Здоровье
Жизнь с аутизмом: история Алекс
Аутизм оказал более всестороннее воздействие на жизнь моей семьи, чем я ожидала. Мы не можем поехать в отпуск, пойти в ресторан или сделать те простые вещи, которые могут позволить себе «нормальные» семьи. Мой девятилетний брат Мики страдает аутизмом.
Аутизм — психическое расстройство, которое делает сложной жизнь не только ребенка, но и всей семьи. С тех пор, как родился Мики, жизнь моих родителей, моего брата Дэна и моя вращаются только вокруг этого ребенка, который не может выражать свои мысли словами.
Для моих родителей было большим ударом узнать, что их ребенку поставили диагноз «аутизм». Но они не росли в условиях необходимости иметь дело с последствиями заболевания, как я и Дэн. Мы оба знали, что нам придется ухаживать за нашим аутичным братом, когда мы повзрослеем.
Понимать это в 17 лет нелегко, как бы сильно я ни любила Мики. Уже сейчас я ощущаю нагрузку в школе и сталкиваюсь с жизненными трудностями, однако мои заботы отличаются от забот большинства моих друзей. В середине нашего с мамой разговора о драме, которая разыгрывается вокруг моего выпускного, у Мики может случиться приступ панического расстройства. Беседы за обеденным столом прекращаются, когда он бросается на пол, потому что ему больно, и он не в состоянии сказать об этом.
Как бы ни было велико мое желание помочь, иногда я ощущаю бессилие, хотя я занималась вопросами аутизма и особых потребностей с того самого момента, как Мики поставили диагноз.
Шесть лет назад мы с отцом создали спортивные кружки для детей с особыми потребностями, в которых они могут учиться играть в футбол, баскетбол и бейсбол. Наша конечная цель — обеспечить реинтеграцию этих детей, чтобы они участвовали в играх рекреационных лиг и чтобы их нельзя было отличить от их сверстников.
Когда я принимала участие в программе для женщин «Стань лидером» в колледже «Маунт Холиоук», я разработала еще одну инициативу, которая могла бы помочь изменить жизнь в моей общине. Я спросила маму, чего бы ей хотелось как родителю ребенка, страдающего аутизмом, и она ответила: «Самого простого, сходить в ресторан или поехать в отпуск. Того, что делают другие семьи и чего не можем позволить себе мы».
Тогда я и решила найти безопасное публичное место для семей, в которых есть аутичные дети, где они могли бы питаться вне дома, не опасаясь непонимания и взглядов посторонних. Я приступила к осуществлению проекта «Вечера для семей с аутичными детьми», благодаря которому семьи могут чувствовать себя в ресторане уютно и наслаждаться приятным ужином вне всякой дискриминации. Одновременно проект расширяет знания людей, которые не знают об аутизме или не понимают, что это такое.
Когда я была младше и когда Мики только поставили диагноз, мы пробовали брать его с собой в ресторан. Его поведение весьма непредсказуемо, за несколько секунд он превращается из спокойного мальчика в дикого зверя. Он часто пытается биться головой о стол, хватает любого, кто находится с ним рядом и дергает человека за волосы, кусает его или просто кричит. Однажды я услышала, как мужчина позади нас сказал: «Почему родители не могут воспитать его?» Мне навсегда запомнились эти слова.
В 2007 году я обратилась к сети ресторанов «Ти.Джи.Ай. Фрайдэй» с предложением. Я рассчитывала, что, возможно, несколько ресторанов его рассмотрят . Я никак не ожидала, что все 35 ресторанов этой сети согласятся участвовать в проекте «Вечера для семей с аутичными детьми». В этом году мероприятие прошло 15 апреля во всех ресторанах «Ти.Джи.Ай. Фрайдэй» в Нью-Джерси. Ресторан в городе Уотчунг был переполнен. Если каждый из ресторанов принял пусть даже вдвое меньше посетителей, чем тот, в котором была я, вечер удался.
Во время одного из ужинов Мики все-таки вышел из себя и повел себя неподобающе. Моему отцу пришлось вынести его из зала и успокоить. Но они смогли вернуться и закончить ужин, и никто не осудил их. Все было так же, как и в предыдущий раз, только никто не пялился на них и не удивлялся: «Что случилось с ребенком? Почему он ведет себя так?» Вместо этого люди спрашивали: «Все в порядке? Вам чем-нибудь помочь?» Мы смогли нормально поужинать, и Мики был с нами в течение двух часов. Это те вещи, простые вещи, которые делают мою семью счастливой.
Я организовала спортивные кружки и «Вечера для детей с аутичными детьми» для таких семей, как моя, но в глубине души я понимаю, что сделала это для Мики. Я хотела найти способ помочь ему, быть для него настоящей сестрой, и у меня это получилось. Мне кажется, он понимает, что я люблю его, когда склоняет свою голову к моей и смотрит на меня снизу своими большими глазами. Каждый раз, я наслаждаюсь этими несколькими секундами, и они побуждают меня продолжать начатое.
Александра Эбенд
