêt croissant à la question de l'invalidité. Son action est maintenant axée vers les deux domaines importants que sont l'amélioration des programmes relatifs aux concepts, aux méthodes et à la collecte des données statistiques, d'une part, et la compilation et la diffusion des données statistiques, sur l'invalidité, d'autre part.
  66. Comme l'indique le rapport que le Secrétaire général a présenté à l'Assemblée générale lors de sa cinquante-quatrième session, de nombreux fonds, programmes et institutions spécialisées des Nations Unies mènent aussi des actions en faveur des personnes handicapées.
  67. Le Programme des Nations Unies pour le développement (PNUD), le Fonds des Nations Unies pour l'enfance (UNICEF), l'Organisation internationale du travail (OIT), l'Organisation des Nations Unies pour l'éducation, la science et la culture (UNESCO) et l'OMS élaborent des politiques dans leurs domaines de compétence respectifs. J'ai l'impression que les Règles pour l'égalisation des chances des handicapés servent de document directif de base à cet égard. En ce qui concerne l'OMS, le nouveau document directif, en cours d'élaboration, se fonde explicitement sur les Règles. Lorsque j'ai comparé le contenu des Règles à celui de textes comme la Déclaration de Salamanque de 1994 ou la Convention 159 de l'OIT, j'ai constaté que si les termes employés diffèrent parfois, les objectifs et les principes sont identiques.
  68. Chacune des organisations susmentionnées gère un nombre considérable de projets de pays financés par divers mécanismes gouvernementaux ou intergouvernementaux. Ces organisations participent parfois à la réalisation des projets de pays mais à ma connaissance, cette coopération n'est pas systématique.
  69. Mon mandat m'a amené à coopérer de manières très diverses avec ces entités du système des Nations Unies. Des représentants locaux ont souvent participé aux entretiens que j'ai eus lors de mes missions de pays. Je me suis personnellement rendu dans certains cas aux sièges des organisations concernées pour y discuter de certaines questions. Comme je l'ai mentionné plus haut, ces organisations ont présenté des exposés à l'occasion des deux réunions tenues en 1997 et 1998, auxquelles le Haut Commissariat des Nations Unies aux droits de l'homme a aussi participé.
  70. Durant la Décennie internationale des Nations Unies pour les personnes handicapées et pendant un certain nombre d'années par la suite, le système des Nations Unies était doté d'un mécanisme interinstitutions de coordination et d'échange de données d'expérience. Dans le cadre de la réforme des organes subsidiaires du Comité administratif de coordination (CAC), les réunions autrefois annuelles ont le plus souvent été remplacées par des mécanismes ad hoc plus informels. Un groupe restreint, composé de l'OIT, de l'UNESCO, de l'UNICEF et de l'OMS, se réunit de manière non officielle. Ce groupe s'est élargi ces dernières années, et j'ai participé dans la mesure du possible à ses travaux comme il m'y avait invité.
  71. Dans mon précédent rapport à la Commission du développement social, j'ai indiqué que les principales institutions de coopération internationale pour le développement ne faisaient aucun effort réel pour intégrer dans leurs activités générales des mesures relatives à l'invalidité, qui risquait donc d'être une nouvelle fois ignorée ou marginalisée dans les programmes de développement. Ces trois dernières années, des progrès encourageants ont commencé à se faire jour.
  72. En mars 1998, j'ai participé à un séminaire sur les politiques en matière d'invalidité, organisé par le Département du développement humain de la Banque mondiale. Une trentaine de personnes représentant le personnel de la Banque (y compris le responsable du Département) étaient présentes. Nous avons été informés du lancement à la Banque d'un processus visant à y mettre en place une politique en faveur des handicapés. De nombreuses autres initiatives ont été prises depuis et des représentants de la Banque mondiale ont commencé à participer plus activement aux réunions internationales consacrées à l'invalidité.
  73. Selon un récent rapport, les documents de base émanant de l'ONU servent de cadre aux activités de la Banque mondiale en faveur des personnes handicapées. Pour mettre en œuvre efficacement les mesures en faveur des handicapés, la Banque mondiale compte sur le partenariat avec d'autres institutions, que favorise la participation aux travaux des conférences et des groupes de travail pertinents. La Banque est convaincue de l'importance économique et sociale d'une participation accrue des citoyens handicapés à la vie de la société et met en œuvre des projets de plus en plus nombreux allant dans ce sens. Un répertoire des projets de la Banque a été établi et sera régulièrement mis à jour, les projets devant continuer à se multiplier.
  74. La Banque mondiale a pris récemment plusieurs initiatives qui visaient à faire participer davantage de personnes handicapées à ses activités et à aider les pays à atteindre leurs propres objectifs en matière d'accessibilité, d'intégration et de lutte contre la pauvreté. Dans le cadre des préparatifs du prochain rapport sur le développement dans le monde, qui mettra l'accent sur la pauvreté, la Banque a entrepris d'analyser les liens entre invalidité et pauvreté dans le monde en développement.
  75. Pour améliorer la qualité de son aide aux personnes handicapées dans les pays en développement, la Banque mondiale collecte des informations sur les pratiques les plus efficaces en matière d'aide au développement. Elle a également pris d'autres mesures pour faciliter la participation des personnes souffrant de handicaps à ses activités, notamment en créant un groupe de travail interne chargé d'étudier la question de l'invalidité.
  76. Enfin, il conviendrait d'ajouter que la Banque asiatique de développement et la Banque interaméricaine de développement viennent l'une et l'autre de mettre en œuvre des mesures qui leur permettront de mieux gérer les questions liées à l'invalidité.
  77.  

