3 fotos. 1: un joven con albinismo entre una multitud de personas de piel más oscura. 2: dos niños, uno tiene albinismo y el otro es de piel oscura. 3: tres mujeres adultas una de ellas es albina.
Las fotos proceden de diversos artículos sobre cuestiones relacionadas con personas con albinismo. Están disponibles en el sitio web de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos: https://www.ohchr.org/es/stori
Foto:©Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH)

La inclusión hace la fuerza

El tema del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo de este 2023 es "La inclusión hace la fuerza".

Parte de la base del tema del año pasado que tenía por objetivo garantizar la inclusión de las voces de las personas con albinismo en todos los aspectos de la vida. El lema de este 2023 enfatiza la necesidad de incluir una diversidad de grupos tanto dentro como fuera de la comunidad de albinismo. En concreto, destaca la importancia y los beneficios de:

  • incluir un amplio espectro de personas con albinismo en discusiones relacionadas con el albinismo, entre otras: los y las jóvenes, las mujeres, los niños y niñas, las personas mayores, las personas LGBTQ+ y personas con albinismo de todas las razas y orígenes étnicos;
  • colaborar y abrazar el albinismo dentro del movimiento de las personas con discapacidades, y en otros sectores donde las decisiones afectan a las personas con albinismo; y
  • buscar sinergias con grupos de derechos humanos y otros grupos fuera del movimiento de albinismo.

#Albinismo

¿Qué es el albinismo?

El albinismo es un trastorno poco frecuente, no contagioso, hereditario y congénito. En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y puede darse en cualquier país del mundo. El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa; lo que supone que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la carencia de melanina que caracteriza al albinismo.

Aunque las cifras varían, se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África subsahariana; se estima que una de cada 1400 personas está afectada en la República Unida de Tanzanía y hay prevalencias de hasta una de cada 1000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en África Meridional.

Albinismo y salud

La falta de melanina en las personas con albinismo hace que sean extremadamente vulnerables al cáncer de piel. En algunos países, la mayoría de estas personas mueren por este tipo de cáncer entre los 30 y los 40 años de edad. Si las personas con albinismo pudieran ejercer plenamente su derecho a la salud, podrían tratarse de este tipo de cáncer ya que es prevenible en un alto porcentaje. Esto debería incluir el acceso a revisiones médicas regulares, protectores solar, gafas de sol y ropa de protección solar.

Sin embargo, en muchos países, no pueden acceder a todas estos recursos ya que se encuentran fuera del sistema. Por ese motivo, deben ser objeto de intervenciones de los derechos humanos en consonancia con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, para no dejar a nadie atrás.

Además, debido a la falta de melanina en la piel y los ojos, las personas con albinismo con frecuencia tienen una discapacidad visual permanente que muchas veces conduce a otras discapacidades.

¿Sabías que...?

  • El albinismo es una condición genética hereditaria de ambos progenitores que se da en todo el mundo, independientemente de la etnia o el sexo.
  • La falta de pigmento melanina en el cabello, la piel y los ojos de las personas con albinismo las hace vulnerables a la exposición solar, lo que puede provocar cáncer de piel y discapacidad visual grave.
  • Hasta una de cada 5000 personas en el África subsahariana y una de cada 20.000 en Europa y Norteamérica padecen albinismo.
  • En algunos países, las personas con albinismo sufren discriminación, pobreza, estigmatización, violencia e incluso son asesinadas.
  • En algunos países, las mujeres que dan a luz a niños con albinismo son repudiadas por sus maridos, y sus hijos abandonados o víctimas de infanticidio.
  • La industria cinematográfica rara vez ha retratado con precisión a las personas con albinismo, prefiriendo describirlas como villanos, demonios o fenómenos de la naturaleza.
  • La violencia contra las personas con albinismo se topa muchas veces con el silencio social y la indiferencia, y rara vez va se investiga o se procesa a los agresores.

Fuente: Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos﷯

A young person with albinism looks to the side with a pained expression

"Recibí informes inquietantes de ataques y secuestros de personas con albinismo, en dos países diferentes, que nunca habían sido escenario de ataques contra personas con albinismo (...). Una de las víctimas fue una niña cuyo cadáver fue aparentemente arrojado a un río después de que se le extirparan los ojos y otros órganos, sin duda alguna para fines rituales", declaró la experta en albinismo, Mukuka-Anne Miti-Drummond.  Estos ataques puedan calificarse como crímenes motivados por el odio.

 

drawing of silhouettes of people in different colors, with white in between

La deshumanización de las personas con albinismo es la peor discriminación que sufren, ya que es la base de los horribles ataques físicos a los que se enfrentan. Aunque “estamos ganando terreno”, como asegura la Experta de la ONU sobre el albinismo, queda mucho por hacer. Por eso, debes conocer a los campeones de la causa del albinismo y sus historias. Si eres una persona que vive con albinismo, puedes compartir tu propia historia. 

 

illustration of people with clock, calendar, to-do list and decorations

Los Días Internacionales nos dan la oportunidad de sensibilizar al público en general sobre temas de gran interés, tales como los derechos humanos, el desarrollo sostenible o la salud. Al mismo tiempo, pretenden llamar la atención de los medios de comunicación y los Gobiernos para dar a conocer problemas sin resolver que precisan la puesta en marcha de medidas políticas concretas. Más información.