    Réunion consultative informelle

  78. Au titre d'une initiative commune, l'OMS et le PNUD ont organisé en juin 1999 une réunion consultative informelle essentiellement consacrée à la recherche d'une approche plus concrète et plus coopérative de l'invalidité, qui intégrerait les domaines généraux de la prévention de l'invalidité, de la réadaptation des handicapés et des droits de l'homme. Des représentants d'institutions des Nations Unies, notamment de la Banque mondiale, et d'un certain nombre d'organisations non gouvernementales s'occupant des handicapés ont participé à la réunion, que j'ai accepté de présider.
  79. À l'issue des débats sur la situation à l'échelle mondiale, les activités en cours concernant l'invalidité, les droits, les besoins, les possibilités d'une action mondiale, les obstacles actuels et les moyens et les structures nécessaires à une collaboration future, les participants sont parvenus aux conclusions suivantes :
  80. a) Des progrès considérables ont été faits dans les années 90, sur les plans politique aussi bien qu'opérationnel, mais l'invalidité n'occupe toujours pas une place de premier plan parmi les préoccupations internationales concernant le développement, ce qui est surprenant compte tenu du nombre élevé et croissant de personnes handicapées;

    b) Il faut réunir davantage de données sur l'invalidité. Il conviendrait de concevoir et d'appliquer des méthodes plus efficaces et de nouveaux outils pour la collecte et l'analyse des données;

    c) Chaque organisme des Nations Unies doit donner une plus grande priorité à la question de l'invalidité;

    d) En dépit de la participation de l'ONU et des ONG qui sont ses partenaires à des activités utiles, notamment des activités communes entre diverses organisations, les efforts déployés manquent de cohérence à l'échelle nationale et les mécanismes de suivi font défaut;

    e) Il est nécessaire et utile d'élaborer un programme interinstitutions commun, dont les composantes soient clairement définies et auquel contribue chaque organisation, à l'appui des politiques et des programmes nationaux en faveur des personnes handicapées;

    f) L'idée d'engager une action par l'intermédiaire du système des coordonnateurs résidents de l'ONU au niveau des pays est intéressante;

    g) Il faudrait promouvoir la collaboration interinstitutions à l'échelle mondiale, à l'aide d'un mécanisme approprié qui ne nécessite pas de structure administrative supplémentaire et ne porte pas atteinte au mandat des organisations concernées;

    h) Il conviendrait d'étudier plus avant le projet de création, au sein du CAC, d'un sous-comité sur l'invalidité. Ce sous-comité pourrait servir d'organe interinstitutions chargé d'étudier la question de l'invalidité, ce qui permettrait de donner à celle-ci une place plus importante et plus visible.

    E. Coopération avec les organisations non gouvernementales internationales

  81. L'un des traits les plus caractéristiques de cet exercice de suivi mené par l'ONU est l'étroite coopération avec les grandes organisations non gouvernementales internationales qui s'occupent des handicapés. Ces mêmes ONG avaient déjà participé activement et directement à la rédaction des Règles pour l'égalisation des chances des handicapés, au début des années 90, comme je l'ai décrit dans le rapport que j'ai présenté à la Commission en 1997.
  82. Les six organisations qui ont répondu à l'invitation de l'ONU et constitué le groupe d'experts en 1994 ont joué un rôle spécial dans le projet. Il convient toutefois de noter qu'un certain nombre d'autres organisations ont également activement promu et utilisé les Règles dans le cadre de leurs activités.
  83. Ces six organisations disposent d'un réseau comptant plus de 600 organismes nationaux apparentés. Ces derniers ont joué un rôle important lors de mes visites dans les pays concernés et nous avons souvent été en contact lors de mes préparatifs. Ils ont participé aux travaux avec les gouvernements et je me suis employé à les associer aux activités de suivi qui ont résulté de mes visites.
  84. Dans les récents rapports qu'elles ont adressés à mon bureau, les six organisations m'ont informé qu'elles continuaient d'appliquer activement les Règles. Les manuels et autres matériels pédagogiques afférent aux Règles et élaborés durant la première phase de suivi sont toujours en usage. Durant la deuxième phase, en cours, d'autres conférences et séminaires ont été organisés à l'intention des administrateurs et des membres des organisations. Dans certaines organisations, des fonctionnaires ont été spécialement chargés d'aligner les activités sur les Règles. Quelques-unes ont indiqué qu'elles utilisaient certains éléments des Règles pour améliorer leurs services ou leur accessibilité.
  85. Les organisations ont également fait savoir que l'on continuait de traduire les Règles dans des langues nationales de plus en plus nombreuses. L'Union mondiale des aveugles propose aux organisations membres des versions en braille en plusieurs langues et Inclusion International indique que le texte des Règles a été publié en plusieurs langues dans un format facilitant la lecture.
  86. Enfin, il conviendrait de mentionner qu'au cours de la période de 1997 à 1999, la Fondation internationale sur les handicaps a conduit un programme de plaidoyer et d'action visant à faire connaître les Règles pour l'égalisation des chances des handicapés. Ce programme, financé par l'Agence danoise de développement international (DANIDA) et par la Fondation internationale sur les handicaps, a été conçu par la Fondation pour permettre aux organisations nationales soccupant de handicapés d'œuvrer en faveur de la mise en œuvre des Règles. Il a permis de fournir des ressources financières et techniques à des organisations de handicapés dans six pays d'Afrique, où chaque programme de pays est placé sous la responsabilité d'un comité directeur, composé de représentants d'organisations nationales.
  87.  

    F. Promouvoir la différence

    1. Enfants handicapés

  88. Le 6 octobre 1997, le Comité des droits de l'enfant de l'Organisation des Nations Unies a organisé une journée de débat général à Genève. Lorsqu'il a présenté les grandes lignes de ce débat, le Comité a fait remarquer que de tous temps, les enfants handicapés s'étaient vus refuser l'accès à l'éducation, à la vie de famille, à des soins de santé appropriés, au jeu ou à l'apprentissage ainsi que le droit de participer aux activités "normales" de l'enfance. De surcroît, dans un grand nombre de sociétés, il continuait d'en être ainsi. Bien que victimes d'une forme d'exclusion sociale qui constituait un déni de leurs droits fondamentaux inscrits dans la Convention, ces enfants étaient rarement l'objet d'une grande attention dans les programmes nationaux ou internationaux et le plus souvent leur sort demeurait méconnu.
  89. Plusieurs membres du Comité et des représentants des organismes des Nations Unies, y compris la Banque mondiale, et de certaines ONG internationales ont participé à ce débat. En ma qualité de rapporteur spécial, j'ai été invité à exposer mon point de vue sur les politiques relatives aux handicapés. J'ai ainsi comparé les dispositions de la Convention relative aux droits de l'enfant à celles des Règles pour l'égalisation des chances des handicapés. J'ai souligné les différents statuts juridiques des deux documents. J'ai mis en lumière tant leurs divergences que leur complémentarité. La Convention est une déclaration de principes essentielle ayant pour but la protection des droits de tous les enfants, y compris ceux qui sont handicapés. Les Règles constituent un document de base complet sur les grandes orientations en matière d'incapacité, fournissant un descriptif beaucoup plus détaillé et un plus grand nombre de conseils sur les mesures à prendre et les moyens à utiliser à cet effet. Des initiatives de lutte contre l'exclusion et les mauvaises conditions de vie devraient être adoptées dans deux domaines principaux, à savoir les services d'appui axés sur les besoins de l'individu et l'accessibilité en général. Cependant, il faut bien constater que la Convention reste plutôt vague en ce qui concerne l'appui à fournir en matière d'accessibilité.
  90. Finalement, j'ai formulé les propositions suivantes afin de resserrer les liens de coopération entre mes services et le Comité :
  91. a) Examiner la possibilité de prendre des mesures supplémentaires en faveur des enfants handicapés suite à l'analyse des rapports présentés par les États Membres sur l'application de la Convention;

    b) Procéder à de nouvelles études sur le suivi de l'application des Règles, en consultation avec le Comité des droits de l'enfant;

    c) Agir conjointement pour éliminer la discrimination à l'égard des enfants handicapés dans les programmes normaux d'enseignement;

    d) Coopérer pour développer les échanges d'informations sur les bonnes pratiques;

    e) Envisager la possibilité de faire appel au groupe d'experts créé dans le cadre du mécanisme de suivi des Règles pour l'égalisation des chances des handicapés.

  92. À sa 419e séance, le Comité des droits de l'enfant a adopté un certain nombre de mesures et de recommandations clefs et notamment proposé la création d'un groupe de travail chargé d'élaborer un plan d'action.
  93. S'appuyant sur cette recommandation, Disability Awareness in Action, collectif regroupant plusieurs organisations de handicapés, a pris l'initiative de constituer un groupe de travail afin d'examiner de plus près les nombreuses questions soulevées au cours de la journée de débat. Ce groupe de travail se compose d'organisations internationales de handicapés (Union mondiale des aveugles, Fédération mondiale des sourds, Inclusion International et Organisation mondiale des personnes handicapées), d'organisations se consacrant aux droits de l'enfant (Alliance internationale Save the Children, Child Rights Centre) et d'un membre du Comité des droits de l'enfant de l'ONU. J'ai accepté de le présider.
  94. Le groupe de travail a tenu deux réunions en 1999 et a notamment examiné les questions ci-après :
  95. a) L'objectif principal du groupe de travail qui est de fournir un plus grand nombre d'informations et des outils plus efficaces pour suivre l'évolution de la situation des enfants handicapés dans le cadre des travaux du Comité des droits de l'enfant;

    b) La possibilité d'organiser quatre séminaires régionaux pour recueillir plus d'informations sur la situation des enfants handicapés et mieux faire connaître leurs difficultés dans ces régions;

    c) La rédaction d'une lettre à l'intention des organismes des Nations Unies afin de déterminer les politiques qu'ils prévoient de suivre en la matière;

    d) L'élaboration éventuelle d'une observation générale pour examen par le Comité des droits de l'enfant;

    e) La collecte d'exemples de bonnes pratiques et les moyens qu'il convient de mettre en oeuvre pour l'encourager.

    2. Parité homme-femme

  96. Le Programme d'action de Beïjing fait largement référence aux problèmes que doivent affronter dès la naissance les femmes handicapées et formule un grand nombre de propositions à cet égard. Chaque année, depuis 1996, des représentantes des femmes appartenant à des ONG internationales d'handicapés participent aux travaux de la Commission de la condition de la femme sur le suivi de ce document. En conséquence, à ce jour, tous les rapports de la Commission abordent la question des femmes handicapées.
  97. En 1997, un séminaire de haut niveau consacré aux questions de parité, auquel ont assisté des représentants de nombreux pays en développement, a été organisé en Suède. L'un des objectifs essentiels était la sensibilisation et la prise de conscience de l'existence de la discrimination.
  98. Dans ma déclaration, j'ai analysé comme suit les Règles pour l'égalisation des chances des handicapés, dans une perspective soucieuse d'équité entre les sexes.
  99. Dans les Règles, l'idée de départ est que les directives et politiques proposées concernent toutes les personnes souffrant de handicaps, sans discrimination d'aucune sorte fondée sur la race, le sexe, l'âge, etc. Cette interprétation s'inspire de la démarche traditionnelle adoptée dans le domaine des droits de l'homme.
  100. Il existe quelques références directes à la parité homme-femme. La plus générale figure au paragraphe 15 de l'introduction qui dit que : "Les Règles ont pour objet de garantir aux filles et garçons, femmes et hommes handicapés les mêmes droits et obligations qu'à leurs concitoyens".
  101. La parité homme-femme est également évoquée à plusieurs autres reprises dans l'introduction et le préambule. La Règle 4 sur les services d'appui, la Règle 6 sur l'éducation et la Règle 9 sur la vie familiale et la plénitude de la vie personnelle s'attachent tout particulièrement aux besoins des filles et des femmes handicapées.
  102. Les Règles ne doivent jamais s'écarter de la situation concrète d'un pays. Il faut donc au besoin les interpréter et souligner ou mettre en lumière certaines dispositions ou circonstances. Il est par exemple souvent indispensable d'insister sur la nécessité d'inclure des mesures spéciales en faveur des femmes handicapées dans les domaines de l'enseignement dispensé aux adultes, des soins médicaux, de la rééducation et de la fourniture d'aides techniques.
  103. Il est essentiel d'associer les dispositions des Règles à celles de la Convention sur l'élimination de toutes les formes de discrimination à l'égard des femmes. Cette possibilité doit être étudiée plus avant en coopération avec les organismes compétents des Nations Unies, les institutions spécialisées, les ONG internationales et tous les organismes intéressés à l'échelon national.
  104. Enfin, en réponse à la question concernant la place réservée à la parité homme-femme, on aurait bien sûr souhaité que les Règles soient plus explicites. Toutefois, en ayant recours à tous les différents moyens que j'ai énumérés, je suis sûr que nous pouvons également faire de ces Règles un instrument solide et utile de la lutte pour la démarginalisation et la pleine participation des femmes handicapées au sein de leurs sociétés respectives.

  105. 3. Personnes handicapées mentales et malades mentaux

  106. Dans sa résolution 35/2, la Commission du développement social a insisté sur la nécessité de mettre l'accent sur la question des droits de l'homme des personnes qui souffrent de handicaps d'ordre psychiatrique ou liés à leur développement. S'il est nécessaire de s'attacher particulièrement à la situation de ces groupes, c'est bien entendu, parce qu'ils sont parmi les plus mal lotis et les plus marginalisés de la société. On trouve de nombreuses similitudes entre la condition des personnes souffrant de handicaps mentaux et celle des personnes atteintes de maladies mentales. Elles sont, aussi bien l'une que l'autre, souvent cachées, soit à la maison par les familles soit dans des institutions, victimes d'attitudes négatives et de préjugés.
  107. Ma deuxième étude d'ensemble sur l'application des Règles comporte une section sur la protection des droits fondamentaux des handicapés. L'une des conclusions générales tirées de cette étude porte sur l'existence de problèmes graves dans le domaine des droits de l'homme, par exemple dans des secteurs importants tels que le droit de voter et de se faire élire, de comparaître en justice et de se marier et le droit à la propriété. Les plus défavorisés sont bien sûr les personnes handicapées mentales et malades mentaux.
  108. Il existe toutefois des différences entre ces deux catégories. Les handicapés mentaux sont défendus par une organisation mondiale forte et bien implantée, Inclusion International. Elle plaide efficacement en faveur de leurs droits et gère toutes sortes de projets dans le monde entier afin d'améliorer leur situation tant dans les pays en développement que dans les pays en transition. Des programmes existent en vue de mobiliser les familles dans le cadre de collectifs parentaux. La rééducation au sein de la communauté permet de créer un soutien familial pour que les enfants handicapés physiques puissent rester dans leur famille. La question de l'amélioration de la situation des handicapés mentaux placés dans de grandes institutions, se pose de plus en plus dans de nombreux pays. On peut d'une part accroître le soutien fourni aux familles afin d'éviter les placements en institutions. D'autre part, il est également possible d'améliorer les conditions de vie tant matérielles que sociales des personnes qui vivent dans ces institutions.
  109. Au cours de la deuxième phase du suivi, j'ai participé de façon diverse à des débats sur la situation des handicapés mentaux. J'ai été invité à des conférences organisées par Inclusion International. J'ai travaillé en collaboration avec des représentants de cette organisation dans plusieurs pays, souvent lors de séminaires conjoints avec les gouvernements et les organisations nationales.
  110. Il s'est avéré beaucoup plus difficile de trouver des occasions pour aborder les questions intéressant les malades mentaux. Suite à la réunion du Groupe, en mai 1998, j'ai rencontré des représentants de la World Federation of Psychiatric Users afin de considérer comment accorder une plus large place à ces personnes dans nos activités. Nous avons identifié deux événements majeurs, tous deux prévus pour septembre 1999 : le premier était la conférence de Chennai (Inde), l'une des premières initiatives internationales dans le cadre de laquelle la situation des malades mentaux serait abordée à la lumière des Règles pour l'égalisation des chances des handicapés; et le second, le Congrès de la Fédération mondiale pour la santé mentale, à l'occasion duquel il sera possible d'amener un certain nombre de malades à envisager la création d'une organisation mondiale de personnes recevant des soins psychiatriques.
  111. Lors de la conférence de Chennai, j'ai abordé la question des directives de la communauté internationale sur lesquelles on pouvait s'appuyer pour améliorer les conditions de vie des malades mentaux. Les Principes pour la protection des personnes atteintes de maladie mentale et pour l'amélioration des soins de santé mentale, figurant en annexe de la résolution 46/119 de l'Assemblée générale en date du 17 décembre 1991, fournissent des directives claires sur la protection des libertés fondamentales et des droits de base des personnes atteintes de maladies mentales. Ils fournissent également des directives concrètes pour la mise en place de services de santé mentale et la prestation de soins en la matière, même si certains malades ne sont pas d'accord sur les recommandations concernant le traitement et l'enfermement à caractère non volontaire.
  112. Pour ce qui est des mesures visant à accroître la participation des malades mentaux au sein de leurs sociétés respectives, le document ne donne aucune orientation précise. Nos travaux concernant ces personnes devront donc se fonder à la fois sur ces principes et ces Règles.
  113. Toutes les recommandations formulées dans les Règles s'adressent à toutes les catégories de personnes frappées d'incapacité. La notion d'incapacité, telle qu'elle est définie dans les Règles ne laisse aucun doute à sujet. Le paragraphe 17 de l'introduction précise par ailleurs que : "Le mot Aincapacité@ recouvre à lui seul nombre de limitations fonctionnelles différentes qui peuvent frapper chacun des habitants du globe. L'incapacité peut être d'ordre physique, intellectuel ou sensoriel, ou tenir à un état pathologique ou à une maladie mentale. Ces déficiences, états pathologiques ou maladies peuvent être permanents ou temporaires."
  114. Il apparaît que les recommandations et directives figurant dans les Règles sont plus concrètes pour les autres catégories de handicapés que pour les malades mentaux. De fait, rares sont les références directes aux personnes souffrant de troubles mentaux.
  115. Lors du congrès de la Fédération mondiale pour la santé mentale qui s'est tenu au Chili en septembre 1999, plusieurs personnes ayant reçu des soins psychiatriques se sont réunies pour élaborer un plan d'action en vue de la création d'une organisation mondiale dotée d'une représentation plus forte. Compte tenu de ce plan, des préparatifs ont été faits afin de mobiliser à l'échelon mondial tant ceux qui reçoivent toujours des soins psychiatriques que ceux qui sont guéris. L'objectif est de tenir la réunion constitutive de cette nouvelle organisation mondiale en décembre 2001.

